Tämä blogi kertoo siitä, miten meidän perhe pääsi viimein vaikeuksien kautta saman katon alle asumaan. Blogi on siis "valmis" eikä siihen tule uusia tekstejä. Päivitykset etenevät kronologisessa järjestyksessä, eli blogiajanlaskullisesti vanhimmasta uusimpaan. Sivun alalaidassa oleva linkki "Vanhemmat tekstit" vie todellisuudessa uudempiin teksteihin. Kronologisesti. (Onkohan tarpeeksi sekavaa? :D) Blogin kirjoitukset ovat ajalta heinäkuu 2009 - lokakuu 2010. (Siirretty bloggeriin tammikuussa 2012.)
Tarina alkaa näin:
Pieni peikkoprinsessamme "Pätkä" syntyi rv 37+5 aurinkoisena päivänä toukokuussa 2009. Hänellä todettiin heti syntymän jälkeen Downin oireyhtymä sekä AVSD-sydänvika.
Juhannusaattona 2009, viiden viikon ikäisenä, Pätkä joutui sairaalaan vajaatoimintaoireiden takia. Oireiden perimmäiseksi syyksi paljastui trakeo-bronkomalasia (ahtaat ja pehmeät hengitys- ja ilmatiet). Heikko sydän ei jaksanut, hengittäminen oli liian vaikeaa. Pätkän sydämen korjausleikkaus tehtiin hyvällä menestyksellä 3,5 kk iässä.
Trakeo- ja bronkomalasian vuoksi Pätkällä oli yksitoista kuukautta trakeostooma (henkitorviavanne ja kanyyli). Dekanylaatio onnistui kesäkuussa 2010 kun tyttö oli yhden vuoden, yhden kuukauden ja yhden päivän ikäinen. Pätkä kotiutui tasan vuosi sairaalaan joutumisen jälkeen.
Viettäessään kaksi kuukautta hengityskoneessa ennen sydänleikkausta Pätkä unohti myös syömisen taidon. Hänellä oli aluksi nenä-maha-letku viiden kuukauden ajan jonka jälkeen asennettiin gastrostooma eli masunappi.
Tästä blogista voit lukea Pätkän vaiheita ja mamman mietteitä sairaala-ajoilta ja ensimmäiseltä neljältä kuukaudelta kotiutumisen jälkeen. Blogia ei enää päivitetä. Blogi sisältää paljon lääketieteellistä asiaa, jota lukiessa on muistettava, että asiat ovat maallikko-mamman tulkintoja, eivät faktoja.
torstai 26. tammikuuta 2012
Pöpö keuhkoissa ja käynti sosiaalineuvojalla
14.07.2009 21:40 | mamma
Pätkän sairaalajakso on kestänyt nyt kolme viikkoa ja neljä päivää. Yliopistollisessa sairaalassa ollaan oltu nyt jo yli kaksi viikkoa. Tänä aikana on vajaatoimintaoreet saatu kuriin, mutta muuten ei mene meillä kovin hyvin. AVSD:n lisäksi todettiin laryngomalasia (kurkunpään velttous ja ahtaus), ja asennettiin trakeakanyyli, jonka pitäisi auttaa hengittämistä. Toistaiseksi avun ilmaantumista vielä kuitenkin odotellaan. Pätkä saa päivittäin kipuhepuleita, joissa pulssi nousee yli 200/min ja tarvitsee jatkuvasti kipulääkettä ja rauhoittavia.
Tänään kävimme isin kanssa sairaalan sosiaalitädillä. Hänen viestinsä oli alle 16-vuotiaan erityishoitotuen hakemisesta, että parempi hakea nyt koska tila on kriittinen eikä KELA maksa tukea, jos hakemus jätetään lapsen kuoleman jälkeen. Oikein piristi mieltä tämä, tuntuu jo paljon paremmalta. Lääkäreistä ja hoitohenkilökunnasta kukaan ei ole vielä käyttänyt "k-sanaa". Taisipa sosiaalineuvojakin puhua "menehtymisestä". Sanoi täti muutakin, ja varmaan ihan hyödyllistäkin tietoa olisi ollut tarjolla, mutta en oikein pystynyt keskittymään asiaan tuon jälkeen.
Trakeakanyylistä löytyi useille antibiooteille resistentti bakteeri, joka aiheuttaa keuhkokuumeen. CRP on kuitenkin alhainen, en osaa sanoa miksi. Bakteeriin aloitettiin tänään antibioottilääkitys.
Pätkälle laitettiin tänään myös tunneloitu keskuslaskimokanyyli. Mikä unohtui kertoa vanhemmille oli se, että toimenpide tehdään nukutuksessa. Nyt täällä jännitetään, miten käy - torstaita vasten yöllä pikkuinen sai trakeakanyylin asennuksen jälkeen hengitystiekrampin, joka oli päättyä huonosti ja johti elvytykseen.
Pätkän sairaalajakso on kestänyt nyt kolme viikkoa ja neljä päivää. Yliopistollisessa sairaalassa ollaan oltu nyt jo yli kaksi viikkoa. Tänä aikana on vajaatoimintaoreet saatu kuriin, mutta muuten ei mene meillä kovin hyvin. AVSD:n lisäksi todettiin laryngomalasia (kurkunpään velttous ja ahtaus), ja asennettiin trakeakanyyli, jonka pitäisi auttaa hengittämistä. Toistaiseksi avun ilmaantumista vielä kuitenkin odotellaan. Pätkä saa päivittäin kipuhepuleita, joissa pulssi nousee yli 200/min ja tarvitsee jatkuvasti kipulääkettä ja rauhoittavia.
Tänään kävimme isin kanssa sairaalan sosiaalitädillä. Hänen viestinsä oli alle 16-vuotiaan erityishoitotuen hakemisesta, että parempi hakea nyt koska tila on kriittinen eikä KELA maksa tukea, jos hakemus jätetään lapsen kuoleman jälkeen. Oikein piristi mieltä tämä, tuntuu jo paljon paremmalta. Lääkäreistä ja hoitohenkilökunnasta kukaan ei ole vielä käyttänyt "k-sanaa". Taisipa sosiaalineuvojakin puhua "menehtymisestä". Sanoi täti muutakin, ja varmaan ihan hyödyllistäkin tietoa olisi ollut tarjolla, mutta en oikein pystynyt keskittymään asiaan tuon jälkeen.
Trakeakanyylistä löytyi useille antibiooteille resistentti bakteeri, joka aiheuttaa keuhkokuumeen. CRP on kuitenkin alhainen, en osaa sanoa miksi. Bakteeriin aloitettiin tänään antibioottilääkitys.
Pätkälle laitettiin tänään myös tunneloitu keskuslaskimokanyyli. Mikä unohtui kertoa vanhemmille oli se, että toimenpide tehdään nukutuksessa. Nyt täällä jännitetään, miten käy - torstaita vasten yöllä pikkuinen sai trakeakanyylin asennuksen jälkeen hengitystiekrampin, joka oli päättyä huonosti ja johti elvytykseen.
"Pätkä 2 kk paljon onnea!"
15.07.2009 13:10 | mamma
Pätkä sai tänään osastontädeiltä onnittelukortin 2 kk syntymäpäivän johdosta. Oli hienosti teipillä sängynpäädyssä kun menin.
Eilisestä nukutustoimenpiteestä ei onneksi seurannut mitään komplikaatioita tällä kertaa. Yökin oli mennyt Nervifenen voimalla suht rauhallisesti ja aamun verikokeen kaikki arvot olivat hyvät.
Koneessa ollaan edelleen, pariin päivään ei ole yritettykään olla ilman. En tiedä, koska lääkäritäti antaa taas luvan yrittää hengitellä "keinonenän" kautta. Olen satavarma, ettei siitä rakkineesta ole hengityskonehoidon helpottumista lukuunottamatta mitään hyötyä. (Ja melkein meni henki sen asentamisen ansiosta.)
Pätkä sai tänään osastontädeiltä onnittelukortin 2 kk syntymäpäivän johdosta. Oli hienosti teipillä sängynpäädyssä kun menin.
Eilisestä nukutustoimenpiteestä ei onneksi seurannut mitään komplikaatioita tällä kertaa. Yökin oli mennyt Nervifenen voimalla suht rauhallisesti ja aamun verikokeen kaikki arvot olivat hyvät.
Koneessa ollaan edelleen, pariin päivään ei ole yritettykään olla ilman. En tiedä, koska lääkäritäti antaa taas luvan yrittää hengitellä "keinonenän" kautta. Olen satavarma, ettei siitä rakkineesta ole hengityskonehoidon helpottumista lukuunottamatta mitään hyötyä. (Ja melkein meni henki sen asentamisen ansiosta.)
Yökötyksiä
16.07.2009 14:02 | mamma
Pätkä alkoi eilen kuolata valtavasti ja yökkii koko ajan, sama jatkuu tänään. Tänään tuli kaksi limaista oksennusta, joista ensimmäinen mun paidalle - olin saanut neidin toistamiseen syliini täällä ollessa.
Positiivistakin kuuluu. Tänään oltiin ilman hengityskonetta 2 h 30 min ja pulssi pysyi rauhallisena (nukkuessa alle 140, valveilla alle 160 - Pätkälle tämä on "rauhallinen".) Ja vaikka jatkuva yökötys itketti, ei ainakaan aamupäivän aikana kehkeytynyt kipuhepulia eikä "nerkkua" tarvinnut antaa. Muutenkin olo vaikutti ehkä vähemmän kipeältä kuin aikaisemmin.
Autokin sanoi sopimuksen irti ja päätti jäädä sairaalan parkkipaikalle.
Pätkä alkoi eilen kuolata valtavasti ja yökkii koko ajan, sama jatkuu tänään. Tänään tuli kaksi limaista oksennusta, joista ensimmäinen mun paidalle - olin saanut neidin toistamiseen syliini täällä ollessa.
Positiivistakin kuuluu. Tänään oltiin ilman hengityskonetta 2 h 30 min ja pulssi pysyi rauhallisena (nukkuessa alle 140, valveilla alle 160 - Pätkälle tämä on "rauhallinen".) Ja vaikka jatkuva yökötys itketti, ei ainakaan aamupäivän aikana kehkeytynyt kipuhepulia eikä "nerkkua" tarvinnut antaa. Muutenkin olo vaikutti ehkä vähemmän kipeältä kuin aikaisemmin.
Autokin sanoi sopimuksen irti ja päätti jäädä sairaalan parkkipaikalle.
Neljä viikkoa täynnä
17.07.2009 13:43 | mamma
Tänään tulee täyteen neljä viikkoa sairaalaelämää, juhannusaattona mentiin osastolle kotipaikkakunnan sairaalassa ja sillä tiellä ollaan. Pätkällä tuntuu olevan suhteellisen rauhallinen päivä, mutta on ollut hikisen nihkeä, alilämpöinen ja vähän väsyneen itkuinen. Lienevät rasitusoireita, hengityskoneesta on oltu irti pikkutunneilta asti. Verikokeet olivat kaliumia lukuunottamatta ok ja BNP jopa alle sadan, peräti 64! (Sata on kuulemma normaalin yläraja). BNP siis kertoo jotenkin sydämen vajaatoiminnasta/rasituksesta/venymisestä tms. Pätkällä on tuo arvo ollut useasti yli 700.
Pätkälle jouduttiin taas laittamaan pissakatetri, koska virtsantuloa ei voi vaippapunnituksella täysin luotettavasti mitata. Paino oli noussut taas aivan liikaa eilisestä (100 g) vaikkei kovin turvonneelta neiti vaikutakaan. Yökötys on helpottanut vähän ja kuolantulokin rauhoittunut, näyttäisi liittyvän niihin tilanteisiin kun oksettaa syystä tai toisesta.
Se pahuksen trakeakanyyli rohisee ja kerää limaa koko ajan, monta kertaa tunnissa pitää imeä. Pätkä on jo niin tottunut tuohon tosi inhottavaan toimenpiteeseen, ettei jaksa edes kommentoida asiaa kuin parilla parkaisulla. Aavemaista, kun mitään ääntä ei kuulu - kasvot vain vääntyvät itkuun. Näin sitä down-lapsen puhumaan oppimista edistetäänkin...
Tänään tulee täyteen neljä viikkoa sairaalaelämää, juhannusaattona mentiin osastolle kotipaikkakunnan sairaalassa ja sillä tiellä ollaan. Pätkällä tuntuu olevan suhteellisen rauhallinen päivä, mutta on ollut hikisen nihkeä, alilämpöinen ja vähän väsyneen itkuinen. Lienevät rasitusoireita, hengityskoneesta on oltu irti pikkutunneilta asti. Verikokeet olivat kaliumia lukuunottamatta ok ja BNP jopa alle sadan, peräti 64! (Sata on kuulemma normaalin yläraja). BNP siis kertoo jotenkin sydämen vajaatoiminnasta/rasituksesta/venymisestä tms. Pätkällä on tuo arvo ollut useasti yli 700.
Pätkälle jouduttiin taas laittamaan pissakatetri, koska virtsantuloa ei voi vaippapunnituksella täysin luotettavasti mitata. Paino oli noussut taas aivan liikaa eilisestä (100 g) vaikkei kovin turvonneelta neiti vaikutakaan. Yökötys on helpottanut vähän ja kuolantulokin rauhoittunut, näyttäisi liittyvän niihin tilanteisiin kun oksettaa syystä tai toisesta.
Se pahuksen trakeakanyyli rohisee ja kerää limaa koko ajan, monta kertaa tunnissa pitää imeä. Pätkä on jo niin tottunut tuohon tosi inhottavaan toimenpiteeseen, ettei jaksa edes kommentoida asiaa kuin parilla parkaisulla. Aavemaista, kun mitään ääntä ei kuulu - kasvot vain vääntyvät itkuun. Näin sitä down-lapsen puhumaan oppimista edistetäänkin...
Rauhallista
18.07.2009 11:53 | mamma
Mamma pysyy tänään ja ehkä huomennakin poissa sairaalasta ensimmäistä kertaa neljään viikkoon. Iskä päivystää sängyn vieressä ja soitteli kuulumisia: Pätkä on nukkunut rauhallisesti koko yön ja aamupäivän saatuaan iltayöllä vähän Nervifeneä. Ruokamäärää on nostettu, se on nyt 4 x 40 ml + 4 x 45 ml päivä. Paino oli noussut 40 g eilisestä. Verikokeet suht ok, BNP taas vähän nousussa (116). Verikokeita alkaa olla vaikea saada, koska kantapäät on kuin neulatyynyt täynnä reikiä ja suonet pienet. Kokeita kuulemma uskalletaan nyt vähentää, koska tulokset näyttävät hyviltä.
Koneesta on oltu irti yökolmesta saakka ja näyttää kuulemma rauhalliselta, pulssi 130-150.
Mamma pysyy tänään ja ehkä huomennakin poissa sairaalasta ensimmäistä kertaa neljään viikkoon. Iskä päivystää sängyn vieressä ja soitteli kuulumisia: Pätkä on nukkunut rauhallisesti koko yön ja aamupäivän saatuaan iltayöllä vähän Nervifeneä. Ruokamäärää on nostettu, se on nyt 4 x 40 ml + 4 x 45 ml päivä. Paino oli noussut 40 g eilisestä. Verikokeet suht ok, BNP taas vähän nousussa (116). Verikokeita alkaa olla vaikea saada, koska kantapäät on kuin neulatyynyt täynnä reikiä ja suonet pienet. Kokeita kuulemma uskalletaan nyt vähentää, koska tulokset näyttävät hyviltä.
Koneesta on oltu irti yökolmesta saakka ja näyttää kuulemma rauhalliselta, pulssi 130-150.
Väsynyt vauva
19.07.2009 18:59 | mamma
Tänään mentiin sairaalaan iltapäivällä, aamulla Pätkä oli käynyt kylvyssä, tykännyt siitä kovasti, ollut hoitajan sylissä 15 minuuttia ja "seurustellut" (ts. kuunnellut korva höröllä ja katsellut tarkasti). Aamulla olivat myös mitanneet neidin, pituutta on nyt 54,5 cm ja painoa muistaakseni 4 060 g. Nukkui melko väsyneen ja rasittuneen oloisena kun mentiin sinne ja pulssi oli selvästi korkeampi kuin lähipäivinä on ollut. BNP oli aamulla ollut taas yli 400.
Tuntuu ettei Pätkä oikein jaksa olla ilman hengityskonetta, hän on hengittänyt itse ilman apua nyt toissa yöstä lähtien ja olo näyttää samanlaiselta kuin kotona: on väsynyt eikä jaksa valvoa juuri ollenkaan. Edelleen siis väitän, ettei trakari palvele ainakaan sitä tarkoitusta, että vajaatoimintaoireet helpottaisivat kun hengitys helpottuu.
Kipuhepuleita ei ole ollut nyt ainakaan neljään päivään, mikä on hyvä juttu.
Tänään mentiin sairaalaan iltapäivällä, aamulla Pätkä oli käynyt kylvyssä, tykännyt siitä kovasti, ollut hoitajan sylissä 15 minuuttia ja "seurustellut" (ts. kuunnellut korva höröllä ja katsellut tarkasti). Aamulla olivat myös mitanneet neidin, pituutta on nyt 54,5 cm ja painoa muistaakseni 4 060 g. Nukkui melko väsyneen ja rasittuneen oloisena kun mentiin sinne ja pulssi oli selvästi korkeampi kuin lähipäivinä on ollut. BNP oli aamulla ollut taas yli 400.
Tuntuu ettei Pätkä oikein jaksa olla ilman hengityskonetta, hän on hengittänyt itse ilman apua nyt toissa yöstä lähtien ja olo näyttää samanlaiselta kuin kotona: on väsynyt eikä jaksa valvoa juuri ollenkaan. Edelleen siis väitän, ettei trakari palvele ainakaan sitä tarkoitusta, että vajaatoimintaoireet helpottaisivat kun hengitys helpottuu.
Kipuhepuleita ei ole ollut nyt ainakaan neljään päivään, mikä on hyvä juttu.
Casper the friendly ghost
22.07.2009 13:29 | mamma
Pätkä on valkoinen kuin aave ja vaikutelmaa korostavat hurjat mustat silmänympärykset. Ulkonäöstä tulee lähinnä mieleen ystävällinen Casper-haamu tai jokin maahislapsi. Pulssi takoi tänään taas lähes 170 vaikka neiti oli aivan rauhassa.
Muuten näyttää ihan hyvältä. Näyttäisi, että koneesta on toistaiseksi päästy irti ja verikokeet näyttävät ihan hyviltä. BNP:kin on laskenut 184:ään. Puheissa on jo vilahdellut kotisairaalaan siirtyminen, josta isä ja äiti eivät ole innoissaan trakarin tuomien riskien ja erityisvaatimusten takia. Kotiuttaja tulee maanantaina töihin ja tutkii Pätkän, saattaa olla, että "lennetään ulos" täältä taas vaihteeksi.
"Kotiuttaja" ja "Ankeuttaja" ovat lempinimiä kahdelle usein kohdatulle lastenlääkärille. Pahaenteisestä nimestään huolimatta Ankeuttaja on tuttu ja turvallinen suosikkilääkärimme. (Hän oli Pätkän ensimmäinen lääkärikontakti heti syntymän jälkeen ja "ankeutti" meidät sekä down- että sydänvikainformaatiolla). Kotiuttaja kuuluu sitten toisenlaiseen kategoriaan.
Pätkä on valkoinen kuin aave ja vaikutelmaa korostavat hurjat mustat silmänympärykset. Ulkonäöstä tulee lähinnä mieleen ystävällinen Casper-haamu tai jokin maahislapsi. Pulssi takoi tänään taas lähes 170 vaikka neiti oli aivan rauhassa.
Muuten näyttää ihan hyvältä. Näyttäisi, että koneesta on toistaiseksi päästy irti ja verikokeet näyttävät ihan hyviltä. BNP:kin on laskenut 184:ään. Puheissa on jo vilahdellut kotisairaalaan siirtyminen, josta isä ja äiti eivät ole innoissaan trakarin tuomien riskien ja erityisvaatimusten takia. Kotiuttaja tulee maanantaina töihin ja tutkii Pätkän, saattaa olla, että "lennetään ulos" täältä taas vaihteeksi.
"Kotiuttaja" ja "Ankeuttaja" ovat lempinimiä kahdelle usein kohdatulle lastenlääkärille. Pahaenteisestä nimestään huolimatta Ankeuttaja on tuttu ja turvallinen suosikkilääkärimme. (Hän oli Pätkän ensimmäinen lääkärikontakti heti syntymän jälkeen ja "ankeutti" meidät sekä down- että sydänvikainformaatiolla). Kotiuttaja kuuluu sitten toisenlaiseen kategoriaan.
Kalpea ja väsynyt
23.07.2009 14:08 | mamma
Pätkä oli jouduttu laittamaan viime yöksi hengityskoneeseen lepäämään. Eilen pulssi olikin tosi korkea, illalla hengitystiheys oli kiihtynyt ja olo oli ollut tuskainen. Rauhoittavaa oli eilen jouduttu antamaan kolme kertaa. Tänä aamuna pulssi oli vähän rauhallisempi ja Pätkä hengitti jälleen omin voimin. Äärettömän kalpea ja väsynyt hän kyllä on. Lääkäri määräsi hemoglobiinin kontrollin täksi päiväksi. Mikäli se on laskenut liikaa, annetaan lisää punasoluja. Niitä annettiin jo kerran kun tultiin tänne, mutta siitä huolimatta hemoglobiini oli laskenut viimeksi 91:een.
Toivottavasti kysymys ei ole siitä, mitä pelkään yli kaiken eli downiaisille yleisestä L-alkuisesta sairaudesta jonka nimeä en halua edes ajatella....... Voihan se kai olla monesta muustakin asiasta. En kyllä enää yhtään ihmettele mitään, en vähääkään usko enää siihen, että "ei ne kaikki yhdelle downiaiselle satu".
Pätkä oli jouduttu laittamaan viime yöksi hengityskoneeseen lepäämään. Eilen pulssi olikin tosi korkea, illalla hengitystiheys oli kiihtynyt ja olo oli ollut tuskainen. Rauhoittavaa oli eilen jouduttu antamaan kolme kertaa. Tänä aamuna pulssi oli vähän rauhallisempi ja Pätkä hengitti jälleen omin voimin. Äärettömän kalpea ja väsynyt hän kyllä on. Lääkäri määräsi hemoglobiinin kontrollin täksi päiväksi. Mikäli se on laskenut liikaa, annetaan lisää punasoluja. Niitä annettiin jo kerran kun tultiin tänne, mutta siitä huolimatta hemoglobiini oli laskenut viimeksi 91:een.
Toivottavasti kysymys ei ole siitä, mitä pelkään yli kaiken eli downiaisille yleisestä L-alkuisesta sairaudesta jonka nimeä en halua edes ajatella....... Voihan se kai olla monesta muustakin asiasta. En kyllä enää yhtään ihmettele mitään, en vähääkään usko enää siihen, että "ei ne kaikki yhdelle downiaiselle satu".
Paluu entiseen
25.07.2009 13:31 | mamma
Pätkän olotila on palannut taas samanlaiseksi kuin se oli tänne tullessa: Pulssi takoo tuhatta ja sataa ja kipuhepulit ovat palanneet. Edelleenkään ei tiedetä, mistä ne johtuvat. Keuhkoputki tähystettiin eilen trakeakanyylin vaihdon yhteydessä, mutta tilanne siellä oli mennyt parempaan suuntaan - jopa niin, että korvalääkärin mukaan "malasia" on väärä sana sitä tilannetta kuvaamaan. Siitä huolimatta Pätkä ei pärjää ilman hengityskonetta tällä hetkellä. Keuhkokuva otettiin tänään nestekertymän tutkimiseksi, mutta sekin on vähentynyt eilisestä. Sekään ei siis selitä tilannetta. Keuhkokuvassa alkaa sen sijaan kuulemma näkyä kroonisia muutoksia, jotka saattavat johtua pitkästä hengityskonehoidosta. Bakteeri saatiin talttumaan antibiooteilla, CRP on alle 3. Kuumetta ei ole.
Kaikki verikokeet ovat arvoltaan tyydyttäviä tai hyviä, ainoastaan hemoglobiini on laskenut taas. BNP oli 110.
Paino on noussut 120 g eilisestä ja pissaa tulee aivan liian vähän. Verenpaine on liian alhainen.
Tulehdus
26.07.2009 20:12 | mamma
Tänään oli vaihteeksi todella raskas päivä henkisesti. Aamun verikokeissa kävi ilmi, että Pätkällä on jokin tulehdus (taas), CRP oli 80. Hemoglobiini oli laskenut jälleen, sekin oli 80. Otettiin imulimanäyte, aloitettiin antibiootti ja annettiin punasoluja. Ei auta muu kuin taas kerran ristiä kädet ja rukoilla, että tämä ei nyt olisi se viimeinen juttu.
Huonokuntoiselle sydänlapselle kun voi jokainen tulehdus olla hengenvaarallinen. Vointi oli muuten samanlainen kuin eilen, mutta iltapäivällä tuli todella paha hepuli, joka onneksi rauhoittui nerkulla. Saturaatio on myös alkanut nuokkua, välillä käy ilman mitään näkyvää syytä alle 80 (Pätkälle "riittää" sydänvian takia 85).
Diureettien anto muutettiin taas suonensisäiseksi, suun kautta annetut eivät auta. Paino oli noussut taas 130 g eilisestä. Huomenna tulee keuhkokuva ja ehkä sydänultrakin pitkästä aikaa.
Tänään oli vaihteeksi todella raskas päivä henkisesti. Aamun verikokeissa kävi ilmi, että Pätkällä on jokin tulehdus (taas), CRP oli 80. Hemoglobiini oli laskenut jälleen, sekin oli 80. Otettiin imulimanäyte, aloitettiin antibiootti ja annettiin punasoluja. Ei auta muu kuin taas kerran ristiä kädet ja rukoilla, että tämä ei nyt olisi se viimeinen juttu.
Huonokuntoiselle sydänlapselle kun voi jokainen tulehdus olla hengenvaarallinen. Vointi oli muuten samanlainen kuin eilen, mutta iltapäivällä tuli todella paha hepuli, joka onneksi rauhoittui nerkulla. Saturaatio on myös alkanut nuokkua, välillä käy ilman mitään näkyvää syytä alle 80 (Pätkälle "riittää" sydänvian takia 85).
Diureettien anto muutettiin taas suonensisäiseksi, suun kautta annetut eivät auta. Paino oli noussut taas 130 g eilisestä. Huomenna tulee keuhkokuva ja ehkä sydänultrakin pitkästä aikaa.
Hoitohenkilökunnasta
27.07.2009 13:25 | mamma
Kotiuttaja tutki tänään Pätkän ja heti ensimmäinen kommunikointiyritys hänen ja mamman välillä meni huutamiseksi. Ihan vaatimaton mielipiteeni on, että täysm*¨'?lkkujen ei pitäisi hakeutua harjoittavan lääketieteen sellaisille osa-alueille, joissa joutuu tekemisiin vakavasti sairaiden lasten vanhempien ja heidän äärimmilleen venytettyjen hermojensa kanssa. Tämä vinkkinä kaikille täysm*lkuille.
Huutamisen jälkeen taas osaston ihanat sairaanhoitajat korjasivat tilanteen asiantuntevalla ja empaattisella informaatiovälityksellä. Siitä ammattikunnasta olisi monella opittavaa, ainakin asiantuntemuksen, motivaation ja sen "draivin" suhteen millä tekevät työtänsä.
Lääkärien palkat puoliksi, sillä säästöllä saisi luultavasti jo monelle sairaanhoitajalle edes likimain säädyllisen palkkatason.
Kun mamma lauhtui, sain sentään ongituksi selville Kotiuttajalta, että sydämen korjausleikkausta voidaan alustavasti suunnitella parin-kolmen viikon päähän. Infektiosta on ensin toivuttava. CRP oli tänään noussut, se oli 92.
Kotiuttaja tutki tänään Pätkän ja heti ensimmäinen kommunikointiyritys hänen ja mamman välillä meni huutamiseksi. Ihan vaatimaton mielipiteeni on, että täysm*¨'?lkkujen ei pitäisi hakeutua harjoittavan lääketieteen sellaisille osa-alueille, joissa joutuu tekemisiin vakavasti sairaiden lasten vanhempien ja heidän äärimmilleen venytettyjen hermojensa kanssa. Tämä vinkkinä kaikille täysm*lkuille.
Huutamisen jälkeen taas osaston ihanat sairaanhoitajat korjasivat tilanteen asiantuntevalla ja empaattisella informaatiovälityksellä. Siitä ammattikunnasta olisi monella opittavaa, ainakin asiantuntemuksen, motivaation ja sen "draivin" suhteen millä tekevät työtänsä.
Lääkärien palkat puoliksi, sillä säästöllä saisi luultavasti jo monelle sairaanhoitajalle edes likimain säädyllisen palkkatason.
Kun mamma lauhtui, sain sentään ongituksi selville Kotiuttajalta, että sydämen korjausleikkausta voidaan alustavasti suunnitella parin-kolmen viikon päähän. Infektiosta on ensin toivuttava. CRP oli tänään noussut, se oli 92.
Parempaan suuntaan
29.07.2009 11:38 | mamma
Näyttää taas ainakin pikkuisen positiivisemmalta. CRP on laskenut alle 30:een ja pulssi oli ainakin toissapäivänä ja eilen rauhallisempi (130-155). Diureetit on taas kerran muutettu suun kautta annettaviksi, koska Kotiuttajan mukaan ei ole merkitystä annetaanko ne suonensisäisesti vai suun kautta. Sepä jää taas nähtäväksi. Ikävä kyllä pissakatetri on päätetty poistaa samanaikaisesti, joten pissantulon mittaaminen ei käy niin luotettavasti. Lisäksi nesterajoitusta on purettu entisestään... Eli Pätkä saa nyt nesteitä jopa 120 ml/kg. (Tavisvauvan päivittäinen nestemäärää lienee käsittääkseni jotakin 160 ml/kg.) No, kylläpä nuo viisaammat tietää. Paino oli onneksi noussut vain 20 g eilisestä. Toivotaan, että tämä positiivinen kehitys jatkuisi nyt edes jonkin aikaa.
Isi ja mamma joutuvat taas pysymään poissa osastolta, koska kummallakin on flunssaoireita. Ikävä on kova.
Näyttää taas ainakin pikkuisen positiivisemmalta. CRP on laskenut alle 30:een ja pulssi oli ainakin toissapäivänä ja eilen rauhallisempi (130-155). Diureetit on taas kerran muutettu suun kautta annettaviksi, koska Kotiuttajan mukaan ei ole merkitystä annetaanko ne suonensisäisesti vai suun kautta. Sepä jää taas nähtäväksi. Ikävä kyllä pissakatetri on päätetty poistaa samanaikaisesti, joten pissantulon mittaaminen ei käy niin luotettavasti. Lisäksi nesterajoitusta on purettu entisestään... Eli Pätkä saa nyt nesteitä jopa 120 ml/kg. (Tavisvauvan päivittäinen nestemäärää lienee käsittääkseni jotakin 160 ml/kg.) No, kylläpä nuo viisaammat tietää. Paino oli onneksi noussut vain 20 g eilisestä. Toivotaan, että tämä positiivinen kehitys jatkuisi nyt edes jonkin aikaa.
Isi ja mamma joutuvat taas pysymään poissa osastolta, koska kummallakin on flunssaoireita. Ikävä on kova.
Tasaista
02.08.2009 11:50 | mamma
Pätkän vointi on nyt jo muutaman päivän ollut melko tasainen. Hän on jaksanut olla ilman hengityskonetta useita tuntejakin, koko viime yönkin oli pärjännyt ilman. Tulehdus näyttäisi talttuneen. Mahtavaa.
Isi ja mamma sen sijaan sairastelevat edelleen. Viimeksi ollaan päästy käymään osastolle viime maanantaina.
Pätkän vointi on nyt jo muutaman päivän ollut melko tasainen. Hän on jaksanut olla ilman hengityskonetta useita tuntejakin, koko viime yönkin oli pärjännyt ilman. Tulehdus näyttäisi talttuneen. Mahtavaa.
Isi ja mamma sen sijaan sairastelevat edelleen. Viimeksi ollaan päästy käymään osastolle viime maanantaina.
Pätkittäin koneessa
03.08.2009 18:41 | mamma
Eilen ja tänään Pätkä on taas joutunut olemaan parin tunnin pätkät hengityskoneessa. Eilen iltapäivällä oli tullut parin tunnin hepuli, joka ei ollut rauhoittunut koneella eikä nerkulla. Oli sitten loppunut lopulta neidin nukahtamiseen. Pätkä on muutenkin kuulemma tosi väsynyt, ei jaksa olla kauaa hereillä. CRP on kuitenkin laskenut alle kolmeen.
Pissasta kontrolloidaan tulehduksen aiheuttanut bakteeri lähiaikoina, lisäksi kakkanäytteestä tutkitaan norovirus (jota on kuulemma ollut liikkeellä sairaalassa) sekä jokin antibioottien käyttöön liittyvä bakteeri, jonka nimeä en muista (olisko Clostrium Difficile). Mamma lähtee huomenna takaisin Pätkän luo, flunssa ei ikinä kunnolla tullutkaan, ainoastaan pientä kurkkukipua joka sekin näyttää jääneen pois. Hoitajat antoivat luvan tulla osastolle maskin kasvoilla ja käsidesiä lotraten.
Eilen ja tänään Pätkä on taas joutunut olemaan parin tunnin pätkät hengityskoneessa. Eilen iltapäivällä oli tullut parin tunnin hepuli, joka ei ollut rauhoittunut koneella eikä nerkulla. Oli sitten loppunut lopulta neidin nukahtamiseen. Pätkä on muutenkin kuulemma tosi väsynyt, ei jaksa olla kauaa hereillä. CRP on kuitenkin laskenut alle kolmeen.
Pissasta kontrolloidaan tulehduksen aiheuttanut bakteeri lähiaikoina, lisäksi kakkanäytteestä tutkitaan norovirus (jota on kuulemma ollut liikkeellä sairaalassa) sekä jokin antibioottien käyttöön liittyvä bakteeri, jonka nimeä en muista (olisko Clostrium Difficile). Mamma lähtee huomenna takaisin Pätkän luo, flunssa ei ikinä kunnolla tullutkaan, ainoastaan pientä kurkkukipua joka sekin näyttää jääneen pois. Hoitajat antoivat luvan tulla osastolle maskin kasvoilla ja käsidesiä lotraten.
Eipä taas hyvältä näytä
05.08.2009 19:52 | mamma
Pätkä on taas tosi huonossa kunnossa. Hengityskoneesta huolimatta (saa siinä lisähappea ja hengitysapua) saturaatio saattaa yhtäkkiä pudota ja hepuli alkaa, jolloin Pätkä menee aivan sinikirjavaksi kauttaaltaan. Tänä aamuna tuli taas kaksi sellaista, joista ensimmäistä ei saanut rauhoittumaan kuin tupla-annoksella nerkkua. Hengityskoneessakin hengitystiheys on 70-80 luokkaa minuutissa, mikä ennen oli normaalitiheys ilman konetta. Ja ilman konetta ei tällä hetkellä voida olla ollenkaan.
Kuumettakin oli muutamana päivänä, mutta CRP on alle 3. Testejä on otettu jos jonkinlaista, mutta mikään pöpö ei ole toistaiseksi jäänyt niistä kiinni. Jos tässä tilanteessa voi jotain toivoa, niin toivoisin melkein, että se olisi sitä flunssaa jota isi ja mamma ovat sairastaneet - mieluummin se kuin jokin dramaattinen vika keuhkoissa tai jossain muualla joka vie kuntoa vääjäämättä huonompaan.
BNP oli taas pitkästi yli 500 tänä aamuna. Pulssi takoo nukkuessakin yli 160, ja hepulit vie sen heti yli 190.
Pahinta tässä on se, että kukaan ei tiedä, mistä helvetistä tässä on kysymys.
Helsingistä olivat pyytäneet erinäisiä kokeita otettavaksi, CT-kuva keuhkoista (tehdään nukutuksessa, jippii....) sekä magneettikuva suolistosta ynnä ph-mittaus ruokatorvesta. Muttei noita voi noin sairaasta lapsesta ottaa, ainakaan tuota ensimmäistä. Eli odotellaan taas epätietoisuuden vallassa, mihin päin kunto lähtee kehittymään.
Mamma ei enää edes toivo mitään, odottaa vain turtana pahinta.
Pätkä on taas tosi huonossa kunnossa. Hengityskoneesta huolimatta (saa siinä lisähappea ja hengitysapua) saturaatio saattaa yhtäkkiä pudota ja hepuli alkaa, jolloin Pätkä menee aivan sinikirjavaksi kauttaaltaan. Tänä aamuna tuli taas kaksi sellaista, joista ensimmäistä ei saanut rauhoittumaan kuin tupla-annoksella nerkkua. Hengityskoneessakin hengitystiheys on 70-80 luokkaa minuutissa, mikä ennen oli normaalitiheys ilman konetta. Ja ilman konetta ei tällä hetkellä voida olla ollenkaan.
Kuumettakin oli muutamana päivänä, mutta CRP on alle 3. Testejä on otettu jos jonkinlaista, mutta mikään pöpö ei ole toistaiseksi jäänyt niistä kiinni. Jos tässä tilanteessa voi jotain toivoa, niin toivoisin melkein, että se olisi sitä flunssaa jota isi ja mamma ovat sairastaneet - mieluummin se kuin jokin dramaattinen vika keuhkoissa tai jossain muualla joka vie kuntoa vääjäämättä huonompaan.
BNP oli taas pitkästi yli 500 tänä aamuna. Pulssi takoo nukkuessakin yli 160, ja hepulit vie sen heti yli 190.
Pahinta tässä on se, että kukaan ei tiedä, mistä helvetistä tässä on kysymys.
Helsingistä olivat pyytäneet erinäisiä kokeita otettavaksi, CT-kuva keuhkoista (tehdään nukutuksessa, jippii....) sekä magneettikuva suolistosta ynnä ph-mittaus ruokatorvesta. Muttei noita voi noin sairaasta lapsesta ottaa, ainakaan tuota ensimmäistä. Eli odotellaan taas epätietoisuuden vallassa, mihin päin kunto lähtee kehittymään.
Mamma ei enää edes toivo mitään, odottaa vain turtana pahinta.
Taistelija
06.08.2009 19:17 | mamma
Niin se pikkuinen sissi vain päihitti ainakin täksi päiväksi pöpön/taudin/olotilan niin että sekä suoliston röntgen (eilen kirjoitin virheellisesti magneettikuvaus) että CT-kuvaus saatiin tehtyä. Röntgenkuvia otettiin aamupäivällä useaan otteeseen kun niistä seurataan varjoaineen matkaa suolistossa. Pätkä ei saanut maitoja ennen iltakuutta nukutuksen takia ja aamupäivällä maiskutteli kovasti, mutta ei kehittänyt hepulia mistään asiasta. Saturaatio pysyi koko päivän hyvänä, pulssi oli todella rauhallinen ja hengitysfrekvenssi paljon, paljon matalampi kuin eilen. Aamupäivän oli hereillä koko ajan ja oikein hyvinvoivan oloisena.
Siperian korkeakoulun Down-vauvojen vanhempien linja on kuitenkin opettanut, että riemunkiljahdukset kannattaa säästää myöhemmäksi. Mamma on kuitenkin todella iloisesti yllättynyt tästä päivästä.
Pätkän korkea toleranssi rauhoittaville lääkkeille on todettu jo aikaisemminkin. Tänään olivat jo luulleet tainnuttaneensa neidin ja alkaneet ottamaan CT-kuvaa, kun kaksi kättä oli noussut terhakasti pystyyn ja alkanut huitoa vieressä seissyttä lääkäriä. Olivat joutuneet antamaan ylimääräistä dormicumia ja kuva oli saatu otettua. Lausuntoja ei vielä ole tullut, ehkä huomenna.
Niin se pikkuinen sissi vain päihitti ainakin täksi päiväksi pöpön/taudin/olotilan niin että sekä suoliston röntgen (eilen kirjoitin virheellisesti magneettikuvaus) että CT-kuvaus saatiin tehtyä. Röntgenkuvia otettiin aamupäivällä useaan otteeseen kun niistä seurataan varjoaineen matkaa suolistossa. Pätkä ei saanut maitoja ennen iltakuutta nukutuksen takia ja aamupäivällä maiskutteli kovasti, mutta ei kehittänyt hepulia mistään asiasta. Saturaatio pysyi koko päivän hyvänä, pulssi oli todella rauhallinen ja hengitysfrekvenssi paljon, paljon matalampi kuin eilen. Aamupäivän oli hereillä koko ajan ja oikein hyvinvoivan oloisena.
Siperian korkeakoulun Down-vauvojen vanhempien linja on kuitenkin opettanut, että riemunkiljahdukset kannattaa säästää myöhemmäksi. Mamma on kuitenkin todella iloisesti yllättynyt tästä päivästä.
Pätkän korkea toleranssi rauhoittaville lääkkeille on todettu jo aikaisemminkin. Tänään olivat jo luulleet tainnuttaneensa neidin ja alkaneet ottamaan CT-kuvaa, kun kaksi kättä oli noussut terhakasti pystyyn ja alkanut huitoa vieressä seissyttä lääkäriä. Olivat joutuneet antamaan ylimääräistä dormicumia ja kuva oli saatu otettua. Lausuntoja ei vielä ole tullut, ehkä huomenna.
08.08.2009 13:48 | mamma
Eilinen meni vielä samanlaisissa rauhaisissa merkeissä, mutta tänään alkaa olla jo nähtävissä merkkejä huonommasta olosta. Pulssi on taas kymmenen pykälää nopeampi, samoin hengitys ja oleminen levotonta.
Yöllä Pätkä oli kuitenkin jaksanut olla n. 4 h irti koneestakin. Painoa on tullut valtavasti lisää, Pätkä on todella turvoksissa eikä pissaa ole tullut kunnolla ennen kuin tänään. Tarkoitus on ilmeisesti katsoa viikonlopun yli ja miettiä arkena mitä asialle tehdään. Harmi, jos nesterajoitusta joudutaan taas kiristämään, Pätkä on tälläkin maitomäärällä hereillä jo tuntia ennen ruoka-aikaa ja suu napsuttaa.
Pissassa kasvaa edelleen jotain, vaikka antibiootti meni kymmenen päivää. Helsinkiin ei päästä ennen kuin se on hoidettu pois.
Keuhkokuvauksesta tuli lausunto ja siitä käy ilmi, että ne ovat melkoisen p*skana tällä hetkellä. "Runsaasti atelektaasia sekä infektion jälkitilaan/subakuuttiin infektioon sopivaa läiskäisyyttä. Lisäksi paikallisia pienten ilmateiden obstruktioon sopivia ilmasalpausalueita". Ei siis ihme, ettei koneetta pärjätä.
Eilinen meni vielä samanlaisissa rauhaisissa merkeissä, mutta tänään alkaa olla jo nähtävissä merkkejä huonommasta olosta. Pulssi on taas kymmenen pykälää nopeampi, samoin hengitys ja oleminen levotonta.
Yöllä Pätkä oli kuitenkin jaksanut olla n. 4 h irti koneestakin. Painoa on tullut valtavasti lisää, Pätkä on todella turvoksissa eikä pissaa ole tullut kunnolla ennen kuin tänään. Tarkoitus on ilmeisesti katsoa viikonlopun yli ja miettiä arkena mitä asialle tehdään. Harmi, jos nesterajoitusta joudutaan taas kiristämään, Pätkä on tälläkin maitomäärällä hereillä jo tuntia ennen ruoka-aikaa ja suu napsuttaa.
Pissassa kasvaa edelleen jotain, vaikka antibiootti meni kymmenen päivää. Helsinkiin ei päästä ennen kuin se on hoidettu pois.
Keuhkokuvauksesta tuli lausunto ja siitä käy ilmi, että ne ovat melkoisen p*skana tällä hetkellä. "Runsaasti atelektaasia sekä infektion jälkitilaan/subakuuttiin infektioon sopivaa läiskäisyyttä. Lisäksi paikallisia pienten ilmateiden obstruktioon sopivia ilmasalpausalueita". Ei siis ihme, ettei koneetta pärjätä.
Unta kaaliin
10.08.2009 18:50 | mamma
Pätkä on nukkunut melko paljon pari viime päivää. Hereillä ollessa on vähän levoton. Ihan hepuliin asti ei olla päästy, vaikka eilen olikin lähellä - jouduttiin turvautumaan nerkkuun hepulin välttämiseksi. Massu on vaivannut ja se on kuin ilmapallo, onneksi ilmaa tulee uloskin niin että törisee. Lämpö on ok, CRP alle 3, turvotusta on selvästi edelleen jonkin verran mutta kun painoa katsoo pidemmällä aikavälillä, niin sen nousulle ei kuulemma tässä vaiheessa nyt tehdä mitään.
Pätkä on alkanut hymyillä enemmän kuin ennen. Tuskin neiti vieläkään tekee sitä tietoisesti, mutta hymyjä tulee jutellessa sekä Pelleä ja Pupua katsellessa. Tuollainen hampaaton kuunaamahymy on kyllä parasta mitä maailmasta löytyy.
Pätkä on nukkunut melko paljon pari viime päivää. Hereillä ollessa on vähän levoton. Ihan hepuliin asti ei olla päästy, vaikka eilen olikin lähellä - jouduttiin turvautumaan nerkkuun hepulin välttämiseksi. Massu on vaivannut ja se on kuin ilmapallo, onneksi ilmaa tulee uloskin niin että törisee. Lämpö on ok, CRP alle 3, turvotusta on selvästi edelleen jonkin verran mutta kun painoa katsoo pidemmällä aikavälillä, niin sen nousulle ei kuulemma tässä vaiheessa nyt tehdä mitään.
Pätkä on alkanut hymyillä enemmän kuin ennen. Tuskin neiti vieläkään tekee sitä tietoisesti, mutta hymyjä tulee jutellessa sekä Pelleä ja Pupua katsellessa. Tuollainen hampaaton kuunaamahymy on kyllä parasta mitä maailmasta löytyy.
11.08.2009 14:48 | mamma
Jos tänään vältytään hepuleilta, niin kasassa on kuuden päivän putki mikä alkaisi olla ennätyksellistä. Ei kuitenkaan nielaista ennen kuin tipahtaa. Pätkä nukkui taas koko aamupäivän, mutta kahdentoista ruoan aikaa oli hereillä ja seurusteli Pellen kanssa. Mamman kasvoja Pätkän on vaikea löytää, johtuen mahdollisesti pöpömaskista, mutta Pelle nauratti taas kovasti.
Suoliston röntgen ja ruokatorven PH-mittaus antoivat molemmat normaalin löydöksen, eli jotkin asiat ovat sentään kunnossa. Tulokset lähetetään Helsinkiin ja lähipäivinä varmaan kuullaan uutta leikkausaikataulusta. Pissaviljely näyttää tällä hetkellä puhdasta.
Painoa Pätkällä oli aamulla 4 860 g. Kasvot ovat selvästi turvoksissa, mutta muualla ei näy turvotusta. Ja on fläskiäkin tullut ainakin pyllyyn ja reisiin, mikä on hyvä asia koska tuleva leikkaus vie energiavarastoja.
Huomenna tulee käymään ravitsemusterapeutti ja arvioi suun kautta syömisen mahdollisuuksia. Hänet tosin tilattiin käymään ennen kuin hengityskoneeseen jouduttiin "lopullisesti" (siitähän ei nykyään voida olla irti käytännössä ollenkaan). Joten voi olla, että syömishommat siirtyvät hamaan tulevaisuuteen.
Jos tänään vältytään hepuleilta, niin kasassa on kuuden päivän putki mikä alkaisi olla ennätyksellistä. Ei kuitenkaan nielaista ennen kuin tipahtaa. Pätkä nukkui taas koko aamupäivän, mutta kahdentoista ruoan aikaa oli hereillä ja seurusteli Pellen kanssa. Mamman kasvoja Pätkän on vaikea löytää, johtuen mahdollisesti pöpömaskista, mutta Pelle nauratti taas kovasti.
Suoliston röntgen ja ruokatorven PH-mittaus antoivat molemmat normaalin löydöksen, eli jotkin asiat ovat sentään kunnossa. Tulokset lähetetään Helsinkiin ja lähipäivinä varmaan kuullaan uutta leikkausaikataulusta. Pissaviljely näyttää tällä hetkellä puhdasta.
Painoa Pätkällä oli aamulla 4 860 g. Kasvot ovat selvästi turvoksissa, mutta muualla ei näy turvotusta. Ja on fläskiäkin tullut ainakin pyllyyn ja reisiin, mikä on hyvä asia koska tuleva leikkaus vie energiavarastoja.
Huomenna tulee käymään ravitsemusterapeutti ja arvioi suun kautta syömisen mahdollisuuksia. Hänet tosin tilattiin käymään ennen kuin hengityskoneeseen jouduttiin "lopullisesti" (siitähän ei nykyään voida olla irti käytännössä ollenkaan). Joten voi olla, että syömishommat siirtyvät hamaan tulevaisuuteen.
Pieni kulinaristi
12.08.2009 13:20 | mamma
Eihän sitä kuuden päivän hepulitonta putkea saatu eilen kasaan. Hepuli tuli, mutta melko pieni, se jäi Richterin asteikolla kolmosen nurkille.
Tämä aamupäivä oli oikein hyvä. Aamusta kävi puheterapeutti, hän oli paikalla vielä kun mamma meni osastolle ja kertoi, että Pätkän syömisharjoitukset olivat sujuneet vallan mainiosti. Suurin ongelma oli melkeinpä ollut se, että syöminen oli ollut niin mukavaa ja hymyilyttänyt niin kovin, että nieleminen oli meinannut unohtua. Tutti oli myös vähän yököttänyt, mutta se on aivan normaalia kun syöminen on ollut tauolla noin kauan. Maitoa oli mennyt suun kautta kokonaiset 5 ml, mikä on oikein hyvä alku. Nyt syömistä on tarkoitus harjoitella aina päivisin ruoka-aikaan hereillä ollessa. Terapeutti kehui Pätkää oikeaksi hymytytöksi ja pikku kulinaristiksi.
Tyytyväinen pikkuneiti oli muutenkin koko aamupäivän, melkein kuin terve vauva jos jättää huomioimatta kaulan trakarin ja siihen menevän hengityskoneputken, sekä vieressä puuskuttavan hengityskoneen. Tilanne muuttuu melko varmasti iltapäivällä, kun neiti saa ensimmäisen rokotusohjelman mukaisen rokotteen. Voi olla melko kätynen pikkuneiti jonkun aikaa.
Lääkärin kierrolla kerrottiin, että keuhkolääkäriä oli pyydetty ottamaan kantaa mahdolliseen lääkehoitoon Pätkän keuhkotilanteen korjaamiseksi, mutta oli todettu, ettei lääkehoidosta liene suurta apua. Ongelma kuulemma johtuu ennen kaikkea ahtaista ilmateistä, jotka aiheuttavat senkin että pöpöjä jää keuhkoihin herkästi muhimaan. Asian pitäisi korjautua kasvun myötä... Osastonlääkäri varoitti, että on syytä varautua siihen, etteivät ongelmat lopu sydänleikkaukseen. Leikkauksen jälkeenkin tulevan sairaalahoidon kesto on todennäköisesti ennemmin kuukausia kuin viikkoja. Tuo nyt ei ollutkaan mikään yllätys.
Mutta tällä hetkellä mamma on onnellinen siitä, että Pätkällä oli mukava aamupäivä ja että positiivinen suhdanne on kestänyt tänään viikon.
Eihän sitä kuuden päivän hepulitonta putkea saatu eilen kasaan. Hepuli tuli, mutta melko pieni, se jäi Richterin asteikolla kolmosen nurkille.
Tämä aamupäivä oli oikein hyvä. Aamusta kävi puheterapeutti, hän oli paikalla vielä kun mamma meni osastolle ja kertoi, että Pätkän syömisharjoitukset olivat sujuneet vallan mainiosti. Suurin ongelma oli melkeinpä ollut se, että syöminen oli ollut niin mukavaa ja hymyilyttänyt niin kovin, että nieleminen oli meinannut unohtua. Tutti oli myös vähän yököttänyt, mutta se on aivan normaalia kun syöminen on ollut tauolla noin kauan. Maitoa oli mennyt suun kautta kokonaiset 5 ml, mikä on oikein hyvä alku. Nyt syömistä on tarkoitus harjoitella aina päivisin ruoka-aikaan hereillä ollessa. Terapeutti kehui Pätkää oikeaksi hymytytöksi ja pikku kulinaristiksi.
Tyytyväinen pikkuneiti oli muutenkin koko aamupäivän, melkein kuin terve vauva jos jättää huomioimatta kaulan trakarin ja siihen menevän hengityskoneputken, sekä vieressä puuskuttavan hengityskoneen. Tilanne muuttuu melko varmasti iltapäivällä, kun neiti saa ensimmäisen rokotusohjelman mukaisen rokotteen. Voi olla melko kätynen pikkuneiti jonkun aikaa.
Lääkärin kierrolla kerrottiin, että keuhkolääkäriä oli pyydetty ottamaan kantaa mahdolliseen lääkehoitoon Pätkän keuhkotilanteen korjaamiseksi, mutta oli todettu, ettei lääkehoidosta liene suurta apua. Ongelma kuulemma johtuu ennen kaikkea ahtaista ilmateistä, jotka aiheuttavat senkin että pöpöjä jää keuhkoihin herkästi muhimaan. Asian pitäisi korjautua kasvun myötä... Osastonlääkäri varoitti, että on syytä varautua siihen, etteivät ongelmat lopu sydänleikkaukseen. Leikkauksen jälkeenkin tulevan sairaalahoidon kesto on todennäköisesti ennemmin kuukausia kuin viikkoja. Tuo nyt ei ollutkaan mikään yllätys.
Mutta tällä hetkellä mamma on onnellinen siitä, että Pätkällä oli mukava aamupäivä ja että positiivinen suhdanne on kestänyt tänään viikon.
Hyvä päivä
13.08.2009 19:33 | mamma
Pätkällä oli taas hyvä päivä. Syömisharjoittelu nauratti kamalasti. Eihän siitä juuri mitään tule, mutta tärkeätä on saada sinne suuhun jotain ärsykkeitä ja muistutella edes vähän mieleen mitä se homma on. Ja sitäpaitsi on kiva, että Pätkällä on joku juttu, josta tulee tosi hyvälle mielelle. Hoitajat sanoivat, ettei sitä ihan jokainen hengityskonepotilas harjoittelekaan syömistä. Totesin, ettei sitä ihan jokainen hengityskonepotilas olekaan koneessa niin kauan kuin Pätkä...
Keuhkolääkäri oli käynyt katsomassa Pätkää ja määrännyt kuitenkin kahta hengitettävää lääkettä keuhkoille eli kortisonia sekä Ventolinea, jonka pitäisi pitää hengitysteitä paremmin auki. Tärkein hoito on kuitenkin kuulemma riittävän kasvun turvaaminen. Keuhkoista on pyydetty ottamaan koepala sydänleikkauksen yhteydessä, mutten tiedä mitä siitä on tarkoitus tutkia. Täytyypä yrittää selvittää asiaa.
Pätkällä oli taas hyvä päivä. Syömisharjoittelu nauratti kamalasti. Eihän siitä juuri mitään tule, mutta tärkeätä on saada sinne suuhun jotain ärsykkeitä ja muistutella edes vähän mieleen mitä se homma on. Ja sitäpaitsi on kiva, että Pätkällä on joku juttu, josta tulee tosi hyvälle mielelle. Hoitajat sanoivat, ettei sitä ihan jokainen hengityskonepotilas harjoittelekaan syömistä. Totesin, ettei sitä ihan jokainen hengityskonepotilas olekaan koneessa niin kauan kuin Pätkä...
Keuhkolääkäri oli käynyt katsomassa Pätkää ja määrännyt kuitenkin kahta hengitettävää lääkettä keuhkoille eli kortisonia sekä Ventolinea, jonka pitäisi pitää hengitysteitä paremmin auki. Tärkein hoito on kuitenkin kuulemma riittävän kasvun turvaaminen. Keuhkoista on pyydetty ottamaan koepala sydänleikkauksen yhteydessä, mutten tiedä mitä siitä on tarkoitus tutkia. Täytyypä yrittää selvittää asiaa.
Itkuista taas
14.08.2009 19:20 | mamma
Aamupäivä meni vielä hyvin, mutta iltapäivä ei. Pätkä oli selvästi kipeä jostain paikasta ja sai taas vanhan kunnon riehumahepulin. Jos positiivista hakee, niin hepuli rauhoittui tällä kertaa ihan tavallisella supolla eikä tarvinut turvautua nerkkuun. Toivottavasti kipuilija olisi maha. Mitään uutta tulehdusta ei todellakaan kaivata. Mamma on käyttänyt pöpömaskia koko ajan, joten jos joku tauti Pätkään iskee, niin se on joltakulta muulta saatu.
Keuhkojen koepala otetaan kuulemma varmuuden vuoksi ja ilmarakkuloiden rakenteen tutkimiseksi kun sellainen mahdollisuus kerran on sydänleikkauksen yhteydessä. Koepalasta selviää kuulemma asiat paljon tarkemmin kuin millään kuvauksella voisi selvitellä.
Syömisharjoituksia jatketaan, nyt kokeiltiin myös sängyssä kyljellään. Onnistui aivan hienosti, imu vain on vieläkin hukassa. Mutta eipä tässä kiire ole...
Aamupäivä meni vielä hyvin, mutta iltapäivä ei. Pätkä oli selvästi kipeä jostain paikasta ja sai taas vanhan kunnon riehumahepulin. Jos positiivista hakee, niin hepuli rauhoittui tällä kertaa ihan tavallisella supolla eikä tarvinut turvautua nerkkuun. Toivottavasti kipuilija olisi maha. Mitään uutta tulehdusta ei todellakaan kaivata. Mamma on käyttänyt pöpömaskia koko ajan, joten jos joku tauti Pätkään iskee, niin se on joltakulta muulta saatu.
Keuhkojen koepala otetaan kuulemma varmuuden vuoksi ja ilmarakkuloiden rakenteen tutkimiseksi kun sellainen mahdollisuus kerran on sydänleikkauksen yhteydessä. Koepalasta selviää kuulemma asiat paljon tarkemmin kuin millään kuvauksella voisi selvitellä.
Syömisharjoituksia jatketaan, nyt kokeiltiin myös sängyssä kyljellään. Onnistui aivan hienosti, imu vain on vieläkin hukassa. Mutta eipä tässä kiire ole...
16.08.2009 15:39 | mamma
Pätkällä tuli eilen täyteen 3 kk, hän sai taas hienon askarrellun syntymäpäiväkortin osaston henkilökunnalta. Tänään Pätkä pääsi isin syliin ensimmäistä kertaa puoleentoista kuukauteen ja viihtyi siinä erinomaisesti. Isi sai neidiltä suosionosoituksena runsaasti hymyjä. Syömistä harjoitellaan edelleen, hitaasti edistytään jos ollenkaan. Paino nousee tähtitieteellisiä lukemia päivässä, kohta siihen on pakko puuttua - Furesiksen määrää on jo tarkistettu ylöspäin. Neiti painaa nyt 5 140 g. Saa nähdä tuoko arki tullessaan uusia toimenpiteitä asian suhteen.
Leikkausajankohdasta ei kuulu mitään uutta, toivottavasti huomenna. Nyt on hyvä vointi, mutta sitähän ei kukaan tiedä kauanko se kestää ja sairaalaympäristön pöpöt vaanivat koko ajan.
Pätkällä tuli eilen täyteen 3 kk, hän sai taas hienon askarrellun syntymäpäiväkortin osaston henkilökunnalta. Tänään Pätkä pääsi isin syliin ensimmäistä kertaa puoleentoista kuukauteen ja viihtyi siinä erinomaisesti. Isi sai neidiltä suosionosoituksena runsaasti hymyjä. Syömistä harjoitellaan edelleen, hitaasti edistytään jos ollenkaan. Paino nousee tähtitieteellisiä lukemia päivässä, kohta siihen on pakko puuttua - Furesiksen määrää on jo tarkistettu ylöspäin. Neiti painaa nyt 5 140 g. Saa nähdä tuoko arki tullessaan uusia toimenpiteitä asian suhteen.
Leikkausajankohdasta ei kuulu mitään uutta, toivottavasti huomenna. Nyt on hyvä vointi, mutta sitähän ei kukaan tiedä kauanko se kestää ja sairaalaympäristön pöpöt vaanivat koko ajan.
Kätypäivä
17.08.2009 13:53 | mamma
Pätkällä tuntuu olevan taas vähän hankalampaa, tämä alkoi jo eilen illalla. Ilmeisesti masun takia tuli aivan talttumaton raivohepuli, ei auttanut suppo, ei nervifene, ei paikallaan pitäminen, ei mikään. Neiti riehui ja parkui pulssi 170:ssä ja hengitystiheys 80:ssä kunnes voimat loppuivat kertakaikkiaan ja sammui kuin saunalyhty. Pikkuraasu. Osaston hoitajien arkikieleen on ilmestynyt lause "Pätkällä on hemppa", mikä on tietysti vähän surullisen huvittavaa ja kertoo siitä miten kauan täällä on oltu ja miten paljon niitä "hemppoja" on tullut. Kenellekään ei tarvitse tilannetta sen kummemmin selitellä.
Yön Pätkä oli nukkunut kunnolla ja rauhassa, aamulla oli yökkinyt maitoja jonkin verran ja sammahtanut heti aamuhoitojen jälkeen. Kun menin osastolle kymmeneltä, Pätkä nukkui edelleen, heräsi vasta vähän ennen 12 ruokaa. Tänään ei ole paljon naureskeltu mammalle eikä Pellellekään, vähän kuitenkin. Venkuloitu on ja paukuteltu kovaäänisesti ilmoja ulos peräpäästä.
Värikään ei ole niin terveen punainen kuin on ollut nyt jo jonkin aikaa, iho on lähes koko ajan sinertävän marmoroitunut. Saturaatiot on kuitenkin ihan huippuluokkaa.
Paino oli noussut taas 60 g eilisestä. Koskapa se viikon aikana on noussut yli 300 g, niin lääkäritkin jo alkavat uskoa, että osa siitä saattaa olla turvotusta. Furesista nostettiin taas, nestemäärälle ei tehty vielä mitään. Ravitsemusterapeutti tarkisti tänään maidot, määrä pysyy samana, mutta enää huomisesta alkaen ei anneta tuplavahvaa vastiketta vaan ihan tavallista. Voihan se olla, että masu pärjää sellaisen kanssa paremmin.
Helsingistä ei kuulu mitään.
Pätkällä tuntuu olevan taas vähän hankalampaa, tämä alkoi jo eilen illalla. Ilmeisesti masun takia tuli aivan talttumaton raivohepuli, ei auttanut suppo, ei nervifene, ei paikallaan pitäminen, ei mikään. Neiti riehui ja parkui pulssi 170:ssä ja hengitystiheys 80:ssä kunnes voimat loppuivat kertakaikkiaan ja sammui kuin saunalyhty. Pikkuraasu. Osaston hoitajien arkikieleen on ilmestynyt lause "Pätkällä on hemppa", mikä on tietysti vähän surullisen huvittavaa ja kertoo siitä miten kauan täällä on oltu ja miten paljon niitä "hemppoja" on tullut. Kenellekään ei tarvitse tilannetta sen kummemmin selitellä.
Yön Pätkä oli nukkunut kunnolla ja rauhassa, aamulla oli yökkinyt maitoja jonkin verran ja sammahtanut heti aamuhoitojen jälkeen. Kun menin osastolle kymmeneltä, Pätkä nukkui edelleen, heräsi vasta vähän ennen 12 ruokaa. Tänään ei ole paljon naureskeltu mammalle eikä Pellellekään, vähän kuitenkin. Venkuloitu on ja paukuteltu kovaäänisesti ilmoja ulos peräpäästä.
Värikään ei ole niin terveen punainen kuin on ollut nyt jo jonkin aikaa, iho on lähes koko ajan sinertävän marmoroitunut. Saturaatiot on kuitenkin ihan huippuluokkaa.
Paino oli noussut taas 60 g eilisestä. Koskapa se viikon aikana on noussut yli 300 g, niin lääkäritkin jo alkavat uskoa, että osa siitä saattaa olla turvotusta. Furesista nostettiin taas, nestemäärälle ei tehty vielä mitään. Ravitsemusterapeutti tarkisti tänään maidot, määrä pysyy samana, mutta enää huomisesta alkaen ei anneta tuplavahvaa vastiketta vaan ihan tavallista. Voihan se olla, että masu pärjää sellaisen kanssa paremmin.
Helsingistä ei kuulu mitään.
Tasaisen hankalaa
20.08.2009 18:06 | mamma
Pätkällä on edelleen tasaisen hankalaa. Masu vaivaa, hepulit vaanivat nurkan takana ja oleminen on vähän raskasta. Hieman kätyinen ja väsynyt neiti on suurimman osan ajasta. Turvotuksia on, mutta niistä ei kuulemma kannata vielä olla lääkärin mukaan huolissaan. Paino oli taas noussut 100 g eilisestä. Asiasta keskusteltiin pitkällisesti eikä mamma enää jaksanut väittää vastaan, joten nesterajoitus jäi entiselleen eli varsin löysäksi. Maksa oli onneksi pienentynyt kuulemma eilisestä. Diureetit ja sydänlääke ovat maksimimäärissä.
BNP oli tänä aamuna 82, mikä on siis hyvä. (Yli 100 oleva luku kertoo siitä, että sydän on rasittunut ja vajaatoimintaoireita on).
Tänään vaihdettiin trakeakanyyli, se pitää vaihtaa kuukauden välein. Nukuttavia varten yritettiin laittaa iv-kanyyli, mutta riittävän isoja suonia ei taas löydetty vaikka Pätkää oli tökitty molempiin käsiin ja päähän. Lopulta olivat antaneet ketamiinia pistoksen lihakseen. Lääkäri oli myös päättänyt, että neidin "nukutukset" kanyylinvaihtoa varten tehdään tästä lähin näin ja käskenyt muistuttaa asiasta itseään, mikäli hän tulevaisuudessa pyrkii laittamaan iv-kanyylin Pätkälle. Mitenkähän ne suonet löytyvät sitten sydänleikkaukseen nukuttamista varten...?
Eilen tuli täyteen 2 kk sairaalaelämää. Elämäni pisimmät kaksi kuukautta, ne tuntuvat kahdelta vuodelta. Pitkä reissuhan tästä tulee. Jos päästään jouluksi kotiin, olen positiivisesti yllättynyt.
Pätkällä on edelleen tasaisen hankalaa. Masu vaivaa, hepulit vaanivat nurkan takana ja oleminen on vähän raskasta. Hieman kätyinen ja väsynyt neiti on suurimman osan ajasta. Turvotuksia on, mutta niistä ei kuulemma kannata vielä olla lääkärin mukaan huolissaan. Paino oli taas noussut 100 g eilisestä. Asiasta keskusteltiin pitkällisesti eikä mamma enää jaksanut väittää vastaan, joten nesterajoitus jäi entiselleen eli varsin löysäksi. Maksa oli onneksi pienentynyt kuulemma eilisestä. Diureetit ja sydänlääke ovat maksimimäärissä.
BNP oli tänä aamuna 82, mikä on siis hyvä. (Yli 100 oleva luku kertoo siitä, että sydän on rasittunut ja vajaatoimintaoireita on).
Tänään vaihdettiin trakeakanyyli, se pitää vaihtaa kuukauden välein. Nukuttavia varten yritettiin laittaa iv-kanyyli, mutta riittävän isoja suonia ei taas löydetty vaikka Pätkää oli tökitty molempiin käsiin ja päähän. Lopulta olivat antaneet ketamiinia pistoksen lihakseen. Lääkäri oli myös päättänyt, että neidin "nukutukset" kanyylinvaihtoa varten tehdään tästä lähin näin ja käskenyt muistuttaa asiasta itseään, mikäli hän tulevaisuudessa pyrkii laittamaan iv-kanyylin Pätkälle. Mitenkähän ne suonet löytyvät sitten sydänleikkaukseen nukuttamista varten...?
Eilen tuli täyteen 2 kk sairaalaelämää. Elämäni pisimmät kaksi kuukautta, ne tuntuvat kahdelta vuodelta. Pitkä reissuhan tästä tulee. Jos päästään jouluksi kotiin, olen positiivisesti yllättynyt.
Huomenna Helsinkiin
24.08.2009 13:00 | mamma
Huomenna on kauan odotettu ja pelätty siirto Helsinkiin. Pätkä lähtee aamulla ambulanssilennolla ja isi ja mamma menevät.autolla perässä. Leikkaus on suunniteltu torstaiksi ellei yllätyksiä satu. Nyt onkin sille oiva aika, tulehduksia ei ainakaan CRP:stä päätellen ole ja sydän on levännyt, BNP teki tänään uuden pohjalukeman 27. Asiat etenevät siis viimein.
Huomenna on kauan odotettu ja pelätty siirto Helsinkiin. Pätkä lähtee aamulla ambulanssilennolla ja isi ja mamma menevät.autolla perässä. Leikkaus on suunniteltu torstaiksi ellei yllätyksiä satu. Nyt onkin sille oiva aika, tulehduksia ei ainakaan CRP:stä päätellen ole ja sydän on levännyt, BNP teki tänään uuden pohjalukeman 27. Asiat etenevät siis viimein.
Leikkaus huomenna
26.08.2009 18:55 | mamma
Pätkän lentomatka sujui ihan hyvin. Väsynyt pikkuneiti nukkui eilisen ja suurimman osan tätä päivää. Vointi on ollut kohtuullisen hyvä, masu on vaivannut tuttuun tapaan.
Tänään meitä kävivät jututtamassa nuori (tosi nuori) kardiologi, anestesialääkäri sekä leikkauksen suorittava kirurgi. Sekä anestesialääkäri että erityisesti kirurgi sanoivat suoraan sen, mitä on pelätty, eli tilanne on erittäin huono. Eri vaihtoehtoja on kuulemma punnittu ja tultu siihen tulokseen, että leikkaus nyt on ainoa vaihtoehto eli se tehdään ja sitten nähdään miten Pätkä siitä toipuu. Kun kysyin ennusteen prosenttilukua, kirurgi sanoi, että leikkauksesta sinänsä selviytyy hengissä 95% potilaista, mutta Pätkän kohdalla ei halunnut antaa jatkosta minkäänlaista arviota. Keuhkot ovat niin huonossa kunnossa, että kaikki mahdolliset infektiot, joita kaikkien leikkausten jälkitilana usein ja jopa yleensä tulee, tulevat olemaan äärettömän raskaita. Toisekseen ei tiedetä, auttaako leikkaus keuhkojen tilannetta mitenkään. Jos ei auta, niin ennuste ei ole tietenkään kovinkaan hyvä.
Sehän on toki aivan sama, vaikka ennuste olisi vain 1% selviytymisen osalta, pakkohan siihen olisi tässä tilanteessa uskoa ja luottaa. Ja eihän kukaan, lääkärikään, ole selvännäkijä.
Mutta elämme kovia aikoja.
Pätkän lentomatka sujui ihan hyvin. Väsynyt pikkuneiti nukkui eilisen ja suurimman osan tätä päivää. Vointi on ollut kohtuullisen hyvä, masu on vaivannut tuttuun tapaan.
Tänään meitä kävivät jututtamassa nuori (tosi nuori) kardiologi, anestesialääkäri sekä leikkauksen suorittava kirurgi. Sekä anestesialääkäri että erityisesti kirurgi sanoivat suoraan sen, mitä on pelätty, eli tilanne on erittäin huono. Eri vaihtoehtoja on kuulemma punnittu ja tultu siihen tulokseen, että leikkaus nyt on ainoa vaihtoehto eli se tehdään ja sitten nähdään miten Pätkä siitä toipuu. Kun kysyin ennusteen prosenttilukua, kirurgi sanoi, että leikkauksesta sinänsä selviytyy hengissä 95% potilaista, mutta Pätkän kohdalla ei halunnut antaa jatkosta minkäänlaista arviota. Keuhkot ovat niin huonossa kunnossa, että kaikki mahdolliset infektiot, joita kaikkien leikkausten jälkitilana usein ja jopa yleensä tulee, tulevat olemaan äärettömän raskaita. Toisekseen ei tiedetä, auttaako leikkaus keuhkojen tilannetta mitenkään. Jos ei auta, niin ennuste ei ole tietenkään kovinkaan hyvä.
Sehän on toki aivan sama, vaikka ennuste olisi vain 1% selviytymisen osalta, pakkohan siihen olisi tässä tilanteessa uskoa ja luottaa. Ja eihän kukaan, lääkärikään, ole selvännäkijä.
Mutta elämme kovia aikoja.
Leikkaus onnistui
27.08.2009 20:32 | mamma
Sydämen korjausleikkaus onnistui hyvin ja suunnitellussa aikataulussa. Sydän toimii tällä hetkellä hyvin, tosin vahvalla tukilääkityksellä. Nyt alkaa sitten toipumisen jännittäminen.
Sydämen korjausleikkaus onnistui hyvin ja suunnitellussa aikataulussa. Sydän toimii tällä hetkellä hyvin, tosin vahvalla tukilääkityksellä. Nyt alkaa sitten toipumisen jännittäminen.
Tasaiset kolme päivää
30.08.2009 10:30 | mamma
Leikkauksesta on kulunut nyt melkein kolme päivää. Pätkän toipuminen on mennyt tähän asti hyvin. Sydämen tukilääkitystä on vähennetty yhteen lääkkeeseen alkuperäisen kolmen sijaan. Rauhoittavat on lopetettu ja kipulääkettä tyttö saa tarvittaessa. Eilen pikkuneiti oli hereilläkin, hieman hankalannäköistä oli oleminen mutta ei itkenyt. Sydämentahdistin on vielä paikallaan, hengityskoneen säätöjä on kevennetty ja auttaa nyt hengitystä vain ylipaineella. Pätkä on turvoksissa leikkauksen jäljiltä. Nesteenpoistolääkkeet annetaan tällä hetkellä suoneen. Maidot on aloitettu pienellä määrällä. Vauvatukka on lähtemässä ilmeisesti kokonaan, saa nähdä onko siellä kalju neiti tänään kun mennään katsomaan.
Leikkauksesta on kulunut nyt melkein kolme päivää. Pätkän toipuminen on mennyt tähän asti hyvin. Sydämen tukilääkitystä on vähennetty yhteen lääkkeeseen alkuperäisen kolmen sijaan. Rauhoittavat on lopetettu ja kipulääkettä tyttö saa tarvittaessa. Eilen pikkuneiti oli hereilläkin, hieman hankalannäköistä oli oleminen mutta ei itkenyt. Sydämentahdistin on vielä paikallaan, hengityskoneen säätöjä on kevennetty ja auttaa nyt hengitystä vain ylipaineella. Pätkä on turvoksissa leikkauksen jäljiltä. Nesteenpoistolääkkeet annetaan tällä hetkellä suoneen. Maidot on aloitettu pienellä määrällä. Vauvatukka on lähtemässä ilmeisesti kokonaan, saa nähdä onko siellä kalju neiti tänään kun mennään katsomaan.
Paluu
01.09.2009 17:53 | mamma
Toipuminen on ollut ilahduttavan nopeaa ja Pätkä lensikin tänään takaisin tuttuun yliopistolliseen sairaalaan, tutulle teho-osastolle, jossa on vietetty melkein kaksi kuukautta. Matka sujui hyvin. Hakemassa olivat tuttu hoitaja ja ihana Ankeuttaja-lääkäri, joka siis on nimestään huolimatta koko perheen lempparitäti. Kovin toipilashan neiti vielä on ja asioissa saattaa tapahtua monenlaista, mutta tähän saakka on siis mennyt hyvin.
Isi ja mamma matkaavat huomenna perässä jahka mamma saa käytyä itse lääkärissä täällä kotipuolessa ensin. (Synnytys ja sitä seurannut stressi kostautuvat ärhäköinä sappivaivoina.) Vuokra-asuntokin yliopistosairaalan kaupungissa järjestyi, joten asiat ovat mallillaan tällä hetkellä.
Toipuminen on ollut ilahduttavan nopeaa ja Pätkä lensikin tänään takaisin tuttuun yliopistolliseen sairaalaan, tutulle teho-osastolle, jossa on vietetty melkein kaksi kuukautta. Matka sujui hyvin. Hakemassa olivat tuttu hoitaja ja ihana Ankeuttaja-lääkäri, joka siis on nimestään huolimatta koko perheen lempparitäti. Kovin toipilashan neiti vielä on ja asioissa saattaa tapahtua monenlaista, mutta tähän saakka on siis mennyt hyvin.
Isi ja mamma matkaavat huomenna perässä jahka mamma saa käytyä itse lääkärissä täällä kotipuolessa ensin. (Synnytys ja sitä seurannut stressi kostautuvat ärhäköinä sappivaivoina.) Vuokra-asuntokin yliopistosairaalan kaupungissa järjestyi, joten asiat ovat mallillaan tällä hetkellä.
Tulinen kebaprulla
05.09.2009 11:39 | mamma
Toipuminen on edelleen sujunut hyvin. Kaikki ylimääräiset piuhat ja kanyylit on voitu poistaa. Nesteenpoistolääkkeitä on vähennetty ja kipulääkkeenä menee silloin tällöin tarvittaessa ihan tavallista panadolia. Pätkä nukkuu paljon, mikä on varmasti hyväksi tuollaisen rytäkän jälkeen. Välillä on hyvinkin aurinkoinen ja sitten tulistuu yhtäkkiä niin että oksat pois. Eilen aamuhoitaja painoi säikähdyksissään hätäkutsua kun tulinen pikkuneiti oli alkanut karjua niin että itku kuului trakarista huolimatta ja hoitaja oli luullut trakarin irronneen. Pätkä eli isin pikku "kebaprulla" on myös kasvanut kovasti, pituutta on nyt 57 cm eli kymmenen senttiä enemmän kuin syntyessä.
Toipuminen on edelleen sujunut hyvin. Kaikki ylimääräiset piuhat ja kanyylit on voitu poistaa. Nesteenpoistolääkkeitä on vähennetty ja kipulääkkeenä menee silloin tällöin tarvittaessa ihan tavallista panadolia. Pätkä nukkuu paljon, mikä on varmasti hyväksi tuollaisen rytäkän jälkeen. Välillä on hyvinkin aurinkoinen ja sitten tulistuu yhtäkkiä niin että oksat pois. Eilen aamuhoitaja painoi säikähdyksissään hätäkutsua kun tulinen pikkuneiti oli alkanut karjua niin että itku kuului trakarista huolimatta ja hoitaja oli luullut trakarin irronneen. Pätkä eli isin pikku "kebaprulla" on myös kasvanut kovasti, pituutta on nyt 57 cm eli kymmenen senttiä enemmän kuin syntyessä.
Toipuminen jatkuu tasaisena
12.09.2009 13:59 | mamma
Pätkän toipuminen jatkuu tasaisesti. Neiti on jaksanut olla ilman hengityskonetta jo 5 päivää. Sairaalaelämä on muuttunut enemmän kotoista arkielämää muistuttavaksi, mamma saa hoidella vauvaansa paljon enemmän kuin ennen. Soseiden syöntiä alettiin harjoittelemaan toissapäivänä ja sitä on tarkoitus jatkaa joka päivä, samoin maidon juomista tuttipullosta. Kävelyllä saadaan käydä osaston käytävällä asti ja sylitellä niin paljon kuin neiti haluaa.
Fysioterapeutti ja puheterapeutti ovat myös alkaneet vierailla säännöllisesti, jälkimmäinen syömiseen liittyvissä asioissa. Fysioterapeutin ohjeilla ollaan saatu autettua Pätkän harhailevaa katsetta ja lieviä (ja suurempia) vaikeuksia kontaktin otossa. Nyt typykkä on pitkiä aikoja rauhassa sylissä ja tapittaa tarkasti suoraan silmiin. Ja mikä mahtavinta, nyrkki on löytänyt tiensä suuhun. Kyllä nuo terapeuttitädit saavat ihmeitä aikaan.
Ensi viikolla koitetaan varovasti trakarista vieroittelua, se onnistuu jos onnistuu. Mikäli takapakkia ei tule, kotikaupungin sairaalaan olisi tarkoitus siirtyä lokakuun alkupuolella.
Pätkän toipuminen jatkuu tasaisesti. Neiti on jaksanut olla ilman hengityskonetta jo 5 päivää. Sairaalaelämä on muuttunut enemmän kotoista arkielämää muistuttavaksi, mamma saa hoidella vauvaansa paljon enemmän kuin ennen. Soseiden syöntiä alettiin harjoittelemaan toissapäivänä ja sitä on tarkoitus jatkaa joka päivä, samoin maidon juomista tuttipullosta. Kävelyllä saadaan käydä osaston käytävällä asti ja sylitellä niin paljon kuin neiti haluaa.
Fysioterapeutti ja puheterapeutti ovat myös alkaneet vierailla säännöllisesti, jälkimmäinen syömiseen liittyvissä asioissa. Fysioterapeutin ohjeilla ollaan saatu autettua Pätkän harhailevaa katsetta ja lieviä (ja suurempia) vaikeuksia kontaktin otossa. Nyt typykkä on pitkiä aikoja rauhassa sylissä ja tapittaa tarkasti suoraan silmiin. Ja mikä mahtavinta, nyrkki on löytänyt tiensä suuhun. Kyllä nuo terapeuttitädit saavat ihmeitä aikaan.
Ensi viikolla koitetaan varovasti trakarista vieroittelua, se onnistuu jos onnistuu. Mikäli takapakkia ei tule, kotikaupungin sairaalaan olisi tarkoitus siirtyä lokakuun alkupuolella.
Takapakkia
16.09.2009 08:37 | mamma
Teholta on kahden päivän aikana soitettu kaksi kertaa, sitä ei tehdä ellei jokin ole ollut kunnolla hätänä. Trakarinvaihto meni toissapäivänä kunnolla pieleen, uutta ei saatu paikalleen ja Pätkä pärjäili kolme tuntia lisähapella kunnes sai hepulin ja romahti, tuloksena 2 min hapettomuus, intubointi ja hengityskoneeseen. Eilen trakari laitettiin uudelleen paikalleen leikkauksella. Illalla soi taas puhelin, uusi trakari oli pullahtanut ulos, onneksi päivystävä korvalääkäri oli singahtanut paikalle ja saanut sen takaisin. Pätkä oli kuitenkin taas ollut ilman happea jonkin aikaa. Lisäksi trakarista otetussa imulima näytteessä kasvaa taas jotain. Tällä hetkellä suhtautuminen siihen on odotteleva, jos oireita tulee antibiootteihin mennään, tuskin muuten. Näin koska trakarista johtuen kurkussa on kuulemma aina erilaista bakteerikantaa kuin siellä muuten olisi. Tällä hetkellä ollaan taas koneessa, joten puhe- ja fysioterapia on katkolla. Ja on selvää että jouluksi ei päästä kotiin. Mutta eiköhän tästä taas pikkuhiljaa toivuta, neiti tuskin antaa periksi joten ei isi ja mammakaan voi sitä tehdä.
Teholta on kahden päivän aikana soitettu kaksi kertaa, sitä ei tehdä ellei jokin ole ollut kunnolla hätänä. Trakarinvaihto meni toissapäivänä kunnolla pieleen, uutta ei saatu paikalleen ja Pätkä pärjäili kolme tuntia lisähapella kunnes sai hepulin ja romahti, tuloksena 2 min hapettomuus, intubointi ja hengityskoneeseen. Eilen trakari laitettiin uudelleen paikalleen leikkauksella. Illalla soi taas puhelin, uusi trakari oli pullahtanut ulos, onneksi päivystävä korvalääkäri oli singahtanut paikalle ja saanut sen takaisin. Pätkä oli kuitenkin taas ollut ilman happea jonkin aikaa. Lisäksi trakarista otetussa imulima näytteessä kasvaa taas jotain. Tällä hetkellä suhtautuminen siihen on odotteleva, jos oireita tulee antibiootteihin mennään, tuskin muuten. Näin koska trakarista johtuen kurkussa on kuulemma aina erilaista bakteerikantaa kuin siellä muuten olisi. Tällä hetkellä ollaan taas koneessa, joten puhe- ja fysioterapia on katkolla. Ja on selvää että jouluksi ei päästä kotiin. Mutta eiköhän tästä taas pikkuhiljaa toivuta, neiti tuskin antaa periksi joten ei isi ja mammakaan voi sitä tehdä.
Vähän parempia kuulumisia
22.09.2009 11:47 | mamma
Menee taas vähän paremmin. Koneesta on päästy pois, yöllä on oltu painetuella koneessa mutta viime yönä pärjättiin jo ilman. Crp on laskenut 7:ään ja kurkussa kasvanut vanha arkkivihollinen näyttäisi taas talttuneen. Väsynyt, limainen ja kipeä Pätkä on, lisäksi masu ei toimi, kakkaa ei tule mutta kamalia tappajapieruja kyllä. Fysioterapeutti ja puheterapeutti alkavat taas käydä säännöllisesti.
Menee taas vähän paremmin. Koneesta on päästy pois, yöllä on oltu painetuella koneessa mutta viime yönä pärjättiin jo ilman. Crp on laskenut 7:ään ja kurkussa kasvanut vanha arkkivihollinen näyttäisi taas talttuneen. Väsynyt, limainen ja kipeä Pätkä on, lisäksi masu ei toimi, kakkaa ei tule mutta kamalia tappajapieruja kyllä. Fysioterapeutti ja puheterapeutti alkavat taas käydä säännöllisesti.
Kohta kotiappäin
27.09.2009 18:10 | mamma
Jos kaikki menee hyvin eikä uutta takapakkia tule, torstaina olisi tarkoitus siirtyä kotikaupungin sairaalaan. Pätkällä kesti kauan toipua trakarinvaihtoinsidentistä, tämän viikon alkupuolellakin vielä nukkui päivät päästään, oli nurruinen ja kipeä kurkusta sekä mahasta. Noin keskiviikon paikkeilla lehti viimein kääntyi ja neiti on jo muutaman päivän ollut aurinkoinen (ja välillä myrskyinen) oma itsensä.
Kurkussa muhii viljelyn mukaan nyt jokin stafylokokki. Limaisuuden lisäksi ei kuitenkaan muita oireita ole aiheuttanut, joten antibiootteja ei ole aloitettu. Tuntuu että siellä on aina jokin pöpö joka ei sinne kuulu.
Pätkän kehitys on mennyt huimin harppauksin eteenpäin ihan muutamien viime päivien aikana. Kontakti löytyy todella hyvin, ainoastaan väsyneenä silmät "väpättävät" kontrolloimattomasti, kun se vielä vähän aikaa sitten oli jatkuva olotila. Oikea käsi alkaa käydä tutuksi pikkuhiljaa - tänään sillä jo tavoiteltiin innokkaasti yläpuolella riippuvaa Pelleä. Yhä useammin makuuasento myös sängyssä on suorempi ja rennompi, päätä ei vedetä enää koko ajan takakenoon eikä selkää kaarelle. Pätkä on saanut fysioterapeutilta lainaan kaksi sitteriä, joissa vietetään mahdollisimman paljon aikaa asennon korjaamiseksi. Lisäksi leikitään joka päivä ahkerasti "Paka paka pullaa", joka on neidin mielestä mainiota viihdettä. Kun muistetaan, että typy on viettänyt suurimman osan elämästään sairaalasängyssä hengityskoneeseen kytkettynä, pienetkin askeleet eteenpäin tuntuvat aivan mahtavalta.
Jos kaikki menee hyvin eikä uutta takapakkia tule, torstaina olisi tarkoitus siirtyä kotikaupungin sairaalaan. Pätkällä kesti kauan toipua trakarinvaihtoinsidentistä, tämän viikon alkupuolellakin vielä nukkui päivät päästään, oli nurruinen ja kipeä kurkusta sekä mahasta. Noin keskiviikon paikkeilla lehti viimein kääntyi ja neiti on jo muutaman päivän ollut aurinkoinen (ja välillä myrskyinen) oma itsensä.
Kurkussa muhii viljelyn mukaan nyt jokin stafylokokki. Limaisuuden lisäksi ei kuitenkaan muita oireita ole aiheuttanut, joten antibiootteja ei ole aloitettu. Tuntuu että siellä on aina jokin pöpö joka ei sinne kuulu.
Pätkän kehitys on mennyt huimin harppauksin eteenpäin ihan muutamien viime päivien aikana. Kontakti löytyy todella hyvin, ainoastaan väsyneenä silmät "väpättävät" kontrolloimattomasti, kun se vielä vähän aikaa sitten oli jatkuva olotila. Oikea käsi alkaa käydä tutuksi pikkuhiljaa - tänään sillä jo tavoiteltiin innokkaasti yläpuolella riippuvaa Pelleä. Yhä useammin makuuasento myös sängyssä on suorempi ja rennompi, päätä ei vedetä enää koko ajan takakenoon eikä selkää kaarelle. Pätkä on saanut fysioterapeutilta lainaan kaksi sitteriä, joissa vietetään mahdollisimman paljon aikaa asennon korjaamiseksi. Lisäksi leikitään joka päivä ahkerasti "Paka paka pullaa", joka on neidin mielestä mainiota viihdettä. Kun muistetaan, että typy on viettänyt suurimman osan elämästään sairaalasängyssä hengityskoneeseen kytkettynä, pienetkin askeleet eteenpäin tuntuvat aivan mahtavalta.
Kotikaupungin sairaalassa
04.10.2009 21:38 | mamma
Täällä tutussa sairaalassa on oltu nyt taas neljä päivää. Pätkän vointi on ollut tasainen, mitä nyt siirtopäivän jälkeinen päivä meni nukkuessa ja vähän huonovointisen näköisenä. Pätkä on alkanut oksennella useita kertoja päivässä. Tätä ei ennen ole tapahtunut, vaikka se on trakarilapsille kuulemma erittäin yleistä. Syöntiharjoittelut ovat olleet tämän takia hieman katkolla. Toiveissa on, että asiaan saataisiin vähän helpotusta kun ruokintakanavaksi vaihdetaan nenämahaletkun sijaan masunappi.
Se tehdään vajaan kahden viikon päästä samassa yliopistollisessa sairaalassa, missä juuri vietettiin vajaa kolme kuukautta. Samassa yhteydessä vaihdetaan uusi trakeakanyyli. Se piti tehdä jo aikaisemmin, mutta nykyinen trakari on aivan uutta mallia, jota ei ollutkaan varastossa eikä toimittajallakaan - niitä jouduttiin tilaamaan tehtaalta, eivätkä ehtineet perille ennen kotikaupungin sairaalaan lähtöä.
Isin ja mamman elämä on helpottanut huomattavasti, kun sairaalaan pääsee nyt kulkemaan kotoa käsin. Pätkä on sairaalassa oma huone, jonne on tuotu sänky myös äidille, mutta toistaiseksi molemmat aikuiset ovat viettäneet yöt kotosalla. Pätkällä on kuitenkin oma hoitaja vuorokauden ympäri, joten kotiin voi tulla hyvällä omallatunnolla nukkumaan kunnon yöunet. Elämä on siis mallillaan tällä hetkellä.
Täällä tutussa sairaalassa on oltu nyt taas neljä päivää. Pätkän vointi on ollut tasainen, mitä nyt siirtopäivän jälkeinen päivä meni nukkuessa ja vähän huonovointisen näköisenä. Pätkä on alkanut oksennella useita kertoja päivässä. Tätä ei ennen ole tapahtunut, vaikka se on trakarilapsille kuulemma erittäin yleistä. Syöntiharjoittelut ovat olleet tämän takia hieman katkolla. Toiveissa on, että asiaan saataisiin vähän helpotusta kun ruokintakanavaksi vaihdetaan nenämahaletkun sijaan masunappi.
Se tehdään vajaan kahden viikon päästä samassa yliopistollisessa sairaalassa, missä juuri vietettiin vajaa kolme kuukautta. Samassa yhteydessä vaihdetaan uusi trakeakanyyli. Se piti tehdä jo aikaisemmin, mutta nykyinen trakari on aivan uutta mallia, jota ei ollutkaan varastossa eikä toimittajallakaan - niitä jouduttiin tilaamaan tehtaalta, eivätkä ehtineet perille ennen kotikaupungin sairaalaan lähtöä.
Isin ja mamman elämä on helpottanut huomattavasti, kun sairaalaan pääsee nyt kulkemaan kotoa käsin. Pätkä on sairaalassa oma huone, jonne on tuotu sänky myös äidille, mutta toistaiseksi molemmat aikuiset ovat viettäneet yöt kotosalla. Pätkällä on kuitenkin oma hoitaja vuorokauden ympäri, joten kotiin voi tulla hyvällä omallatunnolla nukkumaan kunnon yöunet. Elämä on siis mallillaan tällä hetkellä.
Ensi viikolla yliopistosairaalan reissu
Ei ole mamma ehtinyt kirjoitella blogia, kaikki päivät menevät sairaalassa ja kotiin tultua on takki melko tyhjä. Pätkän vointi on ollut mitä ilahduttavin, virtaa on kuin Loviisan ydinvoimalassa. Limaisuus ja sitä myötä yskiminen ja jatkuva oksentelu ovat ikävänä vaivana. Ne eivät kuitenkaan tunnu neitiä itseään haittaavan juurikaan. Eikä painokaan ole laskenut, nyt on seitsemän kiloa rikki.
Limaisuuteen tulee toivottavasti helpotusta kun nenämahaletku on tarkoitus vaihtaa masunappiin ensi viikolla yliopistollisessa sairaalassa. Sinne on tarkoitus siirtyä tiistaina mikäli ei tule yllätyksiä. Samalla reissulla vaihdetaan trakari. Mammaa jännittää, sillä reikä kaulassa näyttää taas kasvaneen tiiviisti umpeen trakarin ympärille. Onneksi korvalääkäri on nyt heti mukana operaatiossa.
Tänään mamma sairastaa flunssaa eikä mene sairaalaan. Toivoa sopii, ettei pöpö ehtinyt tarttua Pätkään ennen oireiden alkamista eilen. Tänä aamuna tyttö voi kuitenkin hyvin ja oli oma-aloitteisena pikkuhenkilönä poistanut nenämahaletkun itseltään. Uusi oli saatu tilalle ilmeisesti ongelmitta. Trakari on toistaiseksi pysynyt paikoillaan...
Onnistunut reissu
19.10.2009 21:12 | mamma
Pätkä palasi tänään kotikaupungin sairaalaan. Reissu onnistui hyvin: masunappi - tai oikeammin "eväsletku" - saatiin asennettua ja se toimii hyvin. Myös trakarinvaihto sujui suurinpiirtein suunnitelmien mukaan, ei kuitenkaan täysin, koska korvalääkäri laittoi ensin paikalle vääränlaisen trakarin. Omahoitaja oli osastolta soittanut heti perään ja asia oli korjattu ennenkuin neito ehti havahtua nukutuksesta. Ensimmäisenä päivänä leikkauksen jälkeen Pätkä oli hieman kipeä, mutta jo seuraavana päivänä alkoi tuttu hilluminen.
Limaisuus on helpottanut ehkä aivan aavistuksen verran nokkaletkun lähdön myötä. Samoin oksentelu. Kumpaakin esiintyy kuitenkin vielä aivan tarpeeksi.
Pätkä on kehittänyt itselleen jumppaohjelman, johon kuuluu jalkojen taittaminen mahan yli mahdollisimman ylös ja niiden viuhtominen ympäriinsä. Tuo apinalapsi myös tarttuu varpaillaan kaikkeen tielle osuvaan, mm. isin käsivarsi oli eilen täynnä varpaankynnenjälkiä. Neiti on viikon aikana oppinut kääntymään sutjakasti kyljeltä toiselle ja mahalle kääntyminen on aivan hilkun päässä.
Mukaan lähti reissulta taas sivukaupalla lausuntoja. Lasten neurologin lausunto alkoi virkkeellä "Statuksessa pyöreä tyttö". Äitiinsä on siis tullut tämä lapsi.
Tänään tuli täyteen 4 kk yhtäjaksoista sairaalaelämää eikä loppua näy.
Pätkä palasi tänään kotikaupungin sairaalaan. Reissu onnistui hyvin: masunappi - tai oikeammin "eväsletku" - saatiin asennettua ja se toimii hyvin. Myös trakarinvaihto sujui suurinpiirtein suunnitelmien mukaan, ei kuitenkaan täysin, koska korvalääkäri laittoi ensin paikalle vääränlaisen trakarin. Omahoitaja oli osastolta soittanut heti perään ja asia oli korjattu ennenkuin neito ehti havahtua nukutuksesta. Ensimmäisenä päivänä leikkauksen jälkeen Pätkä oli hieman kipeä, mutta jo seuraavana päivänä alkoi tuttu hilluminen.
Limaisuus on helpottanut ehkä aivan aavistuksen verran nokkaletkun lähdön myötä. Samoin oksentelu. Kumpaakin esiintyy kuitenkin vielä aivan tarpeeksi.
Pätkä on kehittänyt itselleen jumppaohjelman, johon kuuluu jalkojen taittaminen mahan yli mahdollisimman ylös ja niiden viuhtominen ympäriinsä. Tuo apinalapsi myös tarttuu varpaillaan kaikkeen tielle osuvaan, mm. isin käsivarsi oli eilen täynnä varpaankynnenjälkiä. Neiti on viikon aikana oppinut kääntymään sutjakasti kyljeltä toiselle ja mahalle kääntyminen on aivan hilkun päässä.
Mukaan lähti reissulta taas sivukaupalla lausuntoja. Lasten neurologin lausunto alkoi virkkeellä "Statuksessa pyöreä tyttö". Äitiinsä on siis tullut tämä lapsi.
Tänään tuli täyteen 4 kk yhtäjaksoista sairaalaelämää eikä loppua näy.
Trakarihuolia taas
22.10.2009 09:25 | mamma
Jottei elämä olisi liian tasaista, Pätkän trakarikanyyli irtosi eilen. Onneksi niin hitaasti, että isi huomasi sen ennen kuin se oli kokonaan irti ja lääkäri ehti tulla paikalle juuri kun se irtosi lopullisesti. Huonoa happea kesti vain noin minuutin verran eikä taju lähtenyt tällä kertaa, onneksi. Koko rykäys oli ohi kolmessa minuutissa. Isi ja mamma odottelivat käytävällä kriittisimmät hetket, muuten mamman pää olisi hajonnut. Trakarin irtoaminen on tämänkokoisessa sairaalassa lastenosastolla iso juttu, todennäköisesti historian ensimmäinen. Paikalla oli kolme lääkäriä - päivystävä lastenlääkäri, anestesialääkäri ja äitiyspolilta joku kolmas lääkäri, jonka erikoisala jäi hieman epäselväksi. Anestesialääkäri soitettiin paikalle siltä varalta, että jouduttaisiin intuboimaan ja laittamaan Pätkä hengityskoneeseen (mikäli trakaria ei saataisi takaisin paikoilleen). Kaikki meni kuitenkin sujuvasti.
Neidin voimille tapaus kävi tietenkin, tyttö oli aivan hiestä läpimärkä paruttuaan hädissään. Rauhoituttuaan otti kahdenkymmenen minuutin tirsat, joiden jälkeen heräsi taas voimaa täynnä ja aloitti hillumisen niin kuin mitään ei olisi tapahtunut.
Tänään voi olla taas rankka päivä, sillä eilen kiireessä oli ainoa vaihtoehto laittaa paikalle jäykkä, vanhanmallinen trakarikanyyli. Pätkällä pitäisi olla joustava silikoninen kanyyli, jotta pään liikuttaminen olisi helpompaa. Pätkällehän tilattiin noita uudenlaisia yliopistolliseen sairaalaankin ihan varta vasten eikä niitä ole helppo laittaa paikalleen, koska ovat "lötryjä". Operaation pitäisi suorittaa nyt ensimmäistä kertaa tämän pienemmän sairaalan korvalääkäri. Toivotaan parasta.
Jottei elämä olisi liian tasaista, Pätkän trakarikanyyli irtosi eilen. Onneksi niin hitaasti, että isi huomasi sen ennen kuin se oli kokonaan irti ja lääkäri ehti tulla paikalle juuri kun se irtosi lopullisesti. Huonoa happea kesti vain noin minuutin verran eikä taju lähtenyt tällä kertaa, onneksi. Koko rykäys oli ohi kolmessa minuutissa. Isi ja mamma odottelivat käytävällä kriittisimmät hetket, muuten mamman pää olisi hajonnut. Trakarin irtoaminen on tämänkokoisessa sairaalassa lastenosastolla iso juttu, todennäköisesti historian ensimmäinen. Paikalla oli kolme lääkäriä - päivystävä lastenlääkäri, anestesialääkäri ja äitiyspolilta joku kolmas lääkäri, jonka erikoisala jäi hieman epäselväksi. Anestesialääkäri soitettiin paikalle siltä varalta, että jouduttaisiin intuboimaan ja laittamaan Pätkä hengityskoneeseen (mikäli trakaria ei saataisi takaisin paikoilleen). Kaikki meni kuitenkin sujuvasti.
Neidin voimille tapaus kävi tietenkin, tyttö oli aivan hiestä läpimärkä paruttuaan hädissään. Rauhoituttuaan otti kahdenkymmenen minuutin tirsat, joiden jälkeen heräsi taas voimaa täynnä ja aloitti hillumisen niin kuin mitään ei olisi tapahtunut.
Tänään voi olla taas rankka päivä, sillä eilen kiireessä oli ainoa vaihtoehto laittaa paikalle jäykkä, vanhanmallinen trakarikanyyli. Pätkällä pitäisi olla joustava silikoninen kanyyli, jotta pään liikuttaminen olisi helpompaa. Pätkällehän tilattiin noita uudenlaisia yliopistolliseen sairaalaankin ihan varta vasten eikä niitä ole helppo laittaa paikalleen, koska ovat "lötryjä". Operaation pitäisi suorittaa nyt ensimmäistä kertaa tämän pienemmän sairaalan korvalääkäri. Toivotaan parasta.
Ylämäkeä ja alamäkeää
05.11.2009 10:25 | mamma
Tässä välissä Pätkä on kärsinyt pahan tulehduksen gastrostooman eli mahaletkun juuressa. Juuri tulehtui todennäköisesti kylvyn jälkeen kun kuivaus ei ollut tarpeeksi huolellinen eikä juurta puhdistettu sen jälkeen riittävän tehokkaasti. Mahaan nousi kipeä muhkura, joka oli tummanpunainen ja halkaisijaltaan melkein kymmenen senttiä. Antibiootit ovat menneet nyt kuusi päivää ja juuri on melkein parantunut. Sitä myös puhdistetaan denaturoidulla alkoholilla säännöllisesti.
Positiivisiin uutisiin kuuluu se, että Pätkä sai sikainfluenssarokotteen ensimmäisten omaan ryhmäänsä kuuluvien joukossa tässä kaupungissa. Lastenosastolla on vierailukielto, jotta taudin leviäminen sinne saataisiin lykättyä mahdollisimman pitkälle. Vanhemmat saavat toki käydä. Mamma on tällä kertaa vatsataudissa, joten eilinen ja tämä päivä menee ainakin kotosalla. Isi huolehtii vanhemman velvollisuuksista, kuten sylittelystä ja nukuttamisesta.
Tässä välissä Pätkä on kärsinyt pahan tulehduksen gastrostooman eli mahaletkun juuressa. Juuri tulehtui todennäköisesti kylvyn jälkeen kun kuivaus ei ollut tarpeeksi huolellinen eikä juurta puhdistettu sen jälkeen riittävän tehokkaasti. Mahaan nousi kipeä muhkura, joka oli tummanpunainen ja halkaisijaltaan melkein kymmenen senttiä. Antibiootit ovat menneet nyt kuusi päivää ja juuri on melkein parantunut. Sitä myös puhdistetaan denaturoidulla alkoholilla säännöllisesti.
Positiivisiin uutisiin kuuluu se, että Pätkä sai sikainfluenssarokotteen ensimmäisten omaan ryhmäänsä kuuluvien joukossa tässä kaupungissa. Lastenosastolla on vierailukielto, jotta taudin leviäminen sinne saataisiin lykättyä mahdollisimman pitkälle. Vanhemmat saavat toki käydä. Mamma on tällä kertaa vatsataudissa, joten eilinen ja tämä päivä menee ainakin kotosalla. Isi huolehtii vanhemman velvollisuuksista, kuten sylittelystä ja nukuttamisesta.
Perheen naisväki sairaalassa
11.11.2009 09:17 | mamma
Mamman "oksennustauti" äityi niin pahoiksi vatsakivuiksi, että mamma meni perjantai-iltana päivystykseen ja joutui sisälle sairaalan sisätautiosastolle. Maksa-arvot olivat tähtitieteellisen korkeat, verikokeita otettiin litrakaupalla ja tehtiin ultraääni, keuhkokuva ja vatsan CT-kuvaus asian selvittämiseksi. Syyksi selvisi vaeltava sappikivi, joka oli tukkinut jonkin paikan ja saanut maksa-arvot koholle. Eilen mamma pääsi kotiin odottelemaan sappileikkausta. Koko episodin jäljiltä olo on hutera, verenpaineet alhaalla ja huippaa. Lastenosasto elämää mamma aloittelee siis varovaiseen tahtiin.
Pätkällä puolestaan menee aivan hyvin, hän onkin perheen naispuolisista jäsenistä se terveempi tällä hetkellä. Pätkä kävi eilen kylvyssä isin avustuksella ja olipa se taas neidistä ihanaa. Tänään on taas rankka päivä kun trakari vaihdetaan. Tässä pikkusairaalassa (joka siis kuitenkin on keskussairaala...) kyseinen toimenpide vaatii näköjään joka kerta anestesian, ravinnottomuuden ja sokeritipan vaikka vanhemmat kuinka asian kyseenalaistavat. Tämän kerran vielä menköön - ja ehkä se on hyvä, että ottavat varman päälle, jos kokevat epävarmuutta toimenpiteestä. Pätkällehän täysanestesia kerran kuukaudessa on melkoinen koettelemus, ja vanhempien puolesta tämä saa olla viimeinen kerta. Ellei onnistu vähemmällä rääkillä täällä, niin sitten mennään kerran kuussa parin sadan kilometrin päähän yliopistosairaalaan.
Mamman "oksennustauti" äityi niin pahoiksi vatsakivuiksi, että mamma meni perjantai-iltana päivystykseen ja joutui sisälle sairaalan sisätautiosastolle. Maksa-arvot olivat tähtitieteellisen korkeat, verikokeita otettiin litrakaupalla ja tehtiin ultraääni, keuhkokuva ja vatsan CT-kuvaus asian selvittämiseksi. Syyksi selvisi vaeltava sappikivi, joka oli tukkinut jonkin paikan ja saanut maksa-arvot koholle. Eilen mamma pääsi kotiin odottelemaan sappileikkausta. Koko episodin jäljiltä olo on hutera, verenpaineet alhaalla ja huippaa. Lastenosasto elämää mamma aloittelee siis varovaiseen tahtiin.
Pätkällä puolestaan menee aivan hyvin, hän onkin perheen naispuolisista jäsenistä se terveempi tällä hetkellä. Pätkä kävi eilen kylvyssä isin avustuksella ja olipa se taas neidistä ihanaa. Tänään on taas rankka päivä kun trakari vaihdetaan. Tässä pikkusairaalassa (joka siis kuitenkin on keskussairaala...) kyseinen toimenpide vaatii näköjään joka kerta anestesian, ravinnottomuuden ja sokeritipan vaikka vanhemmat kuinka asian kyseenalaistavat. Tämän kerran vielä menköön - ja ehkä se on hyvä, että ottavat varman päälle, jos kokevat epävarmuutta toimenpiteestä. Pätkällehän täysanestesia kerran kuukaudessa on melkoinen koettelemus, ja vanhempien puolesta tämä saa olla viimeinen kerta. Ellei onnistu vähemmällä rääkillä täällä, niin sitten mennään kerran kuussa parin sadan kilometrin päähän yliopistosairaalaan.
Vaihto sujui ilman anestesiaa
12.11.2009 07:22 | mamma
Eilinen trakeakanyylin vaihto sujui sittenkin ilman anestesiaa, itseasiassa ilman minkäänlaista rauhoittavaa tai kipualievittävää lääkitystä. Operaatiota varten oli vain oltava olemassa anestesiavalmius, mikä tarkoitti joka tapauksessa ravinnottomuutta ja sokeritippaa päässä. Paastoamisesta kiukkuinen pikkuneiti kärrättiin operaatiosaliin kahdeksi ja puolen tunnin päästä tuli jo takaisin. Hyvä puoli oli siis se, että maidot aloitettiin heti operaation jälkeen ja Pätkä, joka arvostaa täyttä vatsaa, sai masuunsa täytettä.
Pätkä oli kiukkuinen ja kipeänoloinen koko eilisen päivän, toivoa sopii, että kyse oli paaston aiheuttamasta mielipahasta eikä mistään orastavasta taudista. Sikarokotteen saamisesta on tänään kulunut viikko ja kaksi päivää. Rokote on täydessä tehossaan aikaisintaan kahden viikon kuluttua antamisesta. Saa nyt sitten nähdä, miten hyvin yksi ainoa annos tuota rokotetta torjuu kyseisen taudin.
Eilinen trakeakanyylin vaihto sujui sittenkin ilman anestesiaa, itseasiassa ilman minkäänlaista rauhoittavaa tai kipualievittävää lääkitystä. Operaatiota varten oli vain oltava olemassa anestesiavalmius, mikä tarkoitti joka tapauksessa ravinnottomuutta ja sokeritippaa päässä. Paastoamisesta kiukkuinen pikkuneiti kärrättiin operaatiosaliin kahdeksi ja puolen tunnin päästä tuli jo takaisin. Hyvä puoli oli siis se, että maidot aloitettiin heti operaation jälkeen ja Pätkä, joka arvostaa täyttä vatsaa, sai masuunsa täytettä.
Pätkä oli kiukkuinen ja kipeänoloinen koko eilisen päivän, toivoa sopii, että kyse oli paaston aiheuttamasta mielipahasta eikä mistään orastavasta taudista. Sikarokotteen saamisesta on tänään kulunut viikko ja kaksi päivää. Rokote on täydessä tehossaan aikaisintaan kahden viikon kuluttua antamisesta. Saa nyt sitten nähdä, miten hyvin yksi ainoa annos tuota rokotetta torjuu kyseisen taudin.
Sitä sun tätä
04.12.2009 08:06 | mamma
Taas on tovi vierähtänyt ilman että mamma on jaksanut päivitellä. Kaikenlaista pientä vastoinkäymistä riittää: limaisuutta, oksentelua, jo toinen gastrostooman juuren tulehdus ja antibioottikuuri siihen. Masentavinta on se, että näyttää siltä ettei trakarista päästä eroon vielä pitkään aikaan. Vieroitusta piti yrittää alunperin tässä loppuvuodesta, mutta lääkärin suorittamat nopeat trakarin peittämiset huonolla menestyksellä sekä vaihdon yhteydessä todettu trakean kasaanpainuminen antoivat viitteitä siihen suuntaan, ettei Pätkä pärjää ilman vielä tällä hetkellä.
Isillä ja mammalla alkaa olla hermot ja jaksaminen lopussa. Tällä hetkellä kun Pätkällä ei ole suurempaa hätää, niin onkin hyvä aika hermoromahdukselle. Pahinta on se, ettei sairaalaelämälle näy minkäänlaista loppua. Ei tiedä kestääkö se vielä kuukausia vai vielä vuosia.
Taas on tovi vierähtänyt ilman että mamma on jaksanut päivitellä. Kaikenlaista pientä vastoinkäymistä riittää: limaisuutta, oksentelua, jo toinen gastrostooman juuren tulehdus ja antibioottikuuri siihen. Masentavinta on se, että näyttää siltä ettei trakarista päästä eroon vielä pitkään aikaan. Vieroitusta piti yrittää alunperin tässä loppuvuodesta, mutta lääkärin suorittamat nopeat trakarin peittämiset huonolla menestyksellä sekä vaihdon yhteydessä todettu trakean kasaanpainuminen antoivat viitteitä siihen suuntaan, ettei Pätkä pärjää ilman vielä tällä hetkellä.
Isillä ja mammalla alkaa olla hermot ja jaksaminen lopussa. Tällä hetkellä kun Pätkällä ei ole suurempaa hätää, niin onkin hyvä aika hermoromahdukselle. Pahinta on se, ettei sairaalaelämälle näy minkäänlaista loppua. Ei tiedä kestääkö se vielä kuukausia vai vielä vuosia.
Hyvää joulua
22.12.2009 15:28 | mamma
Vaikka jouluksi ei päästy kotiin, muuten menee ihan mukavasti. Pätkä on reipas ja touhukas pikku typy, jossa riittää virtaa ilahduttavan paljon vaikka hengitys viekin voimia paljon enemmän kuin tavistenavalla. Juuri tällä hetkellä ei ole mitään pahaa tulehdusta päällä, mutta valitettavasti ei ikinä ole monta päivää välissä etteikö joko trakarin tai gastrostooman juuri tai silmä olisi tulehtunut. Neidin menoa se ei onneksi haittaa. Pätkä punnertaa ahkerasti mahalleen ja pienellä avustuksella onnistuukin siinä. Pään kannattelu alkaa olla jo melko hyvää ja mahallaan ollessa neiti jaksaa jo jonkin aikaa kannatella käsillään ylävartaloa. Jahka lihakset vahvistuu niin konttaaminen voi alkaa. Mangososetta maistellaan pari kertaa päivässä hyvin pieniä määriä kerrallaan. Eli ihan hyvillä mielin käydään tämän joulun viettoon vaikka sairaalassa ollaankin. Ehkä kotiin sitten juhannukseksi, kuka tietää.
Vaikka jouluksi ei päästy kotiin, muuten menee ihan mukavasti. Pätkä on reipas ja touhukas pikku typy, jossa riittää virtaa ilahduttavan paljon vaikka hengitys viekin voimia paljon enemmän kuin tavistenavalla. Juuri tällä hetkellä ei ole mitään pahaa tulehdusta päällä, mutta valitettavasti ei ikinä ole monta päivää välissä etteikö joko trakarin tai gastrostooman juuri tai silmä olisi tulehtunut. Neidin menoa se ei onneksi haittaa. Pätkä punnertaa ahkerasti mahalleen ja pienellä avustuksella onnistuukin siinä. Pään kannattelu alkaa olla jo melko hyvää ja mahallaan ollessa neiti jaksaa jo jonkin aikaa kannatella käsillään ylävartaloa. Jahka lihakset vahvistuu niin konttaaminen voi alkaa. Mangososetta maistellaan pari kertaa päivässä hyvin pieniä määriä kerrallaan. Eli ihan hyvillä mielin käydään tämän joulun viettoon vaikka sairaalassa ollaankin. Ehkä kotiin sitten juhannukseksi, kuka tietää.
Uuden vuoden kuulumisia
21.01.2010 09:21 | mamma
Pätkällä vuosi 2010 on alkanut vaihtelevissa merkeissä. Nyt on taas gastrostooman juuressa tulehdus, joka ei tosin ehtinyt aivan hirveän pahaksi sillä aikaisemmista viisastuneena antibiootit aloitettiin heti. Ne menivät suoneen viikon ja eilen siirryttiin vatsaan annettaviin, mutta tulehdus on ja pysyy. Pätkä oli eilen pitkästä aikaa todella kipeä ja itkuinen. Mamma oli huolesta sekaisin, koska tuo pikkuneiti ei yleensä itke muusta kuin vähän väsymyksestä kun pitäisi mennä nukkumaan. Nyt huutoparkua kesti tunnin - ja voin kertoa, että trakarilapsesta lähtee yhtä paljon ääntä kuin trakarittomastakin, kun sille päälle sattuu. Tunnin huudon, panadolin, rektaaliputken, lukemattomien imujen, unimusiikin kuuntelemisen, äiskän ja hoitajan vuorottaisten taputtelujen ja hyssyttelyjen jälkeen tyttö viimein nukahti ja nukkui ainakin myöhäisillalla kun isi soitti osastolle. Saa nähdä, miten tämä päivä on lähtenyt käyntiin.
Tänään on tasan vuosi siitä mamma näki typykän ensimmäistä kertaa ultraäänikuvassa.
Hyviäkin uutisia on: Pätkä pääsee ensimmäisen kerran käymään lyhyellä kotilomalla tulevana sunnuntaina, mikäli vointi ei estä vierailua. Tarkoitus olisi viettää koko perheen voimin mamman syntymäpäiviä.
Päivitys: Hyväntuuliselta neiti vaikuttaa tänä aamuna. Yöllä oli valvonut jonkin aikaa ja ollut vähän levoton, mutta nyt on taas oma aurinkoinen itsensä.
Pätkällä vuosi 2010 on alkanut vaihtelevissa merkeissä. Nyt on taas gastrostooman juuressa tulehdus, joka ei tosin ehtinyt aivan hirveän pahaksi sillä aikaisemmista viisastuneena antibiootit aloitettiin heti. Ne menivät suoneen viikon ja eilen siirryttiin vatsaan annettaviin, mutta tulehdus on ja pysyy. Pätkä oli eilen pitkästä aikaa todella kipeä ja itkuinen. Mamma oli huolesta sekaisin, koska tuo pikkuneiti ei yleensä itke muusta kuin vähän väsymyksestä kun pitäisi mennä nukkumaan. Nyt huutoparkua kesti tunnin - ja voin kertoa, että trakarilapsesta lähtee yhtä paljon ääntä kuin trakarittomastakin, kun sille päälle sattuu. Tunnin huudon, panadolin, rektaaliputken, lukemattomien imujen, unimusiikin kuuntelemisen, äiskän ja hoitajan vuorottaisten taputtelujen ja hyssyttelyjen jälkeen tyttö viimein nukahti ja nukkui ainakin myöhäisillalla kun isi soitti osastolle. Saa nähdä, miten tämä päivä on lähtenyt käyntiin.
Tänään on tasan vuosi siitä mamma näki typykän ensimmäistä kertaa ultraäänikuvassa.
Hyviäkin uutisia on: Pätkä pääsee ensimmäisen kerran käymään lyhyellä kotilomalla tulevana sunnuntaina, mikäli vointi ei estä vierailua. Tarkoitus olisi viettää koko perheen voimin mamman syntymäpäiviä.
Päivitys: Hyväntuuliselta neiti vaikuttaa tänä aamuna. Yöllä oli valvonut jonkin aikaa ja ollut vähän levoton, mutta nyt on taas oma aurinkoinen itsensä.
Ensimmäinen kotiloma
24.01.2010 18:18 | mamma
Ensimmäinen kotiloma on takana ja sujui oikein mallikkaasti. Pätkä näytti nauttivan uudesta ympäristöstä ja oli innoissaan merkkipäivävieraista. Kotiin lähdettiin hoitopalvelun hoitajan kanssa vähän ennen yhtätoista aamulla ja palattiin takaisin osastolle kolmen aikaan. Pikkuneiti kävi kaikesta jännityksestä niin ylikierroksilla, että jätti pitkät päiväunet nukkumatta ja jäi hoitajan syliin viuhtomaan vielä illallakin kun isi ja mamma lähtivät osastolta kotiin. Oli todella mukava päivä. Jos kaikki menee hyvin, ollaan terveitä, eikä seuraava reissu yliopistosairaalaan veny kovin pitkäksi, niin seuraava muutaman tunnin kotiloma on kahden viikon kuluttua.
Tulehdusrintamalta ei mitään uutta, gastrostooman juuri punottaa edelleen. Antibiootteja on nyt mennyt puolitoista viikkoa, lisäksi juurta hoidetaan paikalliseksi antibioottisella voiteella. Mutta kuten useasti on todettu, paikallinen infektio ei tunnu haittaavan tyttöä itseään.
Ensimmäinen kotiloma on takana ja sujui oikein mallikkaasti. Pätkä näytti nauttivan uudesta ympäristöstä ja oli innoissaan merkkipäivävieraista. Kotiin lähdettiin hoitopalvelun hoitajan kanssa vähän ennen yhtätoista aamulla ja palattiin takaisin osastolle kolmen aikaan. Pikkuneiti kävi kaikesta jännityksestä niin ylikierroksilla, että jätti pitkät päiväunet nukkumatta ja jäi hoitajan syliin viuhtomaan vielä illallakin kun isi ja mamma lähtivät osastolta kotiin. Oli todella mukava päivä. Jos kaikki menee hyvin, ollaan terveitä, eikä seuraava reissu yliopistosairaalaan veny kovin pitkäksi, niin seuraava muutaman tunnin kotiloma on kahden viikon kuluttua.
Tulehdusrintamalta ei mitään uutta, gastrostooman juuri punottaa edelleen. Antibiootteja on nyt mennyt puolitoista viikkoa, lisäksi juurta hoidetaan paikalliseksi antibioottisella voiteella. Mutta kuten useasti on todettu, paikallinen infektio ei tunnu haittaavan tyttöä itseään.
Vesirokkoako
29.01.2010 12:32 | mamma
Pari päivää on jännitetty mahdollisen vesirokon puhkeamista. Sitä on täällä osastolla kahdella potilaalla ja Pätkälle ilmestyi alaselkään vesirokkonäpyn näköinen näppylä. Siitä on nyt kolme päivää, eikä samannäköisiä näppylöitä ole tullut vielä lisää, aivan pieniä punaisia kylläkin. Koska mamma on lukenut ja kuullut, että kyseinen tauti usein alkaa juuri yhdellä näpyllä selässä ja saattaa itää kauankin ennen kunnon puhkeamista, täällä on hermoiltu melko lailla. Turha sanoakaan taas, että downiaisilla kyseinen tauti on usein rankka ja johtaa helposti keuhkokuumeeseen, aivokalvontulehdukseen tai sepsikseen asti. Kyseiset tenavat myös yleensä rokotetaan tautia vastaan. Lisäksi potuttaa se, että ensi viikoksi suunniteltu yliopistosairaalan reissu menee tietenkin pieleen, jos tauti iskee. Vaikka se nyt on vesirokkomurheista pienin.
Toistaiseksi neito on kuitenkin ollut aivan oma ihana itsensä.
Pari päivää on jännitetty mahdollisen vesirokon puhkeamista. Sitä on täällä osastolla kahdella potilaalla ja Pätkälle ilmestyi alaselkään vesirokkonäpyn näköinen näppylä. Siitä on nyt kolme päivää, eikä samannäköisiä näppylöitä ole tullut vielä lisää, aivan pieniä punaisia kylläkin. Koska mamma on lukenut ja kuullut, että kyseinen tauti usein alkaa juuri yhdellä näpyllä selässä ja saattaa itää kauankin ennen kunnon puhkeamista, täällä on hermoiltu melko lailla. Turha sanoakaan taas, että downiaisilla kyseinen tauti on usein rankka ja johtaa helposti keuhkokuumeeseen, aivokalvontulehdukseen tai sepsikseen asti. Kyseiset tenavat myös yleensä rokotetaan tautia vastaan. Lisäksi potuttaa se, että ensi viikoksi suunniteltu yliopistosairaalan reissu menee tietenkin pieleen, jos tauti iskee. Vaikka se nyt on vesirokkomurheista pienin.
Toistaiseksi neito on kuitenkin ollut aivan oma ihana itsensä.
Reissu ohi
07.02.2010 16:28 | mamma
Vesirokkoa ei onneksi tullut ja reissuun päästiin suunnitelmien mukaisesti. No, melkein, sillä mamma jäi matkasta pois koska joutui taas päivystyksen kautta sairaalaan vatsakipujen takia maanantaiaamuna. Pätkä lähti siis iskän seuraamana ambulanssilla yliopistosairaalaan. Trakeakanyylin poisto ei onnistunut, uusi yritys on kuuden viikon kuluttua. Ruokaletku vaihdettiin mickeyiin, eli masunappiin. Keuhkolääkärikin syynäsi Pätkän, mutta mitään uutta ei siltä rintamalta ollut. Takaisin kotikaupungin sairaalaan Pätkä tuli perjantaina.
Mamman sappirakko poistettiin leikkauksessa keskiviikkona ja toipuminen on lähtenyt hyvin käyntiin.
Vesirokkoa ei onneksi tullut ja reissuun päästiin suunnitelmien mukaisesti. No, melkein, sillä mamma jäi matkasta pois koska joutui taas päivystyksen kautta sairaalaan vatsakipujen takia maanantaiaamuna. Pätkä lähti siis iskän seuraamana ambulanssilla yliopistosairaalaan. Trakeakanyylin poisto ei onnistunut, uusi yritys on kuuden viikon kuluttua. Ruokaletku vaihdettiin mickeyiin, eli masunappiin. Keuhkolääkärikin syynäsi Pätkän, mutta mitään uutta ei siltä rintamalta ollut. Takaisin kotikaupungin sairaalaan Pätkä tuli perjantaina.
Mamman sappirakko poistettiin leikkauksessa keskiviikkona ja toipuminen on lähtenyt hyvin käyntiin.
Ensimmäinen hammas
13.02.2010 19:22 | mamma
Ensimmäinen hammas ilmestyi Pätkän alaikeneen tämän viikon maanantaina. Kuolavirta on ollut vuolas jo monta kuukautta ja hoitajat ovat veikkailleet ensimmäisen hampaan tulevan "minä hetkenä hyvänsä". Parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Uudella purukalustolla jäydetään nyt sitten kaikkea mahdollista harsovaipasta kirjoihin. Myös tutti on alkanut maistua hieman paremmin, eikä yökötä oikeastaan enää ollenkaan. Tuntuu, että suu on "parantunut" melkein kokonaan yökkäysrefleksistä, liekö saanut tarpeeksi ärsykkeitä. Sen sijaan nielu on vielä todella herkkä, mikä nyt on ymmärrettävää kun trakari siellä kurkussa kuitenkin kutittelee vaikkakin henkitorvessa.
Sosetta on yliopistosairaalareissun jälkeen uskallettu antaa suuhun paljon suurempia määriä, koskapa sikäläinen puheterapeutti sitä suositteli. Neidin ilmeet ovat muikeita kun yrittää välttää nielemistä viimeiseen asti ja märehtii mangososetta kunnes se on nestemäistä ja helppo sylkäistä ulos suusta.
Maanantaina Pätkä täyttää yhdeksän kuukautta ja tuntuu jo kaikin puolin tosi isolta tytöltä.
Ensimmäinen hammas ilmestyi Pätkän alaikeneen tämän viikon maanantaina. Kuolavirta on ollut vuolas jo monta kuukautta ja hoitajat ovat veikkailleet ensimmäisen hampaan tulevan "minä hetkenä hyvänsä". Parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Uudella purukalustolla jäydetään nyt sitten kaikkea mahdollista harsovaipasta kirjoihin. Myös tutti on alkanut maistua hieman paremmin, eikä yökötä oikeastaan enää ollenkaan. Tuntuu, että suu on "parantunut" melkein kokonaan yökkäysrefleksistä, liekö saanut tarpeeksi ärsykkeitä. Sen sijaan nielu on vielä todella herkkä, mikä nyt on ymmärrettävää kun trakari siellä kurkussa kuitenkin kutittelee vaikkakin henkitorvessa.
Sosetta on yliopistosairaalareissun jälkeen uskallettu antaa suuhun paljon suurempia määriä, koskapa sikäläinen puheterapeutti sitä suositteli. Neidin ilmeet ovat muikeita kun yrittää välttää nielemistä viimeiseen asti ja märehtii mangososetta kunnes se on nestemäistä ja helppo sylkäistä ulos suusta.
Maanantaina Pätkä täyttää yhdeksän kuukautta ja tuntuu jo kaikin puolin tosi isolta tytöltä.
Rota-virus
23.02.2010 10:37 | mamma
Pätkä on nyt neljättä päivää vatsataudissa, jonka syyksi paljastui rota-virus. Oksentelua, ripulia ja kuumetta. Tyttö on sen verran kuivunut että tipassa ollaan kolmatta päivää. Välillä oli puolen päivän tauko kun neiti riehui jaksamisen hetkenä edellisen tippakanyylin irti eikä uutta saatu kolmen lääkärin voimin suoneen ennen tätä aamua. Isillä puhkesi sama tauti, mamma on vielä säästynyt.
Pätkä on nyt neljättä päivää vatsataudissa, jonka syyksi paljastui rota-virus. Oksentelua, ripulia ja kuumetta. Tyttö on sen verran kuivunut että tipassa ollaan kolmatta päivää. Välillä oli puolen päivän tauko kun neiti riehui jaksamisen hetkenä edellisen tippakanyylin irti eikä uutta saatu kolmen lääkärin voimin suoneen ennen tätä aamua. Isillä puhkesi sama tauti, mamma on vielä säästynyt.
Paremmalta näyttää
26.02.2010 23:39 | mamma
Noin kuuden päivän sairastamisen jälkeen
pätkäalkaa pikkuhiljaa olla oma itsensä. Ripaskaa on tullut vähän vielä tänäänkin, samoin yksi oksennus, mutta toisaalta neidin tuntien se oksennus voi olla ihan normaalia trakariyökkimistäkin. Isi on sen sijaan edelleen taudissa ja mammakin alkoi ripaskoida tänään, joten vanhemmilla ei ole asiaa osastolle ennen kuin kaksi oireetonta päivää on takana. Onneksi Pätkä tuntuu jo voivan aivan hyvin ja reippaasti.
Noin kuuden päivän sairastamisen jälkeen
pätkäalkaa pikkuhiljaa olla oma itsensä. Ripaskaa on tullut vähän vielä tänäänkin, samoin yksi oksennus, mutta toisaalta neidin tuntien se oksennus voi olla ihan normaalia trakariyökkimistäkin. Isi on sen sijaan edelleen taudissa ja mammakin alkoi ripaskoida tänään, joten vanhemmilla ei ole asiaa osastolle ennen kuin kaksi oireetonta päivää on takana. Onneksi Pätkä tuntuu jo voivan aivan hyvin ja reippaasti.
Taas taudissa
08.03.2010 16:23 | mamma
Kovin kauaa se ei paremmalta sitten näyttänyt. Pätkä toipui edellisestä mahataudista kirjaimellisesti pariksi päiväksi, siksi aikaa, että trakari saatiin vaihdettua. Vaihtoa seuraavana yönä alkoi oksentelu ja sitä jatkui pitkälle seuraavaan päivään ilman että asiaan kiinnitettiin sen kummempaa huomiota, luultiin vain (mamma mukaan lukien), että se johtuu hieman liian syvälle asennetusta trakeakanyylista. Kun oksentelu jatkui trakarin noston jälkeen ja lapsi alkoi olla taas kipeä ja voipunut, otettiin viimein verikokeet ja todettiin, että lapsi on taas pahasti kuivunut. Ripulointi alkoi niin ikään pian verikokeen jälkeen, joten kakkatestin tuloksia odotellaan taas (vieläkin). Niiden ottamisesta on nyt kuusi päivää, ja Pätkä on ollut tipassa saman ajan. Oksentelee ja ripuloi yhä, maitoa on yritetty aloittaa varovasti, mutta maha ei selvästikään sitä kestä.
Tauti iski myös mammaan oikein kunnolla, ensimmäinen yö meni oksentaessa ja kaksi seuraavaa ripuloidessa. Taudin rajuista oireista päätellen kyseessä voisi olla noro, siis heti rota-viruksen perään. Jippii. Pätkällä onneksi jälkimmäinen tauti tuntuu olevan helpompi versio kuin mammalla, jonka ensimmäisen vuorokauden ripaskakerrat ylittivät kirkkaasti viidenkymmenen rajan. Kauheata, jos neiti kuivuisi samaa tahtia, kun on niin pikkuinen. Paino on Pätkälläkin tippunut yli kolmesataa grammaa.
Lisäksi nyt kaksi viikkoa kestänyt mahatautikierre on aiheuttanut sen, ettei Pätkälle ole pystytty antamaan rs-viruksen vasta-ainetta sisältävää Synagis-rokotetta, joka hänellä keuhkosairaana ehdottomasti pitää olla voimassa koko rs-kauden ajan. Osastolla on rs-tapauksia hoidossa, joten ei voi taas muuta kuin toivoa, ettei sekin tauti leviäisi Pätkälle asti koska silloin voi olla taas kriittiset paikat (jo valmiiksi ahtaat hengitystiet sekä vahingoittuneet keuhkot ja hengitystieinfektio ei ole hyvä yhdistelmä). Voi kun tämä sairaalaelämä on ihanaa.
Kovin kauaa se ei paremmalta sitten näyttänyt. Pätkä toipui edellisestä mahataudista kirjaimellisesti pariksi päiväksi, siksi aikaa, että trakari saatiin vaihdettua. Vaihtoa seuraavana yönä alkoi oksentelu ja sitä jatkui pitkälle seuraavaan päivään ilman että asiaan kiinnitettiin sen kummempaa huomiota, luultiin vain (mamma mukaan lukien), että se johtuu hieman liian syvälle asennetusta trakeakanyylista. Kun oksentelu jatkui trakarin noston jälkeen ja lapsi alkoi olla taas kipeä ja voipunut, otettiin viimein verikokeet ja todettiin, että lapsi on taas pahasti kuivunut. Ripulointi alkoi niin ikään pian verikokeen jälkeen, joten kakkatestin tuloksia odotellaan taas (vieläkin). Niiden ottamisesta on nyt kuusi päivää, ja Pätkä on ollut tipassa saman ajan. Oksentelee ja ripuloi yhä, maitoa on yritetty aloittaa varovasti, mutta maha ei selvästikään sitä kestä.
Tauti iski myös mammaan oikein kunnolla, ensimmäinen yö meni oksentaessa ja kaksi seuraavaa ripuloidessa. Taudin rajuista oireista päätellen kyseessä voisi olla noro, siis heti rota-viruksen perään. Jippii. Pätkällä onneksi jälkimmäinen tauti tuntuu olevan helpompi versio kuin mammalla, jonka ensimmäisen vuorokauden ripaskakerrat ylittivät kirkkaasti viidenkymmenen rajan. Kauheata, jos neiti kuivuisi samaa tahtia, kun on niin pikkuinen. Paino on Pätkälläkin tippunut yli kolmesataa grammaa.
Lisäksi nyt kaksi viikkoa kestänyt mahatautikierre on aiheuttanut sen, ettei Pätkälle ole pystytty antamaan rs-viruksen vasta-ainetta sisältävää Synagis-rokotetta, joka hänellä keuhkosairaana ehdottomasti pitää olla voimassa koko rs-kauden ajan. Osastolla on rs-tapauksia hoidossa, joten ei voi taas muuta kuin toivoa, ettei sekin tauti leviäisi Pätkälle asti koska silloin voi olla taas kriittiset paikat (jo valmiiksi ahtaat hengitystiet sekä vahingoittuneet keuhkot ja hengitystieinfektio ei ole hyvä yhdistelmä). Voi kun tämä sairaalaelämä on ihanaa.
Synagis saatiin annettua
12.03.2010 14:50 | mamma
Pätkä on edelleen taudissa ja tipassa, mutta Synagis-injektio annettiin (lähes kaksi viikkoa myöhässä) tiistaina. Taudin loppua ei ole näkyvissä.
Pätkä on edelleen taudissa ja tipassa, mutta Synagis-injektio annettiin (lähes kaksi viikkoa myöhässä) tiistaina. Taudin loppua ei ole näkyvissä.
Näyttää paremmalta
13.03.2010 19:08 | mamma
Pätkä ei ole enää tipassa ja masu on tänään kestänyt maidot hyvin. Neiti on ollut täynnää energiaa ja aurinkoinen oma itsensä. Oksentelua ja ripulointia ei ole tänään esiintynyt. Mikäli yö menee samaan malliin, isi ja mamma aikovat uskaltautua huomenna sairaalaan. Tähän asti sieltä on pysytty pois tautikierteen katkaisemiseksi.
Niin, noroksi tauti paljastui virallisestikin.
Pätkä ei ole enää tipassa ja masu on tänään kestänyt maidot hyvin. Neiti on ollut täynnää energiaa ja aurinkoinen oma itsensä. Oksentelua ja ripulointia ei ole tänään esiintynyt. Mikäli yö menee samaan malliin, isi ja mamma aikovat uskaltautua huomenna sairaalaan. Tähän asti sieltä on pysytty pois tautikierteen katkaisemiseksi.
Niin, noroksi tauti paljastui virallisestikin.
Minikokoinen naisvoimistelija
15.03.2010 19:28 | mamma
Tauti näyttäisi olevan voitettu ja isi ja mamma ovat parina päivänä saaneet taas nauttia Pätkän ihanasta seurasta. Pitkän tauon jälkeen kun näkee, niin huomaa lapsessa selviä kehityksen merkkejä, mm. lihaksissa ja niiden käyttämiseen pyrkimisessä. Neiti ei malta juurikaan olla paikallaan vaan menohalut ovat kauheat - vaikkei taitoa liikkumiseen vielä olekaan. Valtavalla punnerruksella ja ähinällä tyttö yrittää pönkiä eteenpäin jumppamatolla, mutta voiman ja taidon puute johtaa siihen että takapuoli tököttää kohti kattoa ja otsa on turpeessa. Neiti ei kuitenkaan vähästä lannistu.
Myös sylissä on turha kuvitella nauttivansa rauhaisista sylittelyhetkistä, sama meno on sielläkin. Sylissä Pätkän lempipuuhaa on pönkiä mamman tukemana suorille jaloille seisomaan - mitä ei varmaankaan saisi tehdä, nythän tyttö yrittää myös lähteä konttaamaan suorin jaloin, siitä johtuu edellämainittu takapuolen kattoa kohti tökötys. Mutta kun se on selvästi niin kivaa - ja kun kukaan ei ole virallisesti sitä vielä ehtinyt kieltää, niin mamma aikoo jatkaa sitä kunnes toisin määrätään. Yksikään jumppari ei ole näyttänyt nokkaansa huoneessa noro-episodin aikana, joten nyt puuhastellaan sitten mitä itse halutaan ja mitä mieleen tulee.
Sängyssäkin neiti esittää mitä erilaisimpia voimisteluliikkeitä 95% hereilläoloajasta, esim. varpaat menevät helposti suuhun. Kuka väittikään, että down-lapset ovat laiskanpulskeita. Tämä yksilö ei ainakaan ole. Tai pulska kyllä, vaikkakin noro on vienyt jo yli 5 prosenttia painosta. Onneksi sitä oli alun alkaen riittävästi.
Pätkä on alkanut myös hekottaa, lähinnä isin jutuille (mamma on tylsä). Isi on löytänyt myös Pätkän heikon kohdan kutiamisen suhteen, masun kutittamisella irtoaa usein hörönaurut.
Pätkä täytti tänään 10 kuukautta. Lääkärit ovat sopineet yliopistosairaalan kanssa, että trakarin vierotusyrityksiin palataan huhti-toukokuun vaihteessa, jolloin Pätkä on jo melkein vuoden. Tämä isin ja mamman toivomuksesta ja korvalääkärin arviosta johtuen.
Tauti näyttäisi olevan voitettu ja isi ja mamma ovat parina päivänä saaneet taas nauttia Pätkän ihanasta seurasta. Pitkän tauon jälkeen kun näkee, niin huomaa lapsessa selviä kehityksen merkkejä, mm. lihaksissa ja niiden käyttämiseen pyrkimisessä. Neiti ei malta juurikaan olla paikallaan vaan menohalut ovat kauheat - vaikkei taitoa liikkumiseen vielä olekaan. Valtavalla punnerruksella ja ähinällä tyttö yrittää pönkiä eteenpäin jumppamatolla, mutta voiman ja taidon puute johtaa siihen että takapuoli tököttää kohti kattoa ja otsa on turpeessa. Neiti ei kuitenkaan vähästä lannistu.
Myös sylissä on turha kuvitella nauttivansa rauhaisista sylittelyhetkistä, sama meno on sielläkin. Sylissä Pätkän lempipuuhaa on pönkiä mamman tukemana suorille jaloille seisomaan - mitä ei varmaankaan saisi tehdä, nythän tyttö yrittää myös lähteä konttaamaan suorin jaloin, siitä johtuu edellämainittu takapuolen kattoa kohti tökötys. Mutta kun se on selvästi niin kivaa - ja kun kukaan ei ole virallisesti sitä vielä ehtinyt kieltää, niin mamma aikoo jatkaa sitä kunnes toisin määrätään. Yksikään jumppari ei ole näyttänyt nokkaansa huoneessa noro-episodin aikana, joten nyt puuhastellaan sitten mitä itse halutaan ja mitä mieleen tulee.
Sängyssäkin neiti esittää mitä erilaisimpia voimisteluliikkeitä 95% hereilläoloajasta, esim. varpaat menevät helposti suuhun. Kuka väittikään, että down-lapset ovat laiskanpulskeita. Tämä yksilö ei ainakaan ole. Tai pulska kyllä, vaikkakin noro on vienyt jo yli 5 prosenttia painosta. Onneksi sitä oli alun alkaen riittävästi.
Pätkä on alkanut myös hekottaa, lähinnä isin jutuille (mamma on tylsä). Isi on löytänyt myös Pätkän heikon kohdan kutiamisen suhteen, masun kutittamisella irtoaa usein hörönaurut.
Pätkä täytti tänään 10 kuukautta. Lääkärit ovat sopineet yliopistosairaalan kanssa, että trakarin vierotusyrityksiin palataan huhti-toukokuun vaihteessa, jolloin Pätkä on jo melkein vuoden. Tämä isin ja mamman toivomuksesta ja korvalääkärin arviosta johtuen.
Stooman juuri taas tulehtunut
17.03.2010 15:03 | mamma
Jottei elämä olisi yhtään hetkeä liian helppoa, niin gastrostooman juuri on nyt sitten taas saatu tulehtumaan. En haluaisi millään olla negatiivinen tai arvostella hoitajien ammattitaitoa, mutta mitä siitä kertoo se, että kyseistä kohtaa ei saada pysymään tulehdusvapaana "ammattilaisten" voimin edes kuutta viikkoa kerrallaan, yleensä ei edes kuukautta. Kun samainen alue pysyy muilla gastrostoomapotilailla hyvänä ihan maallikkoäitien hoidossa.
Viljely on otettu, Fucidin aloitettu, mutta historiahan on opettanut, ettei se ole vielä kertaakaan paikallishoidolla talttunut. Eli iv-antibiootit lienevät tulossa taas kuvioon ennemmin tai myöhemmin.
Jottei elämä olisi yhtään hetkeä liian helppoa, niin gastrostooman juuri on nyt sitten taas saatu tulehtumaan. En haluaisi millään olla negatiivinen tai arvostella hoitajien ammattitaitoa, mutta mitä siitä kertoo se, että kyseistä kohtaa ei saada pysymään tulehdusvapaana "ammattilaisten" voimin edes kuutta viikkoa kerrallaan, yleensä ei edes kuukautta. Kun samainen alue pysyy muilla gastrostoomapotilailla hyvänä ihan maallikkoäitien hoidossa.
Viljely on otettu, Fucidin aloitettu, mutta historiahan on opettanut, ettei se ole vielä kertaakaan paikallishoidolla talttunut. Eli iv-antibiootit lienevät tulossa taas kuvioon ennemmin tai myöhemmin.
Ihan hyvä päivä
18.03.2010 19:20 | mamma
Stooman juuri on samanlainen kuin eilen, ehkä jopa ihan vähän vaaleamman punainen ja crp oli alle 1. Näin ollen mennään ainakin huomiseen ilman antibiootteja.
Pätkä oli tosi pirteä ja vauhdikas koko päivän. Pandatuoliin on saatu irrotettava pöytälevy, johon on hyvä laittaa leluja tutkittavaksi. Neiti viihtyykin tuolissa nyt suurimman osan päivää ja hakkaa pöytälevyyn tahtia milloin avokämmenellä, milloin milläkin lelulla joka sattuu käteen.
Parasta tässä päivässä oli kuitenkin mielettömän hyvin menneet syömisharjoitukset. Vaikka mahataudin takia on soseenmaistelussa ollut kolmen viikon tauko, taito tuntuu menneen vain eteenpäin. Mahaan asti meni monta lusikallista ja suussa käynyt kokonaismäärä on suurempi kuin ennen. Lisäksi neiti avasi reippaasti suun lusikan lähestyessä ja selvästi otti soseen vastaan. Märehtiminen ja nestemäiseksi jauhetun soseen rinnuksille valuttaminen oli myöskin vähäisempää kuin ennen tautia. Oikein heräsi toive, että josko tuosta gastrostoomasta joskus jopa päästäisiin eroonkin. Ehkä sitten joskus.
Stooman juuri on samanlainen kuin eilen, ehkä jopa ihan vähän vaaleamman punainen ja crp oli alle 1. Näin ollen mennään ainakin huomiseen ilman antibiootteja.
Pätkä oli tosi pirteä ja vauhdikas koko päivän. Pandatuoliin on saatu irrotettava pöytälevy, johon on hyvä laittaa leluja tutkittavaksi. Neiti viihtyykin tuolissa nyt suurimman osan päivää ja hakkaa pöytälevyyn tahtia milloin avokämmenellä, milloin milläkin lelulla joka sattuu käteen.
Parasta tässä päivässä oli kuitenkin mielettömän hyvin menneet syömisharjoitukset. Vaikka mahataudin takia on soseenmaistelussa ollut kolmen viikon tauko, taito tuntuu menneen vain eteenpäin. Mahaan asti meni monta lusikallista ja suussa käynyt kokonaismäärä on suurempi kuin ennen. Lisäksi neiti avasi reippaasti suun lusikan lähestyessä ja selvästi otti soseen vastaan. Märehtiminen ja nestemäiseksi jauhetun soseen rinnuksille valuttaminen oli myöskin vähäisempää kuin ennen tautia. Oikein heräsi toive, että josko tuosta gastrostoomasta joskus jopa päästäisiin eroonkin. Ehkä sitten joskus.
Vauhtia ja tilanteita
24.03.2010 09:48 | mamma
Maanantai-iltana masunappi lähti irti kesken maidon. Mamma toheloi ja nosti tytön pois tuolista, jolloin maitoletku tarttui käsinojaan ja plups! - nappi irtosi ballonkeineen reiästä. Pätkä ei edes huomannut tapahtumaa, mutta takaisinlaitto olikin kurjempi juttu. Päivystävä kirurgi sai vasta toisella yrittämällä napin takaisin, vanha ei enää mennyt avanteeseen joten uutta piti metsästää ympäri sairaalaa kun lastenosastolla ei ollut varalla uusia. Mamma pelkäsi, että tulehduksen aiheuttavat bakteerit leviävät syvemmälle avanteeseen ronkkimisen seurauksena, mutta onneksi näyttäisi siltä, ettei näin ole käynyt. Kun Pätkä oli nukkunut kunnon yöunet tapauksen päälle, niin tytöstä - eikä gastrostooman juuresta - huomannut eilen mitään erikoista.
Sunnuntaina Pätkä oli pitkästä aikaa kotilomalla. Nyt vähän pidemmällä, sillä isi ja mamma saavat nyt lomailla neidin kanssa ilman maksullista hoitajaa. Pätkä pääsi tekemään kaikkia tavallisten vauvojen juttuja kuten pötköttämään isin ja mamman vieressä isossa sängyssä, "syömään" kilpaa Ättämies-serkun kanssa, seurustelemaan isovanhempien kanssa ja pissimään olohuoneen sohvalle vaipanvaihdon tiimellyksessä. Oli oikein kiva päivä. Jos ollaan terveitä, niin lauantaina olisi tarkoitus lomailla uudestaan.
Maanantai-iltana masunappi lähti irti kesken maidon. Mamma toheloi ja nosti tytön pois tuolista, jolloin maitoletku tarttui käsinojaan ja plups! - nappi irtosi ballonkeineen reiästä. Pätkä ei edes huomannut tapahtumaa, mutta takaisinlaitto olikin kurjempi juttu. Päivystävä kirurgi sai vasta toisella yrittämällä napin takaisin, vanha ei enää mennyt avanteeseen joten uutta piti metsästää ympäri sairaalaa kun lastenosastolla ei ollut varalla uusia. Mamma pelkäsi, että tulehduksen aiheuttavat bakteerit leviävät syvemmälle avanteeseen ronkkimisen seurauksena, mutta onneksi näyttäisi siltä, ettei näin ole käynyt. Kun Pätkä oli nukkunut kunnon yöunet tapauksen päälle, niin tytöstä - eikä gastrostooman juuresta - huomannut eilen mitään erikoista.
Sunnuntaina Pätkä oli pitkästä aikaa kotilomalla. Nyt vähän pidemmällä, sillä isi ja mamma saavat nyt lomailla neidin kanssa ilman maksullista hoitajaa. Pätkä pääsi tekemään kaikkia tavallisten vauvojen juttuja kuten pötköttämään isin ja mamman vieressä isossa sängyssä, "syömään" kilpaa Ättämies-serkun kanssa, seurustelemaan isovanhempien kanssa ja pissimään olohuoneen sohvalle vaipanvaihdon tiimellyksessä. Oli oikein kiva päivä. Jos ollaan terveitä, niin lauantaina olisi tarkoitus lomailla uudestaan.
Yliopistosairaalaan jo pääsiäisen jälkeen
29.03.2010 20:23 | mamma
Pätkän yliopistosairaalan reissua siirretään aikaisemmaksi, sinne lähdetään jo pääsiäisen jälkeisellä viikolla. Tämä siksi, että viimeisimmässä trakarin vaihdossa kävi ilmi, että avanne on kasvanut umpeen - ei kokonaan tietenkään, mutta liian pieneksi, jotta trakarin laitto onnistuisi enää helposti. Näinpä sitä sitten täytyy lähteä suurentamaan. Samalla kokeillaan todennäköisesti taas vierotusta, mahdollisesti syynätään putket bronkoskopialla ja käydään puheterapeutilla syömisasioista.
Pätkä on ollut vähän alavireinen viime päivät, nukkunut paljon, hikoillut ja kiukutellut normaalia enemmän. Yskii myös enemmän kuin tavallisesti, muttei mitenkään mahdottoman paljon. Ei kuitenkaan ole vielä normaalia limaisempi, eikä lämpöä ole, joten hoitotoimenpiteitä virusepäily ei aiheuta. Toivotaan nyt taas parasta.
Lauantaina Pätkä kävi kuuden tunnin kotilomalla, se meni ihan mukavasti. Nukkua ei malttanut kotona, neiti sammui mamman syliin kuin saunalyhty heti kun päästiin autoon.
Ruokavaliota on muutettu nyt niin, että maitoa menee enää 55 ml aterialla, Infatrini-nimistä ravintoliuosta 85 ml. Aterioita on harvennettu ja viikon sisällä olisi tarkoitus elää sitten pelkällä Infatrinillä. Masuvaivoja ei ole ilmennyt. Soseen syönti on samanlaisissa alkutekijöissä, tosin eilen aloitettu porkkana-perunasose näyttäisi menevän paremmin nieluun saakka kuin hedelmäsoseet.
Pätkän yliopistosairaalan reissua siirretään aikaisemmaksi, sinne lähdetään jo pääsiäisen jälkeisellä viikolla. Tämä siksi, että viimeisimmässä trakarin vaihdossa kävi ilmi, että avanne on kasvanut umpeen - ei kokonaan tietenkään, mutta liian pieneksi, jotta trakarin laitto onnistuisi enää helposti. Näinpä sitä sitten täytyy lähteä suurentamaan. Samalla kokeillaan todennäköisesti taas vierotusta, mahdollisesti syynätään putket bronkoskopialla ja käydään puheterapeutilla syömisasioista.
Pätkä on ollut vähän alavireinen viime päivät, nukkunut paljon, hikoillut ja kiukutellut normaalia enemmän. Yskii myös enemmän kuin tavallisesti, muttei mitenkään mahdottoman paljon. Ei kuitenkaan ole vielä normaalia limaisempi, eikä lämpöä ole, joten hoitotoimenpiteitä virusepäily ei aiheuta. Toivotaan nyt taas parasta.
Lauantaina Pätkä kävi kuuden tunnin kotilomalla, se meni ihan mukavasti. Nukkua ei malttanut kotona, neiti sammui mamman syliin kuin saunalyhty heti kun päästiin autoon.
Ruokavaliota on muutettu nyt niin, että maitoa menee enää 55 ml aterialla, Infatrini-nimistä ravintoliuosta 85 ml. Aterioita on harvennettu ja viikon sisällä olisi tarkoitus elää sitten pelkällä Infatrinillä. Masuvaivoja ei ole ilmennyt. Soseen syönti on samanlaisissa alkutekijöissä, tosin eilen aloitettu porkkana-perunasose näyttäisi menevän paremmin nieluun saakka kuin hedelmäsoseet.
Keuhkokuume tai jotain
05.04.2010 13:35 | mamma
Pätkälle nousi sunnuntaita vasten yöllä kuume ja alkoi kova yskä. Lääkärin mukaan rohina sopisi keuhkokuumeeseen. Crp on noussut 67:ään, eilen oli 25 ja silloin sunnuntaiyönä 15. Yskä on todella kova ja hengitys raskasta. Pätkä oksentelee limaa yskän mukana, maidot on tauolla koska yskiminen on niin rajua, tipalla mennään taas. Limaimunäytettä ei pääsiäisen takia ole vielä otettu kun se ei olisi lähtenyt eteenpäin. Antibiootti aloitettiin kuitenkin heti. Lisäksi spirana menee Ventoline parin tunnin välein, sekä kortisoni normaalisti. Myös keittosuolahöyryjä annetaan. Joku kipulääke menee 12 h välein ja Panadol tarvittaessa. Lääkäri oli toiveikas että tauti menisi tällä kertaa ilman hengityskonehoitoa. Toistaiseksi on pärjätty ilman lisähappeakin. Kuume on pysynyt tänään poissa, mutta raskasta on pikkuisen olo.
Pätkälle nousi sunnuntaita vasten yöllä kuume ja alkoi kova yskä. Lääkärin mukaan rohina sopisi keuhkokuumeeseen. Crp on noussut 67:ään, eilen oli 25 ja silloin sunnuntaiyönä 15. Yskä on todella kova ja hengitys raskasta. Pätkä oksentelee limaa yskän mukana, maidot on tauolla koska yskiminen on niin rajua, tipalla mennään taas. Limaimunäytettä ei pääsiäisen takia ole vielä otettu kun se ei olisi lähtenyt eteenpäin. Antibiootti aloitettiin kuitenkin heti. Lisäksi spirana menee Ventoline parin tunnin välein, sekä kortisoni normaalisti. Myös keittosuolahöyryjä annetaan. Joku kipulääke menee 12 h välein ja Panadol tarvittaessa. Lääkäri oli toiveikas että tauti menisi tällä kertaa ilman hengityskonehoitoa. Toistaiseksi on pärjätty ilman lisähappeakin. Kuume on pysynyt tänään poissa, mutta raskasta on pikkuisen olo.
Tauti jatkuu
06.04.2010 20:04 | mamma
Eilen ja tänään Pätkällä on ollut tosi vaikea hengittää, jatkuvat rajut yskänpuuskat ovat vaivanneet. Lima roiskuu trakarista, jonka olemassaoloa arvostaa nyt aivan uudella tavalla. Kuumetta ei ole kuitenkaan ollut, tänään pientä lämpöä. Crp on laskenut neljänkymmenen päälle. Saturaatiot ovat pysyneet kohtuullisina. Lääkkeet ja spirat menee samaan tapaan. Illalla yskä hellitti pariksi tunniksi, ehkä se on hyvä merkki.
Eilen ja tänään Pätkällä on ollut tosi vaikea hengittää, jatkuvat rajut yskänpuuskat ovat vaivanneet. Lima roiskuu trakarista, jonka olemassaoloa arvostaa nyt aivan uudella tavalla. Kuumetta ei ole kuitenkaan ollut, tänään pientä lämpöä. Crp on laskenut neljänkymmenen päälle. Saturaatiot ovat pysyneet kohtuullisina. Lääkkeet ja spirat menee samaan tapaan. Illalla yskä hellitti pariksi tunniksi, ehkä se on hyvä merkki.
Lisähapella
07.04.2010 12:36 | mamma
Nyt ei saturaatiot enää pysy yli yhdeksänkymmenen hereilläkään, joten lisähapella mennään. Keuhkoäänet on pahentuneet ja suonensisäisesti annetaan kortisonia keuhkojen parantamiseksi. Crp on laskenut kahteenkymmeneen, kuumetta ei ole. Yleisvointi on silmämääräisesti ihan vähän eilistä parempi. Trakarikin lähti yskiessä irti, mamma sai sen takaisin ennen kuin hoitajat ehtivät paikalle.
Nyt ei saturaatiot enää pysy yli yhdeksänkymmenen hereilläkään, joten lisähapella mennään. Keuhkoäänet on pahentuneet ja suonensisäisesti annetaan kortisonia keuhkojen parantamiseksi. Crp on laskenut kahteenkymmeneen, kuumetta ei ole. Yleisvointi on silmämääräisesti ihan vähän eilistä parempi. Trakarikin lähti yskiessä irti, mamma sai sen takaisin ennen kuin hoitajat ehtivät paikalle.
RS-virus
08.04.2010 11:40 | mamma
Eilen tuli vastaus imulimanäytteestä, tauti on RS-viruksen aiheuttama. Antibiootteja jatketaan kuitenkin vielä jälkitautien (mm sen keuhkokuumeen, joksi tätäkin alunperin epäiltiin) varalta. Keuhkokuvassa näkyi eilen myös virusinfektioon sopivia muutoksia. Pätkä tarvitsee edelleen koko ajan lisähappea ja on todella väsynyt, mutta keuhkoäänet kuulostavat vähän paremmalta, crp on laskenut yhdeksään ja olo näyttää vähän helpommalta. Suonensisäistä kortisonia on vähennetty kahteen kertaan vuorokaudessa.
Eilen tuli vastaus imulimanäytteestä, tauti on RS-viruksen aiheuttama. Antibiootteja jatketaan kuitenkin vielä jälkitautien (mm sen keuhkokuumeen, joksi tätäkin alunperin epäiltiin) varalta. Keuhkokuvassa näkyi eilen myös virusinfektioon sopivia muutoksia. Pätkä tarvitsee edelleen koko ajan lisähappea ja on todella väsynyt, mutta keuhkoäänet kuulostavat vähän paremmalta, crp on laskenut yhdeksään ja olo näyttää vähän helpommalta. Suonensisäistä kortisonia on vähennetty kahteen kertaan vuorokaudessa.
Liman taju
10.04.2010 11:24 | mamma
Päivä 7: Näyttää jo paljon paremmalta. Yskiminen on vähentynyt, olo on virkeämpi eikä kovinkaan kipeän oloinen, lämpöä ei ole. Verikokeita ei enää oteta, suonensisäinen kortisoni lopetettiin. Antibiootit jatkuu, samoin inhalaatiot. Isille ja mammalle on muuten jo aikoja sitten kehittynyt äärimmäisen herkkä liman taju, mikä löytyy varmaan kaikilta trakarilasten vanhemmilta. Korva ja imutuntuma kertovat analyyttisesti ylös tulossa olevan satsin koostumuksen ja määrän. Kokemuksen syvällä rintaäänellä mamma arvioi limaisuuden vähentyneen 58,5 %. Keuhkot ovat kuitenkin melko paskana roikkuvista saturaatioista päätellen. Lisähapella mennään edelleen.
Päivä 7: Näyttää jo paljon paremmalta. Yskiminen on vähentynyt, olo on virkeämpi eikä kovinkaan kipeän oloinen, lämpöä ei ole. Verikokeita ei enää oteta, suonensisäinen kortisoni lopetettiin. Antibiootit jatkuu, samoin inhalaatiot. Isille ja mammalle on muuten jo aikoja sitten kehittynyt äärimmäisen herkkä liman taju, mikä löytyy varmaan kaikilta trakarilasten vanhemmilta. Korva ja imutuntuma kertovat analyyttisesti ylös tulossa olevan satsin koostumuksen ja määrän. Kokemuksen syvällä rintaäänellä mamma arvioi limaisuuden vähentyneen 58,5 %. Keuhkot ovat kuitenkin melko paskana roikkuvista saturaatioista päätellen. Lisähapella mennään edelleen.
Toipuminen jatkuu
12.04.2010 14:17 | mamma
Pätkällä siis oli kuin olikin keuhkokuume, joskin viruksen aiheuttama sellainen. Tarkemmin ottaen RS-viruksen. Mamma luuli, että keuhkokuume tulee virusinfektion jälkitautina ja bakteerin aiheuttamana, mutta Pätkällä siis RS näytti menevän suoraan keuhkokuumeeksi. Mikähän tilanne olisikaan ollut ilman Synagista. Nyt kun taudin alusta (tai todetusta alkamisesta) on viikko ja päivä, tilanne näyttää ihan hyvältä huomioiden että neiti on alun alkaenkin keuhkopotilas. Tyttö on virkeä ja jaksaa leikkiä pandatuolissa sekä jumppamatolla. Saturoi hyvin, lisähappea ei ole tarvinnut eilen eikä tänään. Antibiootti on lopetettu, Ventoline menee tarvittaessa, mutta esim. eilenkään sitä ei tarvittu ollenkaan.
Tänään Pätkä on ollut käsittämättömän sini-punakirjava ihonväriltään, mieleen tulevat ajat ennen sydänleikkausta. Sekä aamuhoitaja että mamma käyttivät saturaatiomittaria paikallaan kymmenen minuuttia, kun kumpikaan ei uskonut, että tuon värinen lapsi voi saturoitua kunnolla. Tämä kuitenkin on tilanne.
Yöllä neidillä oli ollut kuumetta ja limaa oli irronnut roimasti. Kuume kuitenkin laski aamuun mennessä. Yskä jatkuu ja limaa nousee, mutta maalaisjärjellä ajateltuna se kai on enemmänkin hyvä asia - tuleepa pois keuhkoista.
Yliopistosairaalan reissu siirtyi noin kolmen viikon päähän, trakari vaihdetaan tällä viikolla täällä. Samalla suurennetaan trakarin reikää mikäli korvalääkäri katsoo tarpeelliseksi. Toivottavasti kaikki menee mallikkaasti.
Pätkällä siis oli kuin olikin keuhkokuume, joskin viruksen aiheuttama sellainen. Tarkemmin ottaen RS-viruksen. Mamma luuli, että keuhkokuume tulee virusinfektion jälkitautina ja bakteerin aiheuttamana, mutta Pätkällä siis RS näytti menevän suoraan keuhkokuumeeksi. Mikähän tilanne olisikaan ollut ilman Synagista. Nyt kun taudin alusta (tai todetusta alkamisesta) on viikko ja päivä, tilanne näyttää ihan hyvältä huomioiden että neiti on alun alkaenkin keuhkopotilas. Tyttö on virkeä ja jaksaa leikkiä pandatuolissa sekä jumppamatolla. Saturoi hyvin, lisähappea ei ole tarvinnut eilen eikä tänään. Antibiootti on lopetettu, Ventoline menee tarvittaessa, mutta esim. eilenkään sitä ei tarvittu ollenkaan.
Tänään Pätkä on ollut käsittämättömän sini-punakirjava ihonväriltään, mieleen tulevat ajat ennen sydänleikkausta. Sekä aamuhoitaja että mamma käyttivät saturaatiomittaria paikallaan kymmenen minuuttia, kun kumpikaan ei uskonut, että tuon värinen lapsi voi saturoitua kunnolla. Tämä kuitenkin on tilanne.
Yöllä neidillä oli ollut kuumetta ja limaa oli irronnut roimasti. Kuume kuitenkin laski aamuun mennessä. Yskä jatkuu ja limaa nousee, mutta maalaisjärjellä ajateltuna se kai on enemmänkin hyvä asia - tuleepa pois keuhkoista.
Yliopistosairaalan reissu siirtyi noin kolmen viikon päähän, trakari vaihdetaan tällä viikolla täällä. Samalla suurennetaan trakarin reikää mikäli korvalääkäri katsoo tarpeelliseksi. Toivottavasti kaikki menee mallikkaasti.
Trakari vaihdettu
14.04.2010 12:15 | mamma
Trakari saatiin vaihdettua eikä reikää tarvinut suurentaa. Neiti oli tullut hyväntuulisena korvaleikkurista takaisin, eikä ollut taaskaan moittinut vaihtoa yhtään. Toipuminen näyttäisi jatkuvan hyvin.
Nyt tauti on iskenyt mammaan, joka sairastaa kotona. Isi on vielä säästynyt.
Trakari saatiin vaihdettua eikä reikää tarvinut suurentaa. Neiti oli tullut hyväntuulisena korvaleikkurista takaisin, eikä ollut taaskaan moittinut vaihtoa yhtään. Toipuminen näyttäisi jatkuvan hyvin.
Nyt tauti on iskenyt mammaan, joka sairastaa kotona. Isi on vielä säästynyt.
11 kuukautta täynnä
15.04.2010 14:49 | mamma
Pätkä täyttää tänään 11 kk, sairaalan tädeiltä saatiin taas hieno onnittelukortti. Saa nähdä päästäänkö yksivuotissynttäreiksi kotilomalle, varmaankin, mikäli terveys sallii. Neljän päivän päästä tulee täyteen 10 kk yhtäjaksoista sairaalaelämää. Kun muistaa, että heti syntymän jälkeekin lasaretissa oltiin kymmenen päivää, niin kotona vietettyjen päivien lukumäärä ei kotilomat mukaanlukienkaan kasva kovin suureksi. Tulisiko edes neljä viikkoa täyteen.
Mamma käväisi tänään osastolla, maski päässä. Pätkä oli todella pirteä ja hyväntuulinen, mutta suorastaan pelottavan kalpea ja hieman räkäinen. Toipilas siis edelleen.
Pätkä täyttää tänään 11 kk, sairaalan tädeiltä saatiin taas hieno onnittelukortti. Saa nähdä päästäänkö yksivuotissynttäreiksi kotilomalle, varmaankin, mikäli terveys sallii. Neljän päivän päästä tulee täyteen 10 kk yhtäjaksoista sairaalaelämää. Kun muistaa, että heti syntymän jälkeekin lasaretissa oltiin kymmenen päivää, niin kotona vietettyjen päivien lukumäärä ei kotilomat mukaanlukienkaan kasva kovin suureksi. Tulisiko edes neljä viikkoa täyteen.
Mamma käväisi tänään osastolla, maski päässä. Pätkä oli todella pirteä ja hyväntuulinen, mutta suorastaan pelottavan kalpea ja hieman räkäinen. Toipilas siis edelleen.
Jokeltelua
17.04.2010 13:35 | mamma
Pätkä on tänään hyväntuulinen ja pirteä. Aika kalpea ja hikinen on edelleen, mutta se ei haittaa menoa juurikaan. Neiti istui pandatuolissa, jumppasi matolla ja nukahti mamman syliin päiväunille.
Pätkä harjoittelee nykyään äänten saamista kuuluville. Jotenkin ihmeellisellä tavalla se onnistuu vaikka mamma ei ymmärrä miten, kun käsittääkseni trakari on äänihuulten välissä. Joka tapauksessa uusi ääni on pitkä "gäää" -jokellus, joka kuulostaa tosi söpöltä. Ja se tulee aivan tietoisesti ja hallitusti, siihen liittyy ihan selvästi näkyvää palleatyöskentelyä. Kyllä ne kommunikointikeinot näköjään keksii kun on tarpeeksi "nälli".
Päivitys: Eihän se trakari nyt voi äänihuulten välistä mennä kun on noin alhaalla! Mamma on blondi. Ääntä ei kuulu kun ilma ei pääse äänihuulten väliin. Voi elämä tätä humanistin päättelykykyä. Lapsella on ollut trakari yhdeksän kuukautta, enkä ole vaivautunut asiaa vielä tähän mennessä edes miettimään... Saa nauraa.
Pätkä on tänään hyväntuulinen ja pirteä. Aika kalpea ja hikinen on edelleen, mutta se ei haittaa menoa juurikaan. Neiti istui pandatuolissa, jumppasi matolla ja nukahti mamman syliin päiväunille.
Pätkä harjoittelee nykyään äänten saamista kuuluville. Jotenkin ihmeellisellä tavalla se onnistuu vaikka mamma ei ymmärrä miten, kun käsittääkseni trakari on äänihuulten välissä. Joka tapauksessa uusi ääni on pitkä "gäää" -jokellus, joka kuulostaa tosi söpöltä. Ja se tulee aivan tietoisesti ja hallitusti, siihen liittyy ihan selvästi näkyvää palleatyöskentelyä. Kyllä ne kommunikointikeinot näköjään keksii kun on tarpeeksi "nälli".
Päivitys: Eihän se trakari nyt voi äänihuulten välistä mennä kun on noin alhaalla! Mamma on blondi. Ääntä ei kuulu kun ilma ei pääse äänihuulten väliin. Voi elämä tätä humanistin päättelykykyä. Lapsella on ollut trakari yhdeksän kuukautta, enkä ole vaivautunut asiaa vielä tähän mennessä edes miettimään... Saa nauraa.
Istumisharjoituksia
18.04.2010 15:49 | mamma
Pätkällä on taas ihan hyvä päivä. Hikoilu jatkuu valtoimenaan, yhdentoista aikaan aamulla vaihdettiin ensimmäisen kerran vaatetusta tälle päivälle. Hikoilun takia trakarin pannan alle on alkanut tulla punoitusta ja hikinäppyä. Auttaisikohan tiheämpi vaihtoväli ennen kuin se ehtii kehittyä pahemmaksi...?
Pulleista äideistä on muuten hyötyä monella tavalla. Pätkä esimerkiksi ei istu vielä (ei lähimainkaan) ilman tukea ja istumista pitäisi harjoitella potannäköisessä Bumbo-tuolissa, jota neiti inhoaa. Ei siis yleensä kertakaikkiaan suostu istumaan siinä. Onneksi Pätkän mammalla on keskivertoa tukevammat reidet, joiden väliin tenava on lattialla istuessa hyvä tukea lantiota myöden. Tänäänkin tyttö istui siinä ihan tyytyväisenä ja leikki pitkän tovin huomaamatta edes, että yläkroppaa ei tuettukaan millään tavalla. Ei tässä mitään lisävarusteita tarvita, kun on kunnolliset omasta takaa.
Eilisissä syömisharjoituksissa tehtiin selvää kolmasosapurkillisesta porkkana-perunasosetta. Suurin osa meni tietenkin rinnuksille ja hihaan, mutta muutama lusikallinen löysi tiensä nieluun ja sitä myötä mahaankin asti. Elämä on siis taas mallillaan vähän aikaa.
Pätkällä on taas ihan hyvä päivä. Hikoilu jatkuu valtoimenaan, yhdentoista aikaan aamulla vaihdettiin ensimmäisen kerran vaatetusta tälle päivälle. Hikoilun takia trakarin pannan alle on alkanut tulla punoitusta ja hikinäppyä. Auttaisikohan tiheämpi vaihtoväli ennen kuin se ehtii kehittyä pahemmaksi...?
Pulleista äideistä on muuten hyötyä monella tavalla. Pätkä esimerkiksi ei istu vielä (ei lähimainkaan) ilman tukea ja istumista pitäisi harjoitella potannäköisessä Bumbo-tuolissa, jota neiti inhoaa. Ei siis yleensä kertakaikkiaan suostu istumaan siinä. Onneksi Pätkän mammalla on keskivertoa tukevammat reidet, joiden väliin tenava on lattialla istuessa hyvä tukea lantiota myöden. Tänäänkin tyttö istui siinä ihan tyytyväisenä ja leikki pitkän tovin huomaamatta edes, että yläkroppaa ei tuettukaan millään tavalla. Ei tässä mitään lisävarusteita tarvita, kun on kunnolliset omasta takaa.
Eilisissä syömisharjoituksissa tehtiin selvää kolmasosapurkillisesta porkkana-perunasosetta. Suurin osa meni tietenkin rinnuksille ja hihaan, mutta muutama lusikallinen löysi tiensä nieluun ja sitä myötä mahaankin asti. Elämä on siis taas mallillaan vähän aikaa.
Takapakkia
19.04.2010 07:11 | mamma
Milloinkahan sitä oppii, ettei kannata ikinä sanoa, että "hyvin menee" tai "elämä on mallillaan"? Varmaan samaan aikaan kun kirjoitin tuon eilen, Pätkä alkoi taas saada yskänpuuskia. Illan mittaan ne yltyivät pahemmiksi ja pahemmiksi, limaa alkoi lentää taas trakarista ja iltakylvyn ja pannanvaihdon jälkeen tuli taas oksennus. Ventolinea alettiin taas antaa ja myöhemmin illalla tarvittiin jo lisähappea. Lämpöä oli ollut 37, mutta se oli laskenut panadolilla ja pronaxenilla.
Aamuruoan jälkeen Pätkä oli yskinyt ja oksentanut kolme kertaa.
Milloinkahan sitä oppii, ettei kannata ikinä sanoa, että "hyvin menee" tai "elämä on mallillaan"? Varmaan samaan aikaan kun kirjoitin tuon eilen, Pätkä alkoi taas saada yskänpuuskia. Illan mittaan ne yltyivät pahemmiksi ja pahemmiksi, limaa alkoi lentää taas trakarista ja iltakylvyn ja pannanvaihdon jälkeen tuli taas oksennus. Ventolinea alettiin taas antaa ja myöhemmin illalla tarvittiin jo lisähappea. Lämpöä oli ollut 37, mutta se oli laskenut panadolilla ja pronaxenilla.
Aamuruoan jälkeen Pätkä oli yskinyt ja oksentanut kolme kertaa.
Tauti jatkuu
20.04.2010 13:24 | mamma
Pätkä ei tunnu pääsevän taudista eroon. Yskiminen on rauhoittunut huomattavasti, Ventoline menee nyt kolmen tunnin välein ja siitä on selvästi apua. Keuhkoäänet ovat kuulemma suht koht siistit, mutta toisinaan kättä vasten tuntuu kyllä oikeassa keuhkossa selvä rohina. Lima on onneksi tällä hetkellä ihan juoksevaa, eikä sellaista kuivaa tahmaa mitä se oli yskimisen alkaessa.
Crp on noussut 37:ään, se kontrolloidaan uudelleen illalla. Nieluviljely ja imulimanäyte otettiin päivällä. Pientä lämpöä on, väsymystä ja kätyisyyttä mutta varsinaisesti sairaanoloinen neiti ei vielä ole. Antibioottia ei ole vielä aloitettu, koska voi edelleen olla virustautia.
Pätkä ei tunnu pääsevän taudista eroon. Yskiminen on rauhoittunut huomattavasti, Ventoline menee nyt kolmen tunnin välein ja siitä on selvästi apua. Keuhkoäänet ovat kuulemma suht koht siistit, mutta toisinaan kättä vasten tuntuu kyllä oikeassa keuhkossa selvä rohina. Lima on onneksi tällä hetkellä ihan juoksevaa, eikä sellaista kuivaa tahmaa mitä se oli yskimisen alkaessa.
Crp on noussut 37:ään, se kontrolloidaan uudelleen illalla. Nieluviljely ja imulimanäyte otettiin päivällä. Pientä lämpöä on, väsymystä ja kätyisyyttä mutta varsinaisesti sairaanoloinen neiti ei vielä ole. Antibioottia ei ole vielä aloitettu, koska voi edelleen olla virustautia.
Vähän parempi päivä
21.04.2010 19:11 | mamma
Pätkällä oli tänään vähän parempi päivä. Yleisvointi oli eilistä parempi ja virtaa riitti melkein liikaakin. Mamma sai välillä vääntää tosissaan vastaan kun neiti kampesi fanaattinen kiilto silmissään mahalleen tai väänsi itseään muuten solmuun ruokailun aikana. Yksi limaoksennus tuli tänään, maidot ovat pysyneet sisällä.
Crp on laskenut 16:een, rota- ja adenovirustestit olivat negatiiviset. Trakarissa ei näyttäisi kasvavan mitään mitä siellä ei ole ennestään ollut. Yskiminen jatkuu, ja lima oli taas keltaista ja tahkeaa, mutta onneksi Ventolinen avulla sitä lähtee liikkeelle. Keuhkoista kuuluu rohinaa, mutta ei hirvittävän paljon.
Pätkällä oli tänään vähän parempi päivä. Yleisvointi oli eilistä parempi ja virtaa riitti melkein liikaakin. Mamma sai välillä vääntää tosissaan vastaan kun neiti kampesi fanaattinen kiilto silmissään mahalleen tai väänsi itseään muuten solmuun ruokailun aikana. Yksi limaoksennus tuli tänään, maidot ovat pysyneet sisällä.
Crp on laskenut 16:een, rota- ja adenovirustestit olivat negatiiviset. Trakarissa ei näyttäisi kasvavan mitään mitä siellä ei ole ennestään ollut. Yskiminen jatkuu, ja lima oli taas keltaista ja tahkeaa, mutta onneksi Ventolinen avulla sitä lähtee liikkeelle. Keuhkoista kuuluu rohinaa, mutta ei hirvittävän paljon.
Huonompi päivä
22.04.2010 13:22 | mamma
Yskä on pahentunut eksponentiaalisesti eilisestä. Limaimuja tarvitaan aivan jatkuvasti. Jos jotain positiivista hakee, niin parempi kai se on, että lima tulee ylös eikä jää keuhkoihin muhimaan. Yleisvointi on paljon eilistä väsyneempi ja lisähappea tarvittiin 40 min päiväunilla koko ajan. Aamulla oli ollut kuumeisen oloinen ja saanut panadolin. Väsynyt pikku potilas.
Yskä on pahentunut eksponentiaalisesti eilisestä. Limaimuja tarvitaan aivan jatkuvasti. Jos jotain positiivista hakee, niin parempi kai se on, että lima tulee ylös eikä jää keuhkoihin muhimaan. Yleisvointi on paljon eilistä väsyneempi ja lisähappea tarvittiin 40 min päiväunilla koko ajan. Aamulla oli ollut kuumeisen oloinen ja saanut panadolin. Väsynyt pikku potilas.
Tipassa lisähapella
23.04.2010 13:30 | mamma
Eilen illalla Pätkän vointi romahti parissa tunnissa. Yskimisen takia pari ateriaa tuli kokonaan ylös ja iltapäivällä tyttö oli itkuinen, kipeä ja veltto. Kipulääkkeet eivät myöskään pysyneet mahassa. Saturaatiot alkoivat tippua hirvittävästi ja roikkuivat hereillä alle kahdeksankymmenen. Lisähappea tarvittiin paljon enemmän kuin aikaisemmin. Kanyyli ja tippa laitettiin, otettiin keuhkokuva ja verikokeita. Kuume nousi 37,6:een. Antibiootti aloitettiin ja tyttö sai suonensisäistä kipulääkettä. Verikokeet olivat kuitenkin ok ja keuhkokuvassa ei ollut uusia muutoksia. Kaikesta touhusta täysin uupunut tyttö nukahti yhdeksän aikaan.
Yön jälkeen tilanne näyttäisi rauhoittuneen. Verikokeet olivat aamullakin hyvät. Antibioottia jatketaan, lisäksi kokeillaan jotakin stoomaan annettavaa astmalääkettä, jota käytetään flunssan hoidossa. Keuhkoista kuuluu vinkunaa, joten ventolinea hengitetään edelleen muutaman tunnin välein. Yskä jatkuu, keltaista limaa tulee ämpärikaupalla ylös.
Jos jotain positiivista tästäkin hakee, niin se on se, että koska lisähappi pystytään antamaan happiviiksillä mamman humanistipää päättelee, että ylähengitysteistä pääsee ilmaa trakarin ohi keuhkoihin asti. Lisäksi eilen huomasin, että kun Pätkä nukkui aluksi ilman viiksiä (ei suostunut niitä illalla pitämään), niin happimaskin teho oli yhtä hyvä tai parempi nenän ja suun kuin trakarinkin edessä.
Toipuminen on kuitenkin kaukana. Keuhkot ovat RS-viruksen jäljiltä tosi huonossa kunnossa ja vastustuskyky varmaan olematon. Tämä tauti on viimeistään vääntänyt rautalangasta meille vanhemmille sen, mitä sydänkirurgi syksyllä varoitti: Tilanne on erittäin huono, eikä kukaan voi sanoa, miten Pätkä tulee infektioista selviämään. On vain hyväksyttävä se, minkä on alitajuisesti tiennyt alusta asti. Pätkä on koko ajan elänyt laina-ajalla ja jokaisesta päivästä täytyy olla kiitollinen. Jos se laina-aika kestää vielä kuukausia tai ehkä jopa vuosia, niin täytyy olla todella kiitollinen.
Eilen illalla Pätkän vointi romahti parissa tunnissa. Yskimisen takia pari ateriaa tuli kokonaan ylös ja iltapäivällä tyttö oli itkuinen, kipeä ja veltto. Kipulääkkeet eivät myöskään pysyneet mahassa. Saturaatiot alkoivat tippua hirvittävästi ja roikkuivat hereillä alle kahdeksankymmenen. Lisähappea tarvittiin paljon enemmän kuin aikaisemmin. Kanyyli ja tippa laitettiin, otettiin keuhkokuva ja verikokeita. Kuume nousi 37,6:een. Antibiootti aloitettiin ja tyttö sai suonensisäistä kipulääkettä. Verikokeet olivat kuitenkin ok ja keuhkokuvassa ei ollut uusia muutoksia. Kaikesta touhusta täysin uupunut tyttö nukahti yhdeksän aikaan.
Yön jälkeen tilanne näyttäisi rauhoittuneen. Verikokeet olivat aamullakin hyvät. Antibioottia jatketaan, lisäksi kokeillaan jotakin stoomaan annettavaa astmalääkettä, jota käytetään flunssan hoidossa. Keuhkoista kuuluu vinkunaa, joten ventolinea hengitetään edelleen muutaman tunnin välein. Yskä jatkuu, keltaista limaa tulee ämpärikaupalla ylös.
Jos jotain positiivista tästäkin hakee, niin se on se, että koska lisähappi pystytään antamaan happiviiksillä mamman humanistipää päättelee, että ylähengitysteistä pääsee ilmaa trakarin ohi keuhkoihin asti. Lisäksi eilen huomasin, että kun Pätkä nukkui aluksi ilman viiksiä (ei suostunut niitä illalla pitämään), niin happimaskin teho oli yhtä hyvä tai parempi nenän ja suun kuin trakarinkin edessä.
Toipuminen on kuitenkin kaukana. Keuhkot ovat RS-viruksen jäljiltä tosi huonossa kunnossa ja vastustuskyky varmaan olematon. Tämä tauti on viimeistään vääntänyt rautalangasta meille vanhemmille sen, mitä sydänkirurgi syksyllä varoitti: Tilanne on erittäin huono, eikä kukaan voi sanoa, miten Pätkä tulee infektioista selviämään. On vain hyväksyttävä se, minkä on alitajuisesti tiennyt alusta asti. Pätkä on koko ajan elänyt laina-ajalla ja jokaisesta päivästä täytyy olla kiitollinen. Jos se laina-aika kestää vielä kuukausia tai ehkä jopa vuosia, niin täytyy olla todella kiitollinen.
Yleisvointi vähän parempi
24.04.2010 19:39 | mamma
Tänään Pätkä oli paljon parempi verrattuna toissapäivään, ja parempi eiliseenkin verrattuna. Neiti jaksoi touhuta ja oli suhtkoht hyväntuulinenkin. Kuumetta olisi varmaan edelleen lievästi ellei kipulääke menisi säännöllisesti. Kaikkea lääkitystä jatketaan edelleenkin, suonensisäistä kortisonia vähennettiin vähän. Verikokeet olivat ok.
Yskiminen jatkuu, mutta on eilistä parempi, joten ruokaa on annettu stoomaan ja tippaa vähennetty. Viiden aterialla infatrinia meni jo täysi annos, mikäli se pysyy sisällä, tippa lopetetaan.
Tänään Pätkä oli paljon parempi verrattuna toissapäivään, ja parempi eiliseenkin verrattuna. Neiti jaksoi touhuta ja oli suhtkoht hyväntuulinenkin. Kuumetta olisi varmaan edelleen lievästi ellei kipulääke menisi säännöllisesti. Kaikkea lääkitystä jatketaan edelleenkin, suonensisäistä kortisonia vähennettiin vähän. Verikokeet olivat ok.
Yskiminen jatkuu, mutta on eilistä parempi, joten ruokaa on annettu stoomaan ja tippaa vähennetty. Viiden aterialla infatrinia meni jo täysi annos, mikäli se pysyy sisällä, tippa lopetetaan.
Pirteä pirpana
25.04.2010 21:07 | mamma
Pätkä oli tänään pirteä ja hyväntuulinen, ja ihan niin kuin poskillekin olisi vihdoin palannut hitunen väriä. Täydet ruoat menivät ja pysyivät myös sisällä, joten tipassa ei tarvitse enää roikkua. Yskä on edelleen rauhoittunut hieman lisää, ventoline menee neljän tunnin välein. Antibiootti jatkuu huomiseen, suonensisäinen kortisoni menee aamuisin. Lisähappea meni päiväunilla puolen litran liru.
Mamma oli sairaalassa vain aamupäivän, koska iltapäivällä sai soitella pelimannimussiikkia. Se on osoittautunut ehdottomaksi henkireiäksi kaiken tämän moskan keskellä.
Pätkä oli tänään pirteä ja hyväntuulinen, ja ihan niin kuin poskillekin olisi vihdoin palannut hitunen väriä. Täydet ruoat menivät ja pysyivät myös sisällä, joten tipassa ei tarvitse enää roikkua. Yskä on edelleen rauhoittunut hieman lisää, ventoline menee neljän tunnin välein. Antibiootti jatkuu huomiseen, suonensisäinen kortisoni menee aamuisin. Lisähappea meni päiväunilla puolen litran liru.
Mamma oli sairaalassa vain aamupäivän, koska iltapäivällä sai soitella pelimannimussiikkia. Se on osoittautunut ehdottomaksi henkireiäksi kaiken tämän moskan keskellä.
Kiva päivä
26.04.2010 20:35 | mamma
Pätkällä oli tänään mukava päivä ja tyttö oli hyväkuntoisen oloinen, silloin tällöin toistuvia yskänkohtauksia ja runsasta limantuloa lukuunottamatta. Aamupäivällä käytiin kylvyssä ja mamma vaihtoi trakarin pannan. Sitten laitettiin mekko päälle ja ruvettiin odottamaan isovanhempia vierailulle. Kun he tulivat, neitonen oli innoissaan ja esitteli taas koko temppuarsenaalinsa tuoreelle yleisölle.
Hieman maistettiin porkkanaperunasosettakin ja pari lusikallista vettä päälle. Ruoat pysyvät hyvin sisällä, vaikka välillä yskittää kovastikin.
Keuhkoäänet kuulostavat ihan kohtuullisilta, antibiootti lopetettiinkin jo eilen illalla toisin kuin mamma ymmärsi (se meni siis vain kolme vuorokautta).
Ensi viikolla mennään ehkä yliopistosairaalaan, mikäli siellä sopivat aikataulut yhteen ja mikäli toipuminen menee hyvin. Ensimmäistä kertaa mammalla on ihan pienenpieni toivonkipinä, että trakarista voisikin päästä eroon. Pätkän nukkuessa mamma piti vähän aikaa puoliksi tulpattua keinonenää trakarin nokassa, eikä se vaikuttanut saturaatioihin.
Pätkällä oli tänään mukava päivä ja tyttö oli hyväkuntoisen oloinen, silloin tällöin toistuvia yskänkohtauksia ja runsasta limantuloa lukuunottamatta. Aamupäivällä käytiin kylvyssä ja mamma vaihtoi trakarin pannan. Sitten laitettiin mekko päälle ja ruvettiin odottamaan isovanhempia vierailulle. Kun he tulivat, neitonen oli innoissaan ja esitteli taas koko temppuarsenaalinsa tuoreelle yleisölle.
Hieman maistettiin porkkanaperunasosettakin ja pari lusikallista vettä päälle. Ruoat pysyvät hyvin sisällä, vaikka välillä yskittää kovastikin.
Keuhkoäänet kuulostavat ihan kohtuullisilta, antibiootti lopetettiinkin jo eilen illalla toisin kuin mamma ymmärsi (se meni siis vain kolme vuorokautta).
Ensi viikolla mennään ehkä yliopistosairaalaan, mikäli siellä sopivat aikataulut yhteen ja mikäli toipuminen menee hyvin. Ensimmäistä kertaa mammalla on ihan pienenpieni toivonkipinä, että trakarista voisikin päästä eroon. Pätkän nukkuessa mamma piti vähän aikaa puoliksi tulpattua keinonenää trakarin nokassa, eikä se vaikuttanut saturaatioihin.
Saturaatiot roikkuu
27.04.2010 21:39 | mamma
Yliopistosairaalaan lähdetään kymmenes päivä ensi kuuta. Sitä ennen saisivat saturaatiot kyllä parantua, ne alkoivat tänään taas roikkua ilman muita (vielä?!) oireita pahemmasta. Päiväunilla hapetusta ei meinattu saada nousemaan yhdeksäänkymmeneen vaikka happiviiksiä huudatettiin yli kahdella litralla (mikä on suositeltu yläraja, muuten kuivuu limakalvot). Nyt yöunille mentyä lisähappi menee puolellatoista litralla. Noilla saturaatioilla ei päästä trakarista eroon. Päinvastoin, tarvitaan trakarin lisäksi happipullo kohta varmaan kotikäynneillekin.
Muuten oli ihan hyvä päivä. Vähän väsyneeltä neito kyllä vaikutti. Yskänkohtauksia tulee silloin tällöin ja limaa riittää. IV-kanyyli saatiin pois kädestä, sinne ei mene enää mitään lääkkeitä.
Yliopistosairaalaan lähdetään kymmenes päivä ensi kuuta. Sitä ennen saisivat saturaatiot kyllä parantua, ne alkoivat tänään taas roikkua ilman muita (vielä?!) oireita pahemmasta. Päiväunilla hapetusta ei meinattu saada nousemaan yhdeksäänkymmeneen vaikka happiviiksiä huudatettiin yli kahdella litralla (mikä on suositeltu yläraja, muuten kuivuu limakalvot). Nyt yöunille mentyä lisähappi menee puolellatoista litralla. Noilla saturaatioilla ei päästä trakarista eroon. Päinvastoin, tarvitaan trakarin lisäksi happipullo kohta varmaan kotikäynneillekin.
Muuten oli ihan hyvä päivä. Vähän väsyneeltä neito kyllä vaikutti. Yskänkohtauksia tulee silloin tällöin ja limaa riittää. IV-kanyyli saatiin pois kädestä, sinne ei mene enää mitään lääkkeitä.
keskiviikko 25. tammikuuta 2012
Trakari vaarassa
01.05.2010 15:55 | mamma
Pari viime päivää Pätkän vointi on ollut menossa hyvään suuntaan. Lisähappea ei ole tarvittu pariin yöhön, ja päiväunillakin on enimmäkseen pärjätty ilman. Yskää esiintyy välillä edelleen, mutta limaisuus on minimaalistunut verrattuna taudin pahimpiin aikoihin. Saturaatiot ovat parantumaan päin ja yleisvointi on ollut virkeä ja hyväntuulinen.
Neiti on alkanut osoittaa tylsistymistä/suuttumista nykimällä trakaria - ja kovaa. Parin viime päivän aikana ei välillä ole ollut muuta keinoa kuin laittaa tumput käteen, sillä yhden ihmisen kädet ja hoksottimet eivät riitä varjelemaan trakaria kun tylsyyden hetki tai kiukunpuuska koittaa. Mamman kanssa asiasta on otettu pari kertaa kiivaasti yhteen, ja mamma on jäänyt toiseksi, jolloin tumput on pistetty käteen melko rivakkaan tahtiin.
Myös soseenmaistelu on välillä työn takana, viime päivinä on enimmäkseen perille saatu pari lusikkaa. Suurin osa päätyy nyrkkiin tai hihaan, sillä suun edessä viuhtoo yleensä villisti kaksi äänennopeudella liikkuvaa eturaajaa. Eilinen oli käsittämätön poikkeus - neito söi kiltisti ja siististi ainakin viisitoista lusikallista, mikä on kyllä tähänastinen ennätys.
Pari viime päivää Pätkän vointi on ollut menossa hyvään suuntaan. Lisähappea ei ole tarvittu pariin yöhön, ja päiväunillakin on enimmäkseen pärjätty ilman. Yskää esiintyy välillä edelleen, mutta limaisuus on minimaalistunut verrattuna taudin pahimpiin aikoihin. Saturaatiot ovat parantumaan päin ja yleisvointi on ollut virkeä ja hyväntuulinen.
Neiti on alkanut osoittaa tylsistymistä/suuttumista nykimällä trakaria - ja kovaa. Parin viime päivän aikana ei välillä ole ollut muuta keinoa kuin laittaa tumput käteen, sillä yhden ihmisen kädet ja hoksottimet eivät riitä varjelemaan trakaria kun tylsyyden hetki tai kiukunpuuska koittaa. Mamman kanssa asiasta on otettu pari kertaa kiivaasti yhteen, ja mamma on jäänyt toiseksi, jolloin tumput on pistetty käteen melko rivakkaan tahtiin.
Myös soseenmaistelu on välillä työn takana, viime päivinä on enimmäkseen perille saatu pari lusikkaa. Suurin osa päätyy nyrkkiin tai hihaan, sillä suun edessä viuhtoo yleensä villisti kaksi äänennopeudella liikkuvaa eturaajaa. Eilinen oli käsittämätön poikkeus - neito söi kiltisti ja siististi ainakin viisitoista lusikallista, mikä on kyllä tähänastinen ennätys.
Lisähappea silloin tällöin edelleen
03.05.2010 14:26 | mamma
Lisähappea taas tarvittiin päiväunilla parikin litraa välillä, saturaatiot roikkuivat kasiseiskassa ilman sitä. Helposti väsähtää typykkä, mutta ehkä se on normaalia tuollaisten tautien jälkeen. Terveeksi ei neitiä siis voi millään sanoa, toipilaaksi korkeintaan. Siitä huolimatta on ihan hyväntuulinen.
Lisähappea taas tarvittiin päiväunilla parikin litraa välillä, saturaatiot roikkuivat kasiseiskassa ilman sitä. Helposti väsähtää typykkä, mutta ehkä se on normaalia tuollaisten tautien jälkeen. Terveeksi ei neitiä siis voi millään sanoa, toipilaaksi korkeintaan. Siitä huolimatta on ihan hyväntuulinen.
Saturaatiot roikkuu edelleen
04.05.2010 12:09 | mamma
Samanlainen päivä kuin eilen. Kalpea, väsyy helposti, lima ei tahdo irrota, saturaatiot roikkuu ja päiväunilla tarvii lisähappea. Ei kuitenkaan hirveän huonokuntoinen ja jaksaa jonkin verran touhutakin. Fysioterapeutti kävi pitkästä aikaa ja tullee perjantaina uudestaan. Mamman elämä on tänään taas yhtä kostutusta ja imemistä, jos trakarista jotain saa saaliiksi niin sitä ihastellaan pitkään.
Samanlainen päivä kuin eilen. Kalpea, väsyy helposti, lima ei tahdo irrota, saturaatiot roikkuu ja päiväunilla tarvii lisähappea. Ei kuitenkaan hirveän huonokuntoinen ja jaksaa jonkin verran touhutakin. Fysioterapeutti kävi pitkästä aikaa ja tullee perjantaina uudestaan. Mamman elämä on tänään taas yhtä kostutusta ja imemistä, jos trakarista jotain saa saaliiksi niin sitä ihastellaan pitkään.
Trakarin tulppausta
05.05.2010 17:23 | mamma
Tänään hoitaja oli pitänyt trakaria tulpattuna menestyksellisesti 45 min! Tämä onnistui nyt ensimmäistä kertaa neidin ollessa hereillä. Neiti ei edes ollut huomannut että korkki oli vaihdettu kiinniteipattuun versioon. Hurraa! Muutenkin ihan ok päivä. Verikokeita otettiin ennen yliopistosairaalan reissua, ne olivat ok. Kalpeudesta huolimatta hemoglobiini oli 130.
Tänään hoitaja oli pitänyt trakaria tulpattuna menestyksellisesti 45 min! Tämä onnistui nyt ensimmäistä kertaa neidin ollessa hereillä. Neiti ei edes ollut huomannut että korkki oli vaihdettu kiinniteipattuun versioon. Hurraa! Muutenkin ihan ok päivä. Verikokeita otettiin ennen yliopistosairaalan reissua, ne olivat ok. Kalpeudesta huolimatta hemoglobiini oli 130.
Ihan hyvä päivä
06.05.2010 21:03 | mamma
Ihan ok päivä, eilistä ja toissapäiväistä virkeämpi neiti oli. Saturaatiot roikkuvat hieman edelleen, päiväunilla piti aina välillä pitää lisähappilirua viisi-kymmenen minuuttia kerrallaan. Yölläkin Pätkä oli lisähapella yhteen asti. Limaimuja tuli tänään jo vähemmän ja ilmeisesti tihennetyn ventoline-hönkäilyn ansiosta lima lähtee taas vihdoin irti nyhtämättä. Crp oli eilen 12, mutta se voi kuulemma olla taudin jälkimaininkeja. Toivotaan niin.
Parasta kuitenkin tässä päivässä oli edelleen jatkuva trakarin tulppaus. Päivällä neiti hengitteli yläkautta yhteensä kaksi ja puoli tuntia, joista kaksi tunnin pläjäystä hereillä ja yksi puolen tunnin urakka nukkuessa. Yöllä olisi tarkoitus jatkaa harjoituksia, samoin huomenna ja säännöllisesti tästä eteenpäin.
Soseen syönti oli taas enimmäkseen sottausta ja sylkemistä, mutta kyllä sitä vähän meni mahaankin asti. Uutena makuna ollaan alettu maistella peruna-maissi-sosetta.
Ihan ok päivä, eilistä ja toissapäiväistä virkeämpi neiti oli. Saturaatiot roikkuvat hieman edelleen, päiväunilla piti aina välillä pitää lisähappilirua viisi-kymmenen minuuttia kerrallaan. Yölläkin Pätkä oli lisähapella yhteen asti. Limaimuja tuli tänään jo vähemmän ja ilmeisesti tihennetyn ventoline-hönkäilyn ansiosta lima lähtee taas vihdoin irti nyhtämättä. Crp oli eilen 12, mutta se voi kuulemma olla taudin jälkimaininkeja. Toivotaan niin.
Parasta kuitenkin tässä päivässä oli edelleen jatkuva trakarin tulppaus. Päivällä neiti hengitteli yläkautta yhteensä kaksi ja puoli tuntia, joista kaksi tunnin pläjäystä hereillä ja yksi puolen tunnin urakka nukkuessa. Yöllä olisi tarkoitus jatkaa harjoituksia, samoin huomenna ja säännöllisesti tästä eteenpäin.
Soseen syönti oli taas enimmäkseen sottausta ja sylkemistä, mutta kyllä sitä vähän meni mahaankin asti. Uutena makuna ollaan alettu maistella peruna-maissi-sosetta.
Pidempiä tulppauksia
08.05.2010 19:14 | mamma
Trakaria on nyt viimeisen vajaan vuorokauden aikana tulpattu noin kolmen tunnin pätkissä kolme kertaa. Hengitys oli ainakin mamman näkemällä kerralla normaalia raskaampaa, mutta maalaisjärjellä taas päättelisi, että kyllä se trakarikin jotain verottaa, tukkiihan se osan henkitorvesta sekin. Virhe oli pitää trakari aterian aikana tulpattuna, Pätkä sai lopuksi kaamean yskänkohtauksen ja yökkäsi osan maidoista kaaressa pois. Muuten meni edelleen aivan hyvin.
Muutenkin tänään taas yskitti ja aivastutti aiempaa enemmän, mutta olotila oli suht virkeä. Porkkana-perunasoseen maistelu meni sekin ihan hyvin.
Trakaria on nyt viimeisen vajaan vuorokauden aikana tulpattu noin kolmen tunnin pätkissä kolme kertaa. Hengitys oli ainakin mamman näkemällä kerralla normaalia raskaampaa, mutta maalaisjärjellä taas päättelisi, että kyllä se trakarikin jotain verottaa, tukkiihan se osan henkitorvesta sekin. Virhe oli pitää trakari aterian aikana tulpattuna, Pätkä sai lopuksi kaamean yskänkohtauksen ja yökkäsi osan maidoista kaaressa pois. Muuten meni edelleen aivan hyvin.
Muutenkin tänään taas yskitti ja aivastutti aiempaa enemmän, mutta olotila oli suht virkeä. Porkkana-perunasoseen maistelu meni sekin ihan hyvin.
Perillä yliopistosairaalassa
10.05.2010 20:06 | mamma
Äitienpäivä meni mukavasti osastolla, jossa oli tarjolla kakkua ja kahvia siellä juhlapäivää viettäville. Pätkä oli askarrellut hienon kortin hoitajan ja leikkitädin kanssa.
Tänään Pätkä körötteli mamman kanssa ambulanssilla yliopistosairaalaan. Matka meni hyvin, neiti nukkui suurimman osan ajasta ja heräsi virkeänä vasta melkein perillä.
Yliopistosairaalan tutulle teho-osastolle saapuminen oli Pätkälle yhtä juhlaa. Oman huoneen seinät kotikaupungin sairaalassa ovat varmastikin alkaneet ahdistaa koska pakon edessä sieltä ei juuri ole viimeiseen kahteen kuukauteen voinut poistua milloin minkäkin taudin takia. Neiti paistatteli hoitajien huomion keskipisteenä ja näytti tädeille kaikki temput. Kun trakaria tulpattiin, neiti kujersi ennen kuulumattoman kovalla äänellä ja pitkään että varmasti kaikki huomasivat kuinka hienosti hän osaa nykyään äännellä.
Raskas päivä oli ja neiti nukahti seitsemältä. Voi olla, että unet loppuvat lyhyeen sillä illan ohjelmassa on ainakin vielä iv-kanyylin laitto huomista nukutusta varten. Huomenna onkin sitten reissun rankin päivä tähystyksineen ja mahdollisine vieroituksineen. Elämme jännittäviä aikoja.
Äitienpäivä meni mukavasti osastolla, jossa oli tarjolla kakkua ja kahvia siellä juhlapäivää viettäville. Pätkä oli askarrellut hienon kortin hoitajan ja leikkitädin kanssa.
Tänään Pätkä körötteli mamman kanssa ambulanssilla yliopistosairaalaan. Matka meni hyvin, neiti nukkui suurimman osan ajasta ja heräsi virkeänä vasta melkein perillä.
Yliopistosairaalan tutulle teho-osastolle saapuminen oli Pätkälle yhtä juhlaa. Oman huoneen seinät kotikaupungin sairaalassa ovat varmastikin alkaneet ahdistaa koska pakon edessä sieltä ei juuri ole viimeiseen kahteen kuukauteen voinut poistua milloin minkäkin taudin takia. Neiti paistatteli hoitajien huomion keskipisteenä ja näytti tädeille kaikki temput. Kun trakaria tulpattiin, neiti kujersi ennen kuulumattoman kovalla äänellä ja pitkään että varmasti kaikki huomasivat kuinka hienosti hän osaa nykyään äännellä.
Raskas päivä oli ja neiti nukahti seitsemältä. Voi olla, että unet loppuvat lyhyeen sillä illan ohjelmassa on ainakin vielä iv-kanyylin laitto huomista nukutusta varten. Huomenna onkin sitten reissun rankin päivä tähystyksineen ja mahdollisine vieroituksineen. Elämme jännittäviä aikoja.
Infektio jatkuu eikä vieroitus onnistu
11.05.2010 13:15 | mamma
Vieroitus ei ainakaan tänään onnistunut, useastakin eri syystä... Ensinnäkin, reissuun on lähdetty sairaana, eli infektio on päällä edelleen ja kurkussa peitteitä. Silmä rähmii ja saturaatiot roikkuvat edelleen nukkuessa. Toisekseen, tähystystä ei voitu tehdä koska uskomatonta kyllä yliopistosairaalasta ei jostain kumman syystä löytynyt anestesialääkäriä, joka olisi saanut Pätkälle iv-kanyylin!
Tarkoitus olisi nyt pitää trakaria tulpattuna kokonainen vuorokausi putkeen. Mikäli kaikki menee hyvin, trakari poistettaisiin huomenna osastolla. Alku ei kuitenkaan näytä kovin hyvältä, neiti parkuu nyt kipeää kurkkuaan (paitsi infektiota, myös kurkusta otettu virusnäyte aiheuttaa kipua) ja ruoka tuli taas ylös yskimisen ja itkun seurauksena. Niinpä tulpan tilalle vaihdettiin tavallinen korkki, että saatiin tilanne rauhoittumaan ja neiti nukahtamaan päiväunille.
Trakarin vaihto on joka tapauksessa tehtävä huomenna, sillä edellisestä tulee jo neljä viikkoa. Ellei sitten jollain ihmeen kaupalla infektio parane ja vieroitus onnistu.
Vieroitus ei ainakaan tänään onnistunut, useastakin eri syystä... Ensinnäkin, reissuun on lähdetty sairaana, eli infektio on päällä edelleen ja kurkussa peitteitä. Silmä rähmii ja saturaatiot roikkuvat edelleen nukkuessa. Toisekseen, tähystystä ei voitu tehdä koska uskomatonta kyllä yliopistosairaalasta ei jostain kumman syystä löytynyt anestesialääkäriä, joka olisi saanut Pätkälle iv-kanyylin!
Tarkoitus olisi nyt pitää trakaria tulpattuna kokonainen vuorokausi putkeen. Mikäli kaikki menee hyvin, trakari poistettaisiin huomenna osastolla. Alku ei kuitenkaan näytä kovin hyvältä, neiti parkuu nyt kipeää kurkkuaan (paitsi infektiota, myös kurkusta otettu virusnäyte aiheuttaa kipua) ja ruoka tuli taas ylös yskimisen ja itkun seurauksena. Niinpä tulpan tilalle vaihdettiin tavallinen korkki, että saatiin tilanne rauhoittumaan ja neiti nukahtamaan päiväunille.
Trakarin vaihto on joka tapauksessa tehtävä huomenna, sillä edellisestä tulee jo neljä viikkoa. Ellei sitten jollain ihmeen kaupalla infektio parane ja vieroitus onnistu.
Infektio jatkuu
12.05.2010 19:42 | mamma
Infektio on äitynyt sen verran pahaksi, ettei trakarin vaihtoa yritetty tänään. Se on tarkoitus tehdä huomenna. Trakari oli tulpattuna 14 h lähes yhteen menoon, ja senkin jälkeen oli vain parin tunnin tauko yöllä, jonka jälkeen tulppaus jatkui. Hengitys oli kuitenkin aamulla niin karmeaa kuunneltavaa ja katseltavaa, että sekä mamma että lääkäri vihelsivät pelin poikki. Infektio yritetään nyt parannella ja uusi vieroitusyritys on tarkoitus tehdä kahden kuukauden kuluttua.
Ehkä infektio oli onni onnettomuudessa. Nyt ainakin nähtiin ettei Pätkä vielä pärjää ilman trakaria jos paha tauti iskee. Jos tyttö olisi ollut nyt terve ja dekanylaatio onnistunut, kuka tietää miten olisi käynyt jos tauti sitten olisi iskenyt pari viikkoa myöhemmin.
Reissu ei ollut turha siinä mielessä, että tänään tavattiin puheterapeutti, jolta saatiin taas hyviä neuvoja syömisen harjoitteluun. Neidille tarjottiin leipää, riisi-broileri-sosetta sekä vettä ja tällaisilla eväillä on tarkoitus jatkaa harjoittelua.
Infektio on äitynyt sen verran pahaksi, ettei trakarin vaihtoa yritetty tänään. Se on tarkoitus tehdä huomenna. Trakari oli tulpattuna 14 h lähes yhteen menoon, ja senkin jälkeen oli vain parin tunnin tauko yöllä, jonka jälkeen tulppaus jatkui. Hengitys oli kuitenkin aamulla niin karmeaa kuunneltavaa ja katseltavaa, että sekä mamma että lääkäri vihelsivät pelin poikki. Infektio yritetään nyt parannella ja uusi vieroitusyritys on tarkoitus tehdä kahden kuukauden kuluttua.
Ehkä infektio oli onni onnettomuudessa. Nyt ainakin nähtiin ettei Pätkä vielä pärjää ilman trakaria jos paha tauti iskee. Jos tyttö olisi ollut nyt terve ja dekanylaatio onnistunut, kuka tietää miten olisi käynyt jos tauti sitten olisi iskenyt pari viikkoa myöhemmin.
Reissu ei ollut turha siinä mielessä, että tänään tavattiin puheterapeutti, jolta saatiin taas hyviä neuvoja syömisen harjoitteluun. Neidille tarjottiin leipää, riisi-broileri-sosetta sekä vettä ja tällaisilla eväillä on tarkoitus jatkaa harjoittelua.
Takaisin kotikaupungissa
14.05.2010 09:19 | mamma
Trakari saatiin eilen vaihdettua. Vaihdon jälkeen päivystäjä, joka oli eilen "vanha kunnon" Kotiuttaja (ehkä tuttu kesältä vanhemmille lukijoille) kuunteli keuhkot ja katsoi kurkun, josta ilmeisesti kaikki peitteet olivat mystisesti haihtuneet yöllä. Ja passitti meidät mamman vastusteluista huolimatta takaisin kotikaupungin sairaalaan. Mamma tuli Pätkän kanssa ambulanssilla ja isi körötteli perässä. Ambulanssikyyti oli vauhdikasta, tultiin vilkut päällä 120 km/h sillä kiltit ambulanssisedät halusivat tarjota "pikkukullalle turvallisen ja nopean kyydin". Ajatus oli ihan hyvä, sillä Pätkä nukkui koko matkan ja saturaatiot roikkuivat hälyttävän alhaalla. Tosin osastolla perillä todettiin, että saturaatiomittarin anturi oli viallinen eikä välttämättä näyttänyt täysin oikeita lukemia.
Yliopistosairaalan anestesialääkäri oli muuten katsonut aiheelliseksi kirjoittaa oman lisäyksensä korvalääkärin tekstiin, jossa siis aikaisemmin oli todettu että tähystys peruttiin koska iv-porttia ei saatu paikalleen. Anestesialääkärin tekstin mukaan toimenpide olisi kyllä saatu tehtyä, mikäli korvalääkäri olisi päättänyt sitä jatkaa ja "antanut työrauhan". Pari päivää sittenhän mamma ihmetteli blogissa, ettei yliopistosairaalasta löytynyt anestesialääkäriä joka olisi saanut kanyylin laitettua (tämä informaatio siis tehon henkilökunnalta ja korvalääkärin tekstistä). Tulee mieleen, että kukahan tätä blogia oikein lukeekaan... Mikäli sitä tosiaan tekevät jotkut hoitoalan ammattilaisetkin niin heille voidaan todeta: 1) Tekstissä ei missään mainita eikä tulla mainitsemaan sairaaloiden, lääkärien tai hoitajien nimiä. 2) Mikäli tekstistä itsensä tunnistaa ja pahoittaa mielensä, niin kannattaa ehkä jättää koko blogi omaan arvoonsa ja jättää lukematta. 3) Mamman ei tarvitse, eikä hän aio, enää kenellekään selvittää, mitä tarkoitusta blogi palvelee. Se on informaatiokanava Pätkän ystäville ja sukulaisille ja vertaistukea kaipaaville sekä mamman henkireikä. No, ehkä tässä alkaa tulla jo vähän vainoharhaiseksi. Yliopistosairaalan anestesialääkäreillä on kyllä ehkä parempaakin tekemistä kuin roikkua netissä kurkkimassa kirjoittaako jonkun sairaan lapsen äiti heistä ja mitä... Hauska sattuma vain, että kipakansävyinen lisäteksti ilmestyi heti tuon blogikirjoituksen jälkeen.
Nyt ollaan siis taas kotikonnuilla. Yliopistosairaalasta saatiin mukaan ohjeet tulppailla trakaria parin kuukauden ajan harjoitusmielessä ja sitten kun alkaa näyttää siltä, että 24 h menee suuremmitta ongelmitta, vieroitukseen ollaan valmiita. Toivotaan siis infektiovapaata kesää.
Trakari saatiin eilen vaihdettua. Vaihdon jälkeen päivystäjä, joka oli eilen "vanha kunnon" Kotiuttaja (ehkä tuttu kesältä vanhemmille lukijoille) kuunteli keuhkot ja katsoi kurkun, josta ilmeisesti kaikki peitteet olivat mystisesti haihtuneet yöllä. Ja passitti meidät mamman vastusteluista huolimatta takaisin kotikaupungin sairaalaan. Mamma tuli Pätkän kanssa ambulanssilla ja isi körötteli perässä. Ambulanssikyyti oli vauhdikasta, tultiin vilkut päällä 120 km/h sillä kiltit ambulanssisedät halusivat tarjota "pikkukullalle turvallisen ja nopean kyydin". Ajatus oli ihan hyvä, sillä Pätkä nukkui koko matkan ja saturaatiot roikkuivat hälyttävän alhaalla. Tosin osastolla perillä todettiin, että saturaatiomittarin anturi oli viallinen eikä välttämättä näyttänyt täysin oikeita lukemia.
Yliopistosairaalan anestesialääkäri oli muuten katsonut aiheelliseksi kirjoittaa oman lisäyksensä korvalääkärin tekstiin, jossa siis aikaisemmin oli todettu että tähystys peruttiin koska iv-porttia ei saatu paikalleen. Anestesialääkärin tekstin mukaan toimenpide olisi kyllä saatu tehtyä, mikäli korvalääkäri olisi päättänyt sitä jatkaa ja "antanut työrauhan". Pari päivää sittenhän mamma ihmetteli blogissa, ettei yliopistosairaalasta löytynyt anestesialääkäriä joka olisi saanut kanyylin laitettua (tämä informaatio siis tehon henkilökunnalta ja korvalääkärin tekstistä). Tulee mieleen, että kukahan tätä blogia oikein lukeekaan... Mikäli sitä tosiaan tekevät jotkut hoitoalan ammattilaisetkin niin heille voidaan todeta: 1) Tekstissä ei missään mainita eikä tulla mainitsemaan sairaaloiden, lääkärien tai hoitajien nimiä. 2) Mikäli tekstistä itsensä tunnistaa ja pahoittaa mielensä, niin kannattaa ehkä jättää koko blogi omaan arvoonsa ja jättää lukematta. 3) Mamman ei tarvitse, eikä hän aio, enää kenellekään selvittää, mitä tarkoitusta blogi palvelee. Se on informaatiokanava Pätkän ystäville ja sukulaisille ja vertaistukea kaipaaville sekä mamman henkireikä. No, ehkä tässä alkaa tulla jo vähän vainoharhaiseksi. Yliopistosairaalan anestesialääkäreillä on kyllä ehkä parempaakin tekemistä kuin roikkua netissä kurkkimassa kirjoittaako jonkun sairaan lapsen äiti heistä ja mitä... Hauska sattuma vain, että kipakansävyinen lisäteksti ilmestyi heti tuon blogikirjoituksen jälkeen.
Nyt ollaan siis taas kotikonnuilla. Yliopistosairaalasta saatiin mukaan ohjeet tulppailla trakaria parin kuukauden ajan harjoitusmielessä ja sitten kun alkaa näyttää siltä, että 24 h menee suuremmitta ongelmitta, vieroitukseen ollaan valmiita. Toivotaan siis infektiovapaata kesää.
Kivat synttärit ja vähän kurjempia päiviä
18.05.2010 21:44 | mamma
Pätkä täytti 1 vuotta ja synttärit meni kivasti. Heti aamusta osaston väki tuli laulamaan onnittelulaulun porukalla ja Pätkä sai päivän ensimmäisen lahjapaketin. Kovin oli tohinassa neiti tästä. Iltapäivällä käytiin kotona synttärikahveilla, mukana oli paljon kaikenikäisiä sukulaisia. Neiti väsähti tohinasta ja loppuilta meni yskiessä ja itkiessä. Siitä lähtien olotila ei ole ollut paras mahdollinen, hengitys on ahtaalla, yskä välillä limaista ja välillä kuivaa, ja ventolinea kuluu. Joka päivä on myös mitattu kuumelukemia, mutta lämpö on onneksi myös laskenut - voi johtua myös tästä helvetillisestä helteestä että Pätkä on välillä kuumeisen oloinen.
Pätkällä on pidetty saturaatiomittaria nukkuessa, myös päiväunilla. Tänään kuitenkin kun mamma meni osastolle aamulla, neiti oli päiväunilla ilman mittaria, oli kuulemma nukkunut jo jonkin aikaa. Pätkän oma hoitaja oli kahvilla ja häntä "lomittamassa" oli vieraampi hoitaja. Mamma laittoi mittarin heti paikalleen ja kas kummaa - saturaatio oli 85 ja tippui jatkuvasti myös sen alle. Ja mahdollisesti/luultavasti ollut jo siis jonkin aikaa. Mittarin paikkaa vaihdettiin, haettiin uusi anturi ja imettiin mutta saturaatio nousi yhdeksäänkymmeneen vasta lisähappea huudattamalla. Hirvittää ajatellakin, kuinka kauan Pätkän hapetus oli ollut tuolla tasolla - tai alempana. Jos siis oli nukkunut "jo jonkin aikaa" ilman mittaria.
Mamma tietysti tästä kommentoimaan, että miksei mittaria ole laitettu. Tuuraavalla hoitajalla oli käsitys, että mittaria pidetään päällä vain kun "Pätkä on yksin". Johon mamma ihmettelemään, että eihän Pätkää ikinä pidetä yksin. Kuka sellaista on suunnitellut? Asia sitten selvisi lääkärin kierrolla - osastolla tehty Pätkän hoitoa koskevia päätöksiä, vanhempia yhtään kuulematta. Tällä kertaa päätös oli, että Pätkä ei tarvitse jatkuvaa valvontaa. Saturaatiomittari riittää ja hoitajan käynti "usein". Perusteluna se, että neiti pärjää niin hyvin trakari tulpattuna. Voi olla, että terveenä pärjääkin, mutta tällä hetkellä tyttö ei juurikaan hengitä yläkautta koska on niin käsittämättömän ahtaalla ja räkäinen. No, uutta käytäntöä ei kuulemma oteta käyttöön ennen kuin Pätkä on parantunut räkätaudista. Ylipäätään trakarilapsen jättäminen hetkeksikään yksin on kyllä asia, josta on tiuhaan varoiteltu kaikkialla muualla, mm. yliopistosairaalassa…
Tarpeetonta sanoa, että isi ja mamma eivät tähän järjestelyyn suostuneet. Mikäli lastenosasto siis siirtyy edellä mainittuun hoitokäytäntöön, Pätkä tulee kotiin ja mamma hoitaa hänet yksin. Mamma ei jätä lastaan hetkeksikään saturaatiomonitorin varaan, ei niin kauan kuin lapsella on trakeostooma. Mikäli trakarista vieroitus onnistuu elokuussa, mamma ja isi aikovat hoitaa lapsensa sitten vaikka päällään seisten kotona siihen saakka - mikäli neiti pysyy terveenä. ”Ei tartte auttaa!”
Eniten tässä potuttaa se, että tällaiset asiat kerrotaan ilmoitusluontoisesti, edes kysymättä vanhempien mielipidettä - niin tai kysyttiinhän sitä sitten hoitajien toimesta jälkikäteen, että miltä nyt tuntuu. No ei tunnu kovin hyvältä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)